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Estoy llorando de la rabia y de la impotencia. Mi oncólogo me da semanas de vida, el tiempo es mi recurso más escaso, y la Liga Contra el Cáncer de Pereira (ahora Liga Ama Salvar Vidas) me entrega el reporte de mi biomarcador (Claudina 18.2) incompleto, con datos faltantes vitales para que me acepten en un ensayo clínico.
¿Su solución? Que radique un derecho de petición y espere. No tengo semanas para esperar a que su burocracia resuelva un error que cometieron ellos mismos. Necesito YA saber la clona, el porcentaje y la intensidad de la tinción para salvar mi vida.
El nombre de "Ama Salvar Vidas" les quedó gigante si aquí van a dejar morir a una paciente. Los hago responsables públicamente de cualquier deterioro en mi salud por retrasar el acceso a mi propia información médica. Los pacientes oncológicos no somos un número de radicado.
Igual, por si acaso, ya les dejé enviado y radicado el derecho de petición exigiéndoles el reporte completo. A ver si la ley y la presión pública los hacen moverse.
@Supersalud@PersoneriaPe@MinSaludCol
🚨 ¡MI TUMOR ES ESCASO Y BUSCO UNA OPORTUNIDAD GLOBAL! 🧬🌍
Le puse voz y rostro a los datos de mi tuit de abajo. Tengo 35 años, vivo en Colombia y soy Científica de Datos. Mi tumor dio positivo para Claudina 18.2, un biomarcador muy raro para el que ya existe un tratamiento dirigido en el mundo (Zolbetuximab/Vyloy).
Mi pronóstico es muy complejo, pero mi cuerpo está fuerte y listo para un Ensayo Clínico Internacional. 🦾
Por favor, miren el video y ayúdenme con un RT 🔁 para cruzar fronteras y llegar a la farmacéutica o investigador correcto. ¡Mis DMs están abiertos! 📩👇
#OncoTwitter #Zolbetuximab #Vyloy #ClinicalTrials #GastricCancer #PrecisionMedicine #CancerGastrico #EnsayosClinicos #Claudina18 #MedicinaDePrecision
[🚨 POR FAVOR AYÚDAME A DIFUNDIR — BUSCO UN ENSAYO CLÍNICO EN CUALQUIER PARTE DEL MUNDO 🌍]
Mi nombre es Selva Alvarez, tengo 35 años, vivo en Colombia y soy Científica de Datos 📊. Hoy no les escribo solo como una paciente con cáncer gástrico avanzado (Estadio IV) 🎗️, sino como alguien que acaba de encontrar un dato científico único en su propio cuerpo que podría cambiarlo todo 🧬.
Ayer, 21 de mayo de 2026, mi reporte de patología reveló algo extraordinario y muy escaso en el mundo: mi tumor dio POSITIVO para una proteína llamada CLAUDINA 18.2 🔬.
Para explicarlo de forma sencilla: la Claudina 18.2 es como una "cerradura" 🔐 muy rara que solo tienen algunos tumores en el mundo. La ciencia médica ya inventó una "llave" 🔑 exacta para esa cerradura (un medicamento avanzado llamado Zolbetuximab o Vyloy), que es capaz de atacar directamente las células enfermas sin destruir el resto del cuerpo 🎯.
El problema es que este medicamento no es comercial en Colombia 🇨🇴. Mi oncólogo me confirmó que mi única oportunidad real de acceder a esta "llave" es que una farmacéutica o un centro de investigación me reciba en un Ensayo Clínico Nacional o Internacional o en un programa de acceso expandido ✈️.
Al ser un perfil de paciente tan escaso y específico en el planeta, sé que hay laboratorios y científicos en el mundo buscando activamente a personas como yo para sus estudios de medicina de precisión 🩺.
Quiero que el mundo sepa que estoy lista 💪: mis órganos vitales (hígado y riñones) están completamente sanos, fuertes y funcionando a la perfección, listos para resistir el tratamiento 🫁. Tengo la juventud, la fuerza biológica y la determinación absoluta de pelear por mi vida y aportar a la ciencia 🦾.
Hago un llamado directo a la comunidad científica global (#OncoTwitter 🩺), a laboratorios como @AstellasUS 🏢, y a investigadores de cualquier país que lideren estudios sobre Claudina 18.2: Aquí hay una paciente joven con el biomarcador idóneo 📑.
Por favor, ayúdenme con un RT (compartir) 🔁. Un solo clic de ustedes puede hacer que este mensaje cruce fronteras y llegue al comité científico o a la farmacéutica que me pueda patrocinar 💌.
Mis mensajes directos (DM) están abiertos para enviar de inmediato mi historial médico, resultados de los marcadores, bloques de patología o cualquier cosa que se necesite 📤.
Colombia 🇨🇴 | Contacto: DM abierto 📩.
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