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KiKi
@xxtj4my
2018/6/〜国の指定難病(
#成人発症スチル病
/
#AOSD
/
#ASD
)で現在、闘病中。2023/5/17に再燃①💭し、PSL低用量再開。now : PSL+MTX+インフリー+トラマドール等々。(アクテムラ注は中止中)他、右卵巣腫大•子宮腺筋症でピル内服中。看護師16年目💉(大学HP→施設派遣•🫀🫁CL)
Tokyo-to, Japan
Joined January 2014
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KiKi
@xxtj4my
over 4 years ago
成人スティル病(スチル病)の症状を自覚 してから、もう4年か…早いな〜。 いつ、どんな症状だったのか、 皮膚はどんな症状が出たのか…etc。 ひたすらiPhoneのメモ帳に入力してた 日々が懐かしい…(笑) 後半はずっと高熱とか痛みに悶えてて、 頑張ってたな😭 (⚠️文章はあくまでメモ!)
KiKi
@xxtj4my
13 days ago
@number5454
凹みが見られたなら医師のお見立て通り、 肉離れの可能性が高そうですね😭 水分不足が続くと血液循環も悪くなり、 筋肉も硬くなってしまうので、 今後も水分は気にして摂りましょう😎 痛みの増強がなければ患部の方は温め、 あとは引き続き安静しかないですね…! サポーターも良さそうですよ🙆♀️
KiKi
@xxtj4my
13 days ago
@number5454
肉離れは損傷の程度によって断裂した 部分が凹み始めたりするそうですが、 元より血行不良のような症状もあった ようですので、なんとも言えませんね🤔 痛みは休むと落ち着きますか…? 今は足の冷感はないのでしょうか…? 皮膚の血色が悪い、痺れるといった症状 があると血管の方も疑わしいかと🤔
KiKi
@xxtj4my
14 days ago
@number5454
大丈夫ですか…? 状態的に肉離れのような気もしますが、 痛みが増強する、腫れが酷くなる、 熱感がある、内出血が更に増える といった炎症所見があるなら、 早めに相談した方が良いかもですね🤔 症状の悪化が無ければ、暫く安静にして 冷やしてみると良いと思います…! お大事になさって下さい🥺
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R🌸成人スティル病
@R55029154
29歳|⛩🦪出身|ポジティブなネガティブ👿|2019.6- #成人スティル病(AOSD)|#難病|#ヘルプマーク|2021.9-#双極性障害| #ステロイド|Max30mg→min2mg|now2mg|気軽にフォローどうぞ|🌸R2年1人で九州・四国一周達成!🌸|R3年東北一周?達成!
もけ@AOSD
@XM3nGkZytn8kwNg
成人スティル病と診断(2021.9)されたおじさんの闘病垢。プレ60開始→15🔥→30→…→1.5(2026.5.11)。再燃後アクテムラ週一自己注射開始(2022.6.23)
ながみ
@cBcx8NBF9izQ6X5
クリニックで働くおばちゃん看護師。免許取ってから長いけど経験はアリンコ程度。最新の医療看護についていけません…。 無言フォロー失礼いたします。いろいろ教えてください! 2021年11月からの体調不良が成人スティル病と判明。情報収集してます。プレドニン30㎎スタート→2023年8月~0㎎
KiKi
@xxtj4my
14 days ago
@number5454
有難う御座います🥹
KiKi
@xxtj4my
16 days ago
急遽、やり遂げた6連勤が終了ーーー😎 そしてずっっっと後回しにしてた用事も ようやく手をつけ始める事が出来て、 終わってないけどもう既に嬉しい🥹(笑) 家事だろうが何にせよ、面倒臭がらず 早めに済ませるんだった😂 相方とはすれ違い勤務だから、 明日のお休みはゆっくりしまーす😪
KiKi
@xxtj4my
16 days ago
@onigiri1579
おにぎりさん🥺 いつも遅くまでお仕事お疲れ様です…! きっとどこかでもう無理、限界だと 感じられたんでしょうね。 どうか自分自身も大切にして下さい😌 生きていれば、あとは何とかなります😉
KiKi
@xxtj4my
22 days ago
え、マンションが急に停電したんだけど🥹 うちの区画だけ…? 日付変わって今日から6連勤なのに😭
KiKi
@xxtj4my
about 1 month ago
手抜き出来ないから、 1週間後の今日もほぼ同じ状況🥹 でも今回は15分でおにぎり詰め込んだ!(笑) 看護師になってから早食いになったけど、 早食いは直したいんだよな、本当は😂 おまけに不整脈連発も起き、 人の体調不良を確認する前に自分が休め、 な状況だった🥹 明日はしっかり休みます!
KiKi
@xxtj4my
about 1 month ago
疲れたー😭 休憩取れず、total 3時間の(前)残業🥹 リーダーって何でこんなに疲れるんだ…! 入院+入居2名に加え、往診申し送りやら 各所のよく分からない問い合わせ対応やら 何やらで終始、スムーズに仕事が出来ず…! 特に最低なのはパソコンのシステムメンテナンス😇 水分取るのも忘れて終了
KiKi
@xxtj4my
about 1 month ago
昨日、健診に行ったら、 矯正視力の結果が悪過ぎて笑った🥹 コンタクトレンズ無くなるタイミングだし、 眼科に行かなきゃなあ…。 後は内視鏡検査もやった方が良いですー って言われたから、消化器内科もか😭 30後半過ぎたら色々、引っ掛かる🥹
KiKi
@xxtj4my
about 1 month ago
@still_2017_2
有難う御座います! 今日は本当に疲れました😭😭😭 看護師として人に水分励行するように 言ってる場合じゃなかったです🥹
KiKi
@xxtj4my
about 1 month ago
疲れたー😭 休憩取れず、total 3時間の(前)残業🥹 リーダーって何でこんなに疲れるんだ…! 入院+入居2名に加え、往診申し送りやら 各所のよく分からない問い合わせ対応やら 何やらで終始、スムーズに仕事が出来ず…! 特に最低なのはパソコンのシステムメンテナンス😇 水分取るのも忘れて終了
KiKi
@xxtj4my
about 1 month ago
@still_2017_2
有難う御座います☺️
KiKi
@xxtj4my
about 1 month ago
本日、受診日。 一昨日を除き、MTX増量後から概ね 体調良好で経過している事を報告。 謎の局所的な蕁麻疹も、アレグラ使用前に 消失した為、ひとまず様子見に。 Hもあるけど、CRPは久し振りに陰性! 今回はインフリー減量で他剤は弄らず😌 最後は時間があっという間に過ぎる話で 終わりました☺️
KiKi
@xxtj4my
about 1 month ago
@b_b_114114
有難う御座います😭 明日、再診日なので報告してみます…!
KiKi
@xxtj4my
about 1 month ago
久し振りに両股関節〜足関節まで 痛みと怠さにやられてる😇 帰りの山手線も遅延やらで混雑してて 座れなかったし、色々痛かったなあ🥹
xxtj4my
retweeted
まるせい果樹園&森のガーデン
@YukieMarusei
about 2 months ago
川中島収穫始まりました! そしてお盆 プレゼント企画ですね🎁 川中島2キロを3名様にプレゼント❗️ 応募方法 このポストをリポスト
@YukieMarusei
をフォロー 締切 8/16 ご応募お待ちしております! 今回の桃は誰の手に。。。🍑^_^🍑
KiKi
@xxtj4my
about 2 months ago
OPE看だったから、術中にこれは余計怖い。 脳外とか耳鼻科なんてマイクロ操作も入るし、 心外は人工心肺も回すからゾッとする…。 勿論、ベッドも機械もロックはしてあるし、 (手術室ベッドは特殊) 患者さん自身も抑制してはいるけど、 身を挺して患者さんを守る姿は同業でも グッと来る。
いちか
@nBwQSzmg3qU2ysd
about 2 months ago
この映像、ただの「すごい」じゃ済まない… 命を預かる覚悟がそのまま映ってる。 熊本県八代市の熊本総合病院で、7月28日の地震発生時の手術室映像が公開された。
nBwQSzmg3qU2ysd's tweet video.
KiKi
@xxtj4my
about 2 months ago
@DJKOO_official
お忙しい中、有難う御座いました☺️ KOOさんの思い出の場所で誕生日と DJ45周年記念をお祝い出来た事、 そして鎌ケ谷市スペシャルサポーターの認定式に 立ち合わせて頂けた事、超最KOOでした! KOOさんの焼いて下さった餃子、 とっても美味しかったです🥺 この度はおめでとう DO DANCE😎💕
KiKi
@xxtj4my
2 months ago
@number5454
ツイートを拝見し、びっくりしました…。 突然との事で、ご心痛のほどお察しします。 網膜剥離の再発もあったりした後での お母様のご不幸、本当に残念でなりません。 心より謹んでお悔やみ申し上げます。 お疲れが出ませんよう、ご自愛ください。
KiKi
@xxtj4my
2 months ago
今日、買おうか迷ってたやつ🥹
ゅぃゃょ
@oyayiuy
2 months ago
セブンイレブンで今販売中のはちみつパン買わない方がいいです。 本当に。 東京近辺の人以外は買っていいです。 むしろ買った方がいいです。 東京近辺の人はやめた方がいい。
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