障害がある人の’働く'を考える会 人の尊厳

障害がある人の’働く'を考える会、障害がある人の暮らし、就労、その在り方、質..を考える。 ＃RDワーカー解釈変更での使用に反対の立場です

[障害がある人の’働く'を考える会 人の尊厳 @worklife2017]

絆ホールディングス以外でも、こうした契約切り替えを繰り返しや、A型から転職し、また戻ってくるよう言われ、一般雇用とA型をまわっている方がいた、または、体験されたことがありますか？

[日本経済新聞 電子版（日経電子版） @nikkei]

メンタル労災急増、「パワハラは必要悪」の打破を　専門家に聞く
https://t.co/Gs8scRXMFz

精神障害による労災申請は2025年度に4958件と、5年前の約2.4倍に。15年に労働者50人以上の企業にストレスチェックが義務化されたにもかかわらず、増加しています。

[『難病手帳の制度化を考える会』SHIFT 公式 @nanbyotecho]

インクルージョン？

近年、「ダイバーシティ（多様性）」や「インクルージョン（包摂）」という言葉を耳にする機会が増えました。

企業、行政、学校、地域社会など、さまざまな場面でその重要性が語られています。

実際、私たちの社会はすでに多様な人々によって構成されています。

年齢や性別、国籍、文化、障害や難病、働き方、価値観、家族のあり方など、一人として同じ人はいません。多様性とは「これからつくるもの」ではなく、すでに存在している現実、既にある姿

だからこそ、次に問われるのは「その多様性をどのように受け止め、互いに活かし合う社会を築くのか」ということではないでしょうか。

インクルージョンを説明する図では、「排除」「分離」「統合」「インクルージョン」という4つの状態が示されることが多くあります。

一見すると、「分離」は望ましくないものとして描かれます。

しかし、障害や難病のある方々の'現実'を見つめると、話はそれほど単純でもない印象を受けます。

語られる理想と現実のギャップと申しますか

例えば、就労継続支援A型・B型事業所。

これらは一般就労とは別の環境であり、実際は「分離」とも捉えることもできます。

しかし、課題はいろいろみられますが、社会とのつながりを保つ選択肢、また、居場所でもあるかもしれません。

現実の社会が十分にインクルーシブではないとき、そのような多様な選択肢が必要になっている側面もあるのかもしれません。

つまり、「分離か、インクルージョンか」という二者択一だけではなく、

本人が安心して選べる選択肢があることや、必要に応じて行き来できる社会であること、意思決定ができること
という側面も大切であるのかもしれません

それは、障害がある方々の雇用や就労の場面に限らない、空間の話ばかりではないのかもしれません。

自分とは異なる他者の立場を考えてみる

相手の立場を考える

　　　⚪︎

企業ではDE&Iの取り組みが進み、障害者雇用率の達成や女性管理職比率など、数値目標が掲げられるようになりました。

もちろん、それらは重要な前進です。

しかし、制度や数字だけが先行し、「なぜそれを行うのか」という本質が置き去りになってしまえば、取り組みは形骸化してしまいます。

制度を作ることがゴールではなく、人の尊厳が守られているかが根底にあるものではないでしょうか。

私たちの社会に残る「見えにくい格差」

社会を見渡すと、さまざまな格差や分断、ギャップが存在します。

・大企業と下請け企業との力関係
・正規雇用と非正規雇用の待遇差
・男女間に残る賃金や昇進の格差　
・障害認定の有無による就労機会
・指定難病と指定外の慢性疾患との制度上の違い　指定難病以外は語られにくい
・がんや他の疾患、疾患ごとに支援制度が異なることによるギャップ..（患者が多いと、特別になる）...

これらは、それぞれ異なる課題のように見えます。

しかし共通しているのは、

誰が社会の中心に置かれ、
誰が周辺に置かれているのか

社会的に疎外状態でないか..

という問いでもあるのかもしれません。

経済成長や利益を追求することは、社会にとって必要な要素かもしれません

しかし、それだけが社会の目的になってしまえば、人の暮らしや尊厳、人権が後回しになる危険があり、

日本も世界も、ビジネスや利益、利害を前に倫理上の課題、人の尊厳は、後回しになりやすい側面が見られているのではないでしょうか

　　　　　⚪︎

インクルージョンは、私たち一人ひとりの問い

行政だけでも、企業だけでも実現する性質というより、
私たち一人ひとりの立場や場で、時に立ち止まって育んでいく

'全員が当事者'

「この場には、誰が参加できていないのだろう。」

「本人が本当に選択できているだろうか。」

「形式だけの配慮になっていないだろうか」

インクルージョンとは、「みんなを同じにすること」ではなく、多様な違いを認め合い、それぞれが働き、参加できる社会を育んでゆく
なかなか、求めたくはなっても、自らがそれを実行するのは、容易ではないかも知れません。

しかし、それでも、スモールステップにでも、

それぞれの立場から、目の前の自分と異なる誰かの立場を今日少し考えてみたいものです。

[『難病手帳の制度化を考える会』SHIFT 公式 @nanbyotecho]

難病・障害支援に求められる透明性と説明責任　透明性とガバナンス

カンボジアでの臓器移植を有償であっせんした疑いで、警視庁が関係者を逮捕したという報道があった。
臓器移植法施行後、有償あっせんでの摘発は初めてとされる。

もちろん、事件の詳細は今後の捜査や司法手続きによって明らかになっていくべきものであり、現時点で事実認定されていない部分について論じることは慎まなければならない。

しかし、この報道を見て改めて考えさせられたことがある。

それは、「患者支援」という言葉が持つ信頼の大きさと、その信頼ゆえに外部から検証されにくい構造である。

患者団体、難病支援、福祉、医療。

これらは社会的に極めて重要な活動であり、多くの人が真摯に取り組んでいる。一方で、「患者のため」「支援のため」という言葉があることで、活動内容や資金の流れ、組織運営について第三者が疑問を持ちにくくなる場面もある。

実際、難病や障害分野では、これまでにも様々な問題が起きてきた。

法令違反として摘発された事例もあれば、法律には触れないものの、誤解を招く説明や実態と異なる広報、過度なクラウドファンディング、組織内トラブル、ハラスメント、ガバナンス不全などにより、社会的信用を失った団体も存在する。

お金と困っている状況、
助成金、患者の切実さ、
時としてビジネスの対象になってしまう危うさもみられる。

患者ビジネス..様な形態がある。

近年、関心が高まった就労のテーマには、助成金が出やすい　
故に、テーマがえをして、就労支援をやってきました、と、クラウドファンドなどからも、事実かどうか、事実ではないことも語りながら、お金を集める法人も残念ながらみかける。

詳しい方々からみると、何が怪しいかがわかるが、対象が、知らない方々に向けている為、あまり詳しくはないことがバレにくい。
ある種の難病ビジネスの様相
様々

　　　　⚪︎

難病とビジネス　様々

誰が資金を提供しているのか。
どのような利益相反があるのか。

政策提言や研究活動にどのような利害関係が存在するのか。

その説明が十分になされているか。

法律上問題がないことと、社会から信頼されることは必ずしも同じではない。

グレーゾーンだから説明しなくてよい、という考え方では、社会の信頼は維持できない。

特に日本では、患者団体の連合組織が行政や政策形成に関わる機会も少なくない。

それだけ影響力があるからこそ、高い透明性と説明責任が求められる。

しかし、近年、難病と企業、
仲介法人ができ、直接的にではないお金が動いている。
不透明さはましている。

難病とビジネス..

近年では障害者雇用代行ビジネスでも、以前から現場では様々な懸念が指摘されながら、社会問題として広く認識されるまでには時間がかかった。

問題は、多くの場合、突然起こるのではない。

小さな違和感が積み重なり、やがて顕在化する。

最初は誰も声を上げない。

「気のせいかもしれない。」

「患者団体だから。」

「支援活動だから。」

そうした遠慮が積み重なり、気づけば後戻りできないところまで進んでしまうこともある。
歪みは、随分前から聞こえきていました。

一方で、噂だけで人や団体を評価しないようにはしたいものです。

「聞いたことがある」「らしい」という話だけで判断することは、公平ではない。

疑問があれば、まず事実を確認し、説明を求め、それでも説明できない部分があるなら社会が検証できる仕組みを整える。

その積み重ねこそが健全なガバナンスかもしれません。

助成金も寄付も、研究費も、患者の声も、社会から託された信頼の上に成り立っている。

だからこそ、その信頼を裏切らないためには、「法律違反ではない」という最低限の基準だけでは足りない　（抜け道がある）

透明性。

説明責任。

利益相反の開示。

第三者によるガバナンス。

そして、自浄作用。

支援する側も、患者であるかどうかにかかわらず、その境界線を越えないよう、信頼される透明性、情報開示は必要となる。

内部では指摘したりしない風潮があり、かなりエスカレーションした状況でないと、表面化しない。しにくい。状況は生まれやすい。

個人が適切に判断され、
自らへの影響や被害を防ぐ、

患者の弱みを利用するのは、
残念ながら、当事者である、なしにかかわらず、繰り返し起こっている。

[『難病手帳の制度化を考える会』SHIFT 公式 @nanbyotecho]

⚪︎法律と難病と
障害者基本法では、難病による心身機能の障害も「障害者」に含まれると整理された。さらに障害者総合支援法では、一定要件のもと福祉サービス利用が可能となり、社会参加支援が進められています。

[『難病手帳の制度化を考える会』SHIFT 公式 @nanbyotecho]

「見えている数字の向こう側 ― 障害者就職統計から考える難病患者の就労支援」

厚生労働省が公表した令和7年度の「ハローワークを通じた障害者の職業紹介状況」によれば、新規求職申込件数は27万8,136件と過去最高となりました。

一方で、就職件数は11万5,178件

就職率は41.4％

となっています。

言い換えれば、ハローワークを通じて就職を希望した方のうち、

実際に就職に結びついたのは2人に1人

以下という状況です。
逆にいえば、

約16.3万人の方は、就職を希望しながらも、その年度中には就職に至っていないことになります。

この数字を見ると、「障害があると働くことは難しい」と感じる方もいるかもしれません。
　しかし、これまで難病患者や障害のある方々の就労支援に携わってきた経験からいえば、必ずしもそうではありません。

実際には、就職できるかどうかを左右するのは、障害や病気そのものだけではありません。

・自分の体調や症状を整理して伝えられるか

・働き方の希望や配慮事項を言語化できているか

・応募書類や面接の準備ができているか

・利用できる制度や支援機関を知っているか

・自分に合った求人や職場を選択できているか

こうした準備や工夫によって、採用される可能性は大きく高まります。

「何を準備すればよいのか」「どのように病気を説明すればよいのか」「どのような働き方が自分に合っているのか」。

こうしたコツやポイントを知っているかどうかが、就職活動の結果を左右する場面も少なくありません。

一方で、今回の統計には一つの課題もあります。

それは、「難病患者」の実態が見えにくいことです。

統計上、「その他の障害者」の区分には手帳を所持しない難病患者などが含まれています。
しかし、身体障害者手帳や精神障害者保健福祉手帳を所持している難病患者は、それぞれ身体障害者や精神障害者の区分にも含まれています。

そのため、現在の公開されるこうした統計からは、実際にどれくらいの難病患者が求職し、就職しているのかを社会は正確に把握、認識することはできません。

しかし、ハローワークには求職者に関するさまざまな情報が蓄積されています。

個人情報保護に十分配慮した上で、難病患者に関する就職状況や支援の実態を分析し、社会に還元していくことは十分可能ではないかと思います。（システムや統計上可能）

誰が、どのような支援を受け、どのような働き方や業界、職業で就職しているのか。

こうした「見えにくかった実態」が制度が変わることにより、一部可視化されることで、今より幾分効果的な就労支援や雇用施策につながっていくのではないでしょうか。

障害や難病があっても、自分らしく働くことのできる社会を実現するためには、支援の充実とともに、「見える化されたデータ」が欠かせません。

表面に見えている数字の向こう側には、一人ひとりの生活や人生があります。

そして今後、難病患者に関する統計や分析も少しずつ進み、これまで見えなかった実態が社会に共有される時代が近づいているのではないでしょうか。

今回の統計は、そのことを改めて考えさせてくれる資料であるように思います。
解釈変更や商業的、運動的理由や事情により、言語や情報が使われることがありますが、
何が実際であるか、適切な情報であるか、
冷静に見極てゆくことが、
今後益々大切であるかもしれません。

[日本経済新聞 電子版（日経電子版） @nikkei]

障害者就労不正問題、絆HDが会社更生法申請　グループの負債289億円
https://t.co/rfkvitoxbt

障害者が一般企業で6カ月以上働くと給付が加算される制度を乱用し、不正受給していました。大阪市が110億円を請求していますが、同社は応じていません。

[病と社会 @kanchinakabako]

https://t.co/plIpbe6yka
製薬関連企業　業界と患者団体　コミュニティなど、利益相反に関する調査アンケート2026.SHIFT による調査

[『難病手帳の制度化を考える会』SHIFT 公式 @nanbyotecho]

製薬関連企業　業界と患者団体　コミュニティなど、利益相反に関する調査アンケート2026.
調査はGoogleformによるアンケート調査となります。

　　　　　　⚫︎

患者・製薬関連企業との利益相反に関するアンケート調査2026

本調査は、難病・難治性慢性疾患、慢性疾患および障害のある方々を取り巻く患者団体や支援活動と、製薬関連企業との関係について、その実態や意識を把握することを目的として実施するものです。

近年、患者団体や支援組織、研究活動、情報発信などにおいて、企業との連携や支援は重要な役割を担う一方で、透明性や利益相反（Conflict of Interest：COI）のあり方についても社会的な関心が高まっています。

本調査では、特定の立場や考え方を前提とするものではなく、当事者、ご家族、支援者、医療・福祉関係者など、さまざまな立場からの意見や実態を広く把握し、できる限り客観的な情報を収集することを目的としています。

ご回答は統計的に集計され、個人や所属団体が特定されることはありません。また、調査結果は今後の議論や情報提供、透明性の向上に向けた基礎資料として活用する予定です。

【調査結果の利用について】

ご回答いただいた内容は、統計的に集計・分析を行い、個人や所属団体が特定されない形で、学会発表、実践報告、ホームページ、報告書、講演、報道等を通じて社会に共有させていただく場合があります。

本調査は、特定の立場を支持または批判することを目的とするものではなく、客観的な情報に基づき実態を把握し、透明性の向上と社会的課題について考えるための基礎資料として活用いたします。

2026年
患者・製薬関連企業との利益相反に関するアンケート調査実行チーム

　　　　　　　　　　⚫︎

⚫︎アンケート　10問　
https://t.co/DGVEZUA41g
ご協力のほど、よろしくお願いいたします。

[『難病手帳の制度化を考える会』SHIFT 公式 @nanbyotecho]

〜難病患者の就労は「短時間労働」だけではない？〜多様な就労実態と必要な支援とは..

難病患者や難治性の慢性疾患を抱える人の働き方について、「難病＝短時間労働」というイメージが語られることがあります。

確かに、体調の変動や治療との両立のために、短時間勤務やショートタイムワークが有効な選択肢となる方も少なくありません。そのような働き方を必要とする人たちにとって、選択肢が広がることは重要です。

一方で、難病患者の就労実態を見ると、一般雇用の中で正社員として働いている人や、フルタイム勤務を継続している人も多く存在しています。

必要とされているのは、単一の働き方だけを広げることではなく、多様な就労状況に応じた多様な支援や調整ではないでしょうか。

例えば、

通院や治療のための休暇制度の整備
医療機関へのアクセシビリティへの配慮
通院や治療に対する職場の理解促進
リモートワークや柔軟な勤務形態の導入
採用時に希望する労働者が病気や配慮事項を開示しながら安心して契約関係を結べる仕組みづくり
業務内容や勤務時間の調整
キャリア形成や昇進機会の確保

など、さまざまな取り組みが求められています。

また、患者は希少疾患の方ばかりではありません。慢性疾患や指定難病を含め、多様な疾患や症状、生活状況の中で働いています。

近年、難病として、短時間労働や希少疾患ワークといった新たな働き方を広げようとする動きもみられます。しかし、実際の就労現場では、一般雇用、障害者雇用、パートタイム、在宅勤務、フルタイム勤務など、多様な働き方が存在しています。

そのため、「難病患者にはこの働き方がよい」と一律に考えるのではなく、一人ひとりの症状やライフステージ、職業観に応じた選択肢を用意していくことが重要です。

難病患者の就労支援に求められているのは、特定の働き方、イメージを普及させることではなく、多様な働き方を支える環境や制度を整え、本人が希望する働き方を選択できる社会を実現していくことではないでしょうか。

[病と社会 @kanchinakabako]

「ディオバン事件」不正追及／医学界の深い闇はえぐれず（浅井　文和）2026年5月　　日本記者クラブ
https://t.co/vNRPwolQeN

「製薬会社の元社員がデータを意図的に改ざんし、大学の研究者がこの薬が脳卒中や狭心症を防ぐ効果が高いとする不正確な臨床研究論文を公表したとされる事件だ。」

[病と社会 @kanchinakabako]

新薬のデータ改ざん
「日米などで承認申請が認められた。だが、米国で開発企業が提訴された裁判の資料によると、当初の解析では従来薬との違いがなかった。そこで、効果が見られなかったうち5人を「効果あり」に変更して、新薬が従来薬より優位とのデータを提出したという。」
https://t.co/4qnCYpyXiK

[『難病手帳の制度化を考える会』SHIFT 公式 @nanbyotecho]

あくまでも簡易なアンケートになります。
自認されるご自身の重症から軽症、症状の程度について、おうかがいさせていただいた簡易アンケートを円グラフにしました。人数は少なめですが、ご参考になればと思います。

[『難病手帳の制度化を考える会』SHIFT 公式 @nanbyotecho]

働く難病者の実際を見る、知る

[『難病手帳の制度化を考える会』SHIFT 公式 @nanbyotecho]

【補足説明・資料】

＊日本における希少疾病用医薬品（オーファンドラッグ）の指定とは、対象患者数が5万人未満で、医療上の必要性が高い医薬品の研究開発を加速させるための制度。
医薬品医療機器法第77条の2に基づき、薬事・食品衛生審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定する。
希少疾病用医薬品の指定を受けると、開発経費に使える助成金の交付を得られるほか、医薬品医療機器総合機構（PMDA）から優先的に承認審査を受けられる。
・指定難病の場合は人口のおおむね1000分の1程度までの対象者数も範囲になる。

・ 「希少疾患」は“明確な医学的定義”というより、制度運用上の基準（政策用語）に近いものです

・希少疾病“用”医薬品などの“指定条件”
であって、希少疾患そのものの定義」ではありません。

「希少疾病用医薬品等の指定に関する取扱いについて」の一部改正について

https://t.co/yujZfoKs2d

[『難病手帳の制度化を考える会』SHIFT 公式 @nanbyotecho]

「薬と社会の今と未来を考える研究会」
をSHIFTとして発足させていただきます。中立性のある組織からの情報も、なかなか内容が難しく、アクセスもしにくさもみられ、地域社会にとって馴染みにくい情報となっています。
患者、庶民や市民、国民にも、わかりやすく、また透明性の透明度の課題も、社会の枠組みのなかで、ご一緒に考えてまいります。
https://t.co/raPBUugl5x

[『難病手帳の制度化を考える会』SHIFT 公式 @nanbyotecho]

〜難病と障害認定〜
難病や障害がある方々の伴走支援の過程での体験・認識より　考察①

障害者向け転職エージェントの多くは、企業に人を紹介採用成立年収の約25〜35%を紹介料として受け取るという成功報酬型です。（比率には違いがみられる）
（　https://t.co/f6f6cr1ofH 日本の人事　障害者雇用で儲けるビジネス　）

収益上は、深く伴走することより早く決めることの方が利益効率が高い。

ここに加えて障害者雇用市場では、法定雇用率、ESG、企業イメージ、助成金、雇用率未達ペナルティ回避、など企業側の需要が非常に強い。

結果として、「一定数の登録者を回転させる」モデルが成立しやすい。
（難病者の算定による需要を企業は考える）
特に障害者雇用で起きやすい問題
一般転職なら、スキル・実績・年収などが主軸になります。

障害者雇用は、配慮事項　体調の波、通院、特性、コミュニケーション特性、自己理解、疾患や障害の受容など、「言語化の難しい部分」などとなる。

本来ここには、丁寧なヒアリング、自己整理、認知整理、職務分析、合理的配慮、企業との翻訳が必要になる場合が多くみられますが、
その対応には時間がかかります。
時間だけではなく、信頼関係を築くことも、プロセスなども本来は必要になる、
しかし、効率型モデルでは、「求人送付中心」になりやすい。

安易なビジネス化が効率化、生産性の価値と置き換わる。

実際、専門家側も「質」の問題を指摘しています。

例えば「形式的雇用」「雇用率達成だけ」「働きがいがない」「キャリア形成がない」という問題が強く議論されています。  
　雇用率だけでなくキャリア形成や長期継続雇用など“質”を評価すべきという声があがります。

研究・論文側での論点研究では大きく5つくらい論点があり、

① 「就職させる」だけでは不十分
就労支援研究では昔から、「定着」「キャリア形成」「自己効力感」
「社会参加」まで含めるべきだと言われています。  つまり、“採用された”≠“支援成功”ではない。
（この点は難病の支援も定着支援の評価は重要）

② 障害特性の理解不足
特に精神・発達・難病領域。研究でも、個別性が高い状態変動が大きい一律対応は難しいとされています。  効率型エージェントでは、そこを深掘りする時間が不足しやすい。結果、ミスマッチ、早期離職、二次障害、自己否定感、増大が起きる。

③ 「障害者雇用ビジネス化」への警戒
最近はかなり強く問題視されています。特に、農園型雇用雇用代行実態の薄い雇用数合わせへの批判。  ここで重要なのは、「本人の人生」より「制度上の数字」が優先される構造。

④ キャリア支援の弱さ研究では、「障害者の適職」という固定観念への批判もあります。  つまり、単純作業　補助業務　限定的職域ばかり回される。本人の可能性や成長が見られていない。

⑤ “支援者依存”
担当者の力量差
福祉理解の差が大きい。
例えば、書類添削、面接練習、合理的配慮の翻訳、企業との調整、定着支援、キャリア設計、自己理解支援までされるところもあるようですが、私は見たことがありません。

「障害者支援の名を借りた効率産業化」への違和感..

しかも難病領域では、病状変動　疲労　医療との接続　長期人生設計が絡む、単なる求人マッチングでは本来対応しきれないのでは..サポートをする側が育っていない場合、初期の整理がうまくいきにくくなります。

本来は、どんな障害であっても、時間をかけて、丁寧なサポートがよいとは思いますが、
やはり効率化されたサービスにより、利用者がたくさん送って、受かる方だけが選別され、サポートはほとんどなされないケースが散見されます。
サポートできる人材が育たない..

言語化コーディネート　翻訳　認知整理　個別性は、むしろ今後かなり重要になる可能性があります。

特に今後は、「雇用率を満たしたか」
より「その人が継続的に働けているか」に評価軸が移っていく流れがあります。  
（本来は満足や豊かさ、クオリティオブライフな視点は重要ですが、残念ながらその意識まで、これらの流域の社会は至っていない）
なので今後は、単なる紹介業ではなく、キャリア伴走　自己理解支援　地域接続　医療福祉連携　就労定着　本人主体を持つ支援が'価値'を持つ可能性があります。（実践的人材の重要性）

人材紹介ビジネスは、残念ながら、ビジネス化し、商業形骸化したサービスもあるため、見分けていく必要がありそうです

つまり、障害認定を受けた後の就活にも、ノウハウが必要になります

生成AIな社会では
実際に何を実施されているか
'実際'が益々大切になるのかもしれません。また、ヒアリングや統計での語りは、実際とのギャップを生み出す場合があるため、実際の実践に根付いた語りであるか、中身を見分ける判断もまた、大切であるかもしれません

障害者雇用のあり方
https://t.co/T17cj8KVTC

[『難病手帳の制度化を考える会』SHIFT 公式 @nanbyotecho]

「支援はあるのに、たどり着きにくい
　― 地域支援と当事者をつなぐコーディネートの必要性 ―」

「どうしたらいいかわからない」。

難病や慢性疾患、障害のある方のご相談を受けていると、その言葉に出会うことが少なくありません。

実際には、地域には医療・福祉・就労・生活支援など様々な制度やサービスがあります。
しかし、それぞれが分かれて存在しているため、「自分はどこに相談すればいいのか」「今の困りごとは何につながるのか」が見えにくくなりやすい現状があります。

特に、体調や生活不安を抱えながら、一人で情報を集め、整理し、相談先を探していくことは、想像以上に大きな負担になります。

また、支援する側も、地域によっては人手不足や情報不足、研修機会の少なさなどを抱えており、十分に伴走したくても難しい状況があります。

制度上、障害認定や障害者手帳の有無、支援対象であるかないか、利用条件によって継続的な相談支援につながりにくいケースも見られます。

だからこそ、「困りごとを一緒に整理する人」「地域の支援とつなぐ人」「継続して伴走する人」というコーディネートの役割が、これからさらに重要になっていくのではないかと感じています。

今回の図解は、「なぜ支援につながりにくさが起こるのか」を整理しながら、必要な支援と自然につながれる地域のあり方について、考えるきっかけやいくらかのヒントになればと作成しました。

時間はややかかりますが、Xやサイトより、様々な状況にある方々が、気軽にアクセスでき、そうそう、それが知りたかった、、につながる情報を試行錯誤し、ご提供できればと考えております。

[『難病手帳の制度化を考える会』SHIFT 公式 @nanbyotecho]

難病・難治性な慢性疾患がある方々と地域支援・サービスを考える。サービス利用のヒント：少々長文になります。

⚫︎ 地域障害者職業センター活用のヒント

〜職業評価・働き方整理を考えるために地域障害者職業センターとは？

地域障害者職業センターは、
JEED（独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構）が運営する、
「働くことに困りごとがある方」
のための職業リハビリテーション機関です。職業評価や職業準備支援などを通して、自分に合う働き方　必要な配慮　職業上の強みや課題　継続して働くための工夫
などを整理する支援を行っています。

■ 根拠となる法律
この事業は、
「障害者の雇用の促進等に関する法律」
（障害者雇用促進法）に基づいて運営されています。つまり、障害者手帳を持っている人だけ

ではなく、

働きづらさ
疲労
慢性的な体調不良
集中困難
継続就労の難しさ
症状の変動

などがある方も対象になり得る考え方です。

そのため、

難病
難治性慢性疾患
発達特性
高次脳機能障害
精神的不調

などがある方も、
手帳の有無にかかわらず相談・利用できます。

■ 費用について

職業評価等の利用費用は無料です。

まずは電話よりご連絡・ご相談から始まります。

■ 実際のセンター名称について

一般的には「地域障害者職業センター」と呼ばれますが、
実際は都道府県名が入ります。

例えば、

東京障害者職業センター
埼玉障害者職業センター
福岡障害者職業センター

などの名称になります。

各地域のセンターへ直接問い合わせを行います。

■ 一般的な利用の流れ

① 電話相談・問い合わせ

↓

② 面談・ヒアリング

生活状況や体調、職歴などを整理します。

↓

③ 職業評価

作業検査や面談などを通して、

得意不得意
疲労傾向
集中力
作業特性
必要な配慮

などを整理していきます。

↓

④ 結果説明・今後の整理

結果をもとに、

一般雇用
障害者雇用
就労支援利用
職業訓練
働き方の工夫

などを検討します。

費用はフリーです。

■ 障害手帳がある方の活用ポイント

手帳がある場合は、

障害者雇用制度
就労移行支援
企業への配慮説明
支援者の企業同行
定着支援

などにつながりやすい傾向があります。

活用しやすい例

障害者雇用を考えている
配慮事項を整理したい
長く働ける環境を考えたい
自分に合う職種を知りたい

■ 障害手帳がない方の活用ポイント
手帳がなくても利用可能です。

ただし現状では、

一般雇用支援のノウハウ不足
企業側の理解差
支援者が企業へ関与しにくい
配慮が伝わりにくい

などの課題もあります。

制度上は、
「障害認定の有無によって差をつけない」
考え方ですが、

実際には

障害者雇用制度との接続性や支援に差が出やすい現状もあります。

■ それでも活用する意味

職業評価を受けることで、

自分の状態整理
疲労や集中力の特徴把握
必要な配慮の言語化
一般雇用での工夫整理
障害者雇用を選ぶかの整理（本来は障害認定の有無が障害者求人の使用を決めるものではありません。手帳がなくても、相当な方は利用ができるものですが、インセンティブに差があり、採用されにくさが生じている、状態。）

につながります。
特に、

難病
慢性疾患
症状変動
疲労
見えにくい障害

では、

「自分自身でも整理しづらい」

ことがあります。

第三者と一緒に整理する場として意味がある場合があります。

■ 利用まで時間がかかる場合があります
利用希望者が多い場合、
初回相談
面談
実際の評価
までに一定期間待機が発生することがあります。

そのため、
「働きたいと思った時に、すぐ利用できるとは限らない」
点も知っておく必要があります。

■ 地域によるアクセス課題
センターは、
「各都道府県に1か所程度」であることが多く、
自宅から遠い
通所負担が大きい
体調変動で移動が難しい
などの課題もあります。

特に、

難病
慢性疾患
疲労症状
痛み
精神的不調

がある方にとっては、

「アクセスしやすい支援環境」

も本来重要な視点かもしれません。

■ 活用のコツ
地域障害者職業センターは、
「自分の働き方を整理する場所」
として活用することもできます。

一般雇用で働くのか
障害者雇用を考えるのか
どんな配慮が必要なのか
どんな働き方なら継続しやすいのか
などを整理する材料になります。
（障害認定されるかどうかの判断はまた別となります。）

■ まずは情報を知るところから

「自分に必要なのか分からない」
という段階でも相談可能です。
職業評価とは？
自分に合うのか？
どんな支援があるのか？
今後どう働いていくか？
など、
まずは電話よりご連絡・ご相談から。

難病や難治性・慢性疾患、障害がある方の支援やサービスを考えるヒントに。

リンク　
東京
https://t.co/nqej0t8mq2
愛知
https://t.co/BNIZrADWMJ

＃難病と就労系サービス活用のヒント