白血病になっちゃった

2024/6にph陽性ALLで一年程入院、抗がん剤でアレルギーが出て腎臓の数値が上がり白質脳症になって骨髄移植しない方がいいとの判断になりました。
無言フォロー失礼します。フォロー外のいいねお許しください、いいねは応援と共感の意味も込めてます。
自衛隊と離島好きなおじさんです。BONNIE PINKも好きです。

[白血病になっちゃった @xy_djm]

@takamorikun2026 たかもり君さんコメントありがとうございます。
そうですよね。タバコ吸わなくても肺癌などになるし、ぷかぷかタバコを吸う老人とかどうなってるんだ。

[白血病になっちゃった @xy_djm]

気をつけようがないよなー
健康な人でもなる癌
運だな

[白血病になっちゃった @xy_djm]

@Todorovski13 TDRさんコメントありがとうございます。
最初に聞いた時は何だそれって感じで白血病もいろいろありますね。
この病気になるまではフィラデルフィアって何も思わなかったんですけどね。

[白血病になっちゃった @xy_djm]

今日アメリカのペンシルバニア州フィラデルフィアでMLBオールスターのゲームがありましたが、このフィラデルフィアってワードが嫌いになりました。
自分急性リンパ性白血病のフィラデルフィア陽性なので。

[白血病になっちゃった @xy_djm]

翔さんコメントありがとうございます。
ド・ド・ドリルですか！
みんな治療でやっているのでマルク嫌いというのも看護師さんに言うのもカッコ悪いので「マルク苦手」と言ったら「マルク得意な人はいないよ」と言われました。

[白血病になっちゃった @xy_djm]

マルクの時ベッドのテーブルに準備で器具が並べられるんだけど、怖くて見れない。
入院の初日だったので妻がいて、マルクの準備中器具を見ていた。
あとでどんな器具があったか聞いたらワインのコルク抜きのようなものがあったって

ヒィー

[白血病になっちゃった @xy_djm]

味覚障害は本当にキツい。
何が食べれるのか探して、私はカレーうどんとフルーツが良かった。
入院中は何を食べても油でコーティングされてる感じだった。
美味しいものが美味しく感じるって普通じゃない。
今でも味はわかるけど、なんか美味しく感じれない。

[白血病になっちゃった @xy_djm]

@takamorikun2026 たかもり君さんコメントありがとうございます。一緒ですね！逆の立場ならすごいよなーと見えない血管から採血するので。

[白血病になっちゃった @xy_djm]

採血するのに入院初期は普通に採血できてたんだけど入院後半になってくると血管が弾かれるとかよく差し直しやシリンジを使ったり、「先輩呼んできます」って部屋にきた先輩が「ヘルプで来たけど私も採れない」ってありました。すごいよ見えないところに注射して採血するから。
採血し辛くて御免

[白血病になっちゃった @xy_djm]

@x0DVVIHu89DUcVw そうなんですね！
採血の時は水分多めにやります！
途中で探られるとねー
初めて痛って声出ました。

[白血病になっちゃった @xy_djm]

@BEATsuruALL 手の甲がほとんどですか！私は1回だけやったことあります。手の甲からも採りにくいと言われました。

[白血病になっちゃった @xy_djm]

@x0DVVIHu89DUcVw 肉丸さんコメントありがとうございます。
採血の注射器刺した後にトントン血管を探しだすとあっまだ採れて無いなとわかりますね。
痺れとか無いですか？って言われると、採れたなってわかります。
温めるといいですね！
点滴の前はホットパックをしばらくあてて血管のところをペンで描かれます。

[白血病になっちゃった @xy_djm]

@BEATsuruALL JJさんコメントありがとうございます。
ちょっと動かすよーって注射針で中を探られるのが怖かったです。
皮膚の中で動くんだっ！

[白血病になっちゃった @xy_djm]

今まで2回飲んだことあるけど、今まで飲んだのがハズレだったのかなー？と思ってスーパーで並んでるこれを見て購入して家で苦労して穴開けて飲んだらやっぱり口にあいませんでした。

[Yuri @急性リンパ性白血病 @Y79606526499]

【拡散希望】
白血病の造血幹細胞移植後の慢性GVHDで、極端な筋力低下や筋肉･関節の拘縮の後遺症に悩んでいます。
セカオピを考えているのですが、関東圏で、このような慢性GVHDの後遺症による事例を多く扱っている病院をご存じの方はいませんか？
リプやDMで教えていただけると助かります🙏

[白血病になっちゃった @xy_djm]

入院中白質脳症の症状確認のため主治医の先生が採血結果の紙の裏にボールペンで字を書いてと言われて部屋にある自分のボールペンで字を書くんですが、部屋を出るとさっきまであったボールペンが無い。
先生が持っていってました。
2回
そんな先生が好き

[白血病になっちゃった @xy_djm]

@fuwafuwamofuri 温泉ぱんだ🐼さんコメントありがとうございます。
(笑)絶対太ります！

[白血病になっちゃった @xy_djm]

入院中担当の看護師さんとの会話で「自分太りやすい体質で空気吸うだけで太るんだよね」と言ったら「それはない」と即否定された

[白血病になっちゃった @xy_djm]

@hyuka213 のりしおさんありがとうございます。
薬に生かされてますがともに長生きしましょうね。

[白血病になっちゃった @xy_djm]

今のところ再発はないですが、再発するかもってのが足を引っ張る。

[白血病になっちゃった @xy_djm]

@hyuka213 のりしおさんありがとうございます。
飲み忘れないようにちゃんと服用しないと。