ヒデ

[ヒデ @wow9250]

@aoto_5634 ビンゴに得意不得意あるんか？ww

[ヒデ @wow9250]

@chkokuban グラハムです( ᐕ)
9匹でよろしくお願いしままぁぁぁぁすっっ！！！

[こくばんけし | ポケポケ攻略・トレードTier表 @chkokuban]

【アカギが当たる🎯】

「何匹のポケモンがいる？」

正解者の中から抽選で1名にアカギプレゼント‼️🎁

参加方法:リプ欄に予想記入
お得情報:👇で当選確率2倍（計4倍。任意）
①YouTubeチャンネル登録者（自己申告制）
②本ポストをリポスト

締切 5/19(火) AM 10:00

#ポケポケ

[🕶🍑ちょぴ🍑🕶 @chopichopi_htiy]

本日イベラス🔥
ここで1位になって7月北海道でリア凸開催したい‼️
カテゴリー強すぎるからこの差でも余裕なし🥶🥶🥶みんな集まってほしい🚨
団結で勝ちに行こう🤝🏾❤️‍🔥

6日間で配信時間62時間してらぁ

[☁️ T a m i 🚀 @Tamiii_TW]

ちょぴさん１位で私も北海道同伴するので
皆様お力添えを💪💪💪

[ヒデ @wow9250]

@___Sotohane___ ハネちゃん画伯期待してる(*´艸`)

[ヒデ @wow9250]

@___Sotohane___ (｀д´*)o"ｴｲ(｀Д´*)o"ｴｲ(｀ᗜ´*)ﾉ"ｵｰ‼️

[ヒデ @wow9250]

@___Sotohane___ 気を付けて行ってらっしゃい(*´︶`*)ﾉ

[ヒデ @wow9250]

@___Sotohane___ 綺麗な髪色(*´艸`)
やっぱ外ハネは良いねぇ(*´ω｀*)

[ヒデ @wow9250]

@___Sotohane___ お仕事お疲れ様(´･ω･)っ旦~
ゆっくり休んで ヽ(•̀ω•́ )ゝ

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[ヒデ @wow9250]

@___Sotohane___ 自分もSwitchはスプラ2出た時のセットで買ったから有機ELじゃ無いけど、基本テレビでプロコンだからあんま要らんかも🤣
ブレワイは実況者の見てストーリー理解しておくだけでも良いかもよ？(*´艸`)

[ヒデ @wow9250]

@___Sotohane___ 分かる🥺
めっちゃデザイン好き(*´艸`)
ティアキンはDL版予約済みჱ̒⸝⸝•̀֊•́⸝⸝)

[ヒデ @wow9250]

@___Sotohane___ おははね〜( ¨̮ ໒꒱·̩͙
今日も働きます🙃

[ヒデ @wow9250]

@___Sotohane___ ゼルダはやるのね😂今日は見に行けるか分かんないけど時間合えば見に行くね(*´︶`*)ﾉ

[ヒデ @wow9250]

@___Sotohane___ 風邪ひかないように暖かくしてゆっくり休んで(*ˊᗜˋ*)/

[ヒデ @wow9250]

@___Sotohane___ また冬に逆戻りって感じ:( ´◦ω◦｀):

[ヒデ @wow9250]

@___Sotohane___ 仕事FIGHT(*•̀ㅂ•́)و✧

[ヒデ @wow9250]

#寝てる間に400万人

[ヒデ @wow9250]

#新しいプロフィール画像