YORIAILab (よりあいラボ)

YORIAILabは、治験アンバサダー（Clinical Trial Ambassador）と共に、医療における患者・市民参画（PPI）の推進を目指しています

治験アンバサダートレーニングや治験に関するセミナー等の情報を発信していきます

[長谷川一男 @hasegawa1971]

第7回治験セミナー「患者価値をデータにする」では、患者の症状や副作用、仕事や家族との時間、治療で大切にしたいことを、単なる感想ではなく、医療を動かすデータとして生かす方法を考えました。
そこでワンステップとして表明したのは、患者の声を「聞いた」で終わらせない。患者会自身が問いを立て、調査し、医療を動かす根拠をつくる側へ進む。ということです。
一方で、PED（ペイシェント・エクスぺリンス・データ）の基本、世界の動き、AI時代の倫理まで幅広く扱ったため、最後に考えたかった、患者の経験や価値が生かされると、患者の暮らしや医療は実際にどう変わるのか。という問いを、十分に議論することができませんでした。そこには少し悔いが残っています。

7月22日（水）の第8回は、いよいよ最終回。
「患者参画で未来の医療を動かす～日本の実践者と次の一歩～」
日本の医療機関、臨床試験グループ、学会、患者市民パネル、患者会などで、すでに始まっている実践を紹介します。理念を語るだけではなく、患者参画によって何が変わったのか。まだ変えられていないことは何か
次の1年で何を動かすのかを考えます。
患者参画は、いつか始まる未来の話ではありません。
日本でも、すでに始まっています。
7月22日（水）19時から、ぜひご覧ください。
【視聴URL】
https://t.co/VINZF5VOMG
＃肺がん

[日本臨床薬理学会（JSCPT） @JSCPT_official]

【事前参加登録受付中】
第9回日本臨床薬理学会近畿地方会を2026/10/3(土)大阪で開催。
テーマ「越境―境界を遊び、臨床試験の常識を飛び越える」。
会長は浅野健人（阪大病院）。一部LIVE・オンデマンド配信あり。
詳細📷https://t.co/yMKbSqIJ5G
#臨床試験 #臨床研究

[YORIAILab (よりあいラボ) @yoriailab]

患者経験データ(PED)に関する発信を世界的におこなっているヘイリーさんが明日7/15水 19:00からのワンステップさんのYouTubeイベントに参加されます

患者さんの経験の価値や、どのように医療に活かしていくか？についてお話いただけるはずです

[長谷川一男 @hasegawa1971]

「未来の医療を止めないために」

少し堅いタイトルです。

ドラッグロス、医療DX、DCT。
患者である自分には、少し遠い話だと思った方もいたかもしれません。
でも、第6回終了後に、

「自分とは関係のない話だと思っていた。でも聞いてみると、自分の治療や暮らしに、すごく関係する話だった」

という趣旨の感想をいただきました。

そう受け止めていただけたことが、とてもうれしかったです。

新しい薬が海外で生まれても、日本で治験が行われなければ届かないかもしれない。

参加できる治験があっても、遠くの病院へ通えなければ、仕事、体力、費用、家族、ペットとの暮らしなどを理由に諦めざるを得ないかもしれない。

第6回では、ドラッグロス、治験情報、医療DX、DCTを通じて、未来の医療は「待っていれば自然に届くもの」ではなく、みんなでつくるものなのだと考えました。

では、患者は未来づくりにどう参加するのか。

次の第7回は、

「患者価値をデータにする
〜PED・患者選好・HTA、そして使い方の倫理〜」

患者として経験する症状や副作用、通院の負担、仕事や家族への影響、そして何を大切にして生きたいのか。
これまで「気持ち」や「感想」として扱われがちだったものを、医療を動かす根拠へ変えていきます。

患者の声を「聞きました」で終わらせない。
患者をデータの材料にもしない。

患者自身が、未来の医療づくりへ一歩踏み出す回です。
7月15日（水）19時から、YouTube Liveでお待ちしています。
▼第6回アーカイブ
https://t.co/AwwvrNOTZ6
▼第7回配信
https://t.co/mlBdHuqdBn
＃肺がん　＃PPI

[長谷川一男 @hasegawa1971]

「未来の医療を止めないために」

少し堅いタイトルです。

ドラッグロス、医療DX、DCT。
患者である自分には、少し遠い話だと思った方もいたかもしれません。
でも、第6回終了後に、

「自分とは関係のない話だと思っていた。でも聞いてみると、自分の治療や暮らしに、すごく関係する話だった」

という趣旨の感想をいただきました。

そう受け止めていただけたことが、とてもうれしかったです。

新しい薬が海外で生まれても、日本で治験が行われなければ届かないかもしれない。

参加できる治験があっても、遠くの病院へ通えなければ、仕事、体力、費用、家族、ペットとの暮らしなどを理由に諦めざるを得ないかもしれない。

第6回では、ドラッグロス、治験情報、医療DX、DCTを通じて、未来の医療は「待っていれば自然に届くもの」ではなく、みんなでつくるものなのだと考えました。

では、患者は未来づくりにどう参加するのか。

次の第7回は、

「患者価値をデータにする
〜PED・患者選好・HTA、そして使い方の倫理〜」

患者として経験する症状や副作用、通院の負担、仕事や家族への影響、そして何を大切にして生きたいのか。
これまで「気持ち」や「感想」として扱われがちだったものを、医療を動かす根拠へ変えていきます。

患者の声を「聞きました」で終わらせない。
患者をデータの材料にもしない。

患者自身が、未来の医療づくりへ一歩踏み出す回です。
7月15日（水）19時から、YouTube Liveでお待ちしています。
▼第6回アーカイブ
https://t.co/AwwvrNOTZ6
▼第7回配信
https://t.co/mlBdHuqdBn
＃肺がん　＃PPI

[一般社団法人日本乾癬性疾患協会（インスパイア・ジャパン） @japan_wpd]

皮膚疾患患者団体 第3回合同勉強会への参加報告を公開しました。今年の勉強会のトピックスはPatient Experience Data (PED)です。
https://t.co/dgCfOvpa13

#メルマガ会員募集中 #皮膚疾患 #PED #YORIAILab

[製薬キャリア 3.0 (こういち) @seiyaku_career]

今回の勉強会では、患者が自らの経験をデータとして医療に活かす「ペイシェント・エクスペリエンス・データ（PED）」に焦点を当てます。一般社団法人YORIAILab代表理事の八木伸高氏による講演に続き、参加者全員によるワークショップとグループ発表を通じて、PEDの具体的な活用方法を議論します。

[YORIAILab (よりあいラボ) @yoriailab]

「患者の経験は臨床試験をどう変えるのか」

8月のDIAセミナーに先がけて、7月のランチタイムセミナーではその入り口となるお話もします。

また10団体以上の患者会とのワークショップで得た気づきもご紹介予定です。

[YORIAILab (よりあいラボ) @yoriailab]

【患者選好研究】はいま話題になっています

でもこの研究から得られるものだけでなく“課題”に気づくことも大切です

PPIの視点から【ICH E22ガイドライン】を読み解きます
お申込みは次の投稿へ👇

[YORIAILab (よりあいラボ) @yoriailab]

▼詳細・お申込みはこちら
https://t.co/P16IGKHpKs

2022年に始まったトレーニングも、今期で7期目を迎えます。
計7回ほどの無料のオンライントレーニング、ご参加をお待ちしています。

#治験アンバサダー #患者参画

[YORIAILab (よりあいラボ) @yoriailab]

【お知らせ】
治験アンバサダートレーニング第7期、受講生の募集を開始しました。

詳細・お申込みはツリーへ👇

[山下織江 Orie Yamashita @sorasky7977]

第3回目の皮膚疾患患者団体の合同勉強会を開催しました。講師にYORIAILab代表理事の八木氏をお迎えして、PEDについてお話いただきました。グループワークでは疾患を超えて議論が盛り上がり、とても素晴らしい会となりました。治験アンバサダーのつながりも広がって、とても有意義な時間となりました。

[YORIAILab (よりあいラボ) @yoriailab]

皮膚疾患の患者会勉強会で、治験アンバサダープログラムを受講された方々と会いました

こうして継続的にお話ができて嬉しいです🌱

@sorasky7977
@kana17plus
@Linkagessc0612
@kyouhisyounokai

#皮膚疾患患者団体第3回合同勉強会

[YORIAILab (よりあいラボ) @yoriailab]

▼参加登録はこちら
https://t.co/oHS14ExDSk

ランチタイムに気軽にご参加いただけます
患者選好研究にご関心のある方はぜひ🌱

[YORIAILab (よりあいラボ) @yoriailab]

【患者選好研究】はいま話題になっています

でもこの研究から得られるものだけでなく“課題”に気づくことも大切です

PPIの視点から【ICH E22ガイドライン】を読み解きます
お申込みは次の投稿へ👇

[花沢りーりりり @asukaaltruistic]

( ..)φメモメモ
【DIA Bioethics Community Seminar】
■患者の経験は臨床試験をどう変えるのか
　-ICH E22から考えるこれからの臨床試験のあり方-
■2026年8月25日（火）18:00～19:55
​■オンライン開催
​■参加費無料
■URL https://t.co/uLBvtLia3N
■申込 https://t.co/kz3eSbecVS

[YORIAILab (よりあいラボ) @yoriailab]

皮膚疾患患者団体 合同勉強会@東京でYORIAILab代表の八木がPED(患者経験データ)について講演中です

本勉強会は皮膚関連の患者会の方々が集まって、今回が3回目になります

このあと経験データの活用について、グループワークで話し合われます

[Seven Seas @SevenSeas_79]

昨日はコチラ👇️にお邪魔させて頂きました✨オンラインでしか会ったことなかった人達にやっと会え、実際に対面で会うことの重要性を実感しました😊

疾患を超えて繋がる、未来の可能性が見えた気がします。

東京1泊して、今から始発🚄で新大阪まで帰ります。

[YORIAILab (よりあいラボ) @yoriailab]

ジャパンキャンサーフォーラム2026は、がん患者・家族・市民が「知る・つながる・参加する」ことをテーマにした年次フォーラムです

プログラムや他の出展団体、参加申込（無料）は公式サイトをご覧ください
https://t.co/LQzvRQfyGD

#JCF2026 #YORIAILab

[YORIAILab (よりあいラボ) @yoriailab]

YORIAILabは、8/8(土)・9(日)に開催されるジャパンキャンサーフォーラム 2026（@文京シビックセンター）にブース出展します

これまでの取り組みや今後の活動について紹介させていただく予定です

本イベントのホームページはツリーをご覧ください

#JCF2026 #YORIAILab

[YORIAILab (よりあいラボ) @yoriailab]

#治験アンバサダー のみなさんと【治験等の情報提供に関するワークショップ】の第3回をおこないました🌱

今回は「中立性の判断の難しい」「患者会としては広告より“広報”の方がイメージしやすい」といった意見が出ました

また実際のサイトを一緒に見ることで、より意見が活発になりました

[YORIAILab (よりあいラボ) @yoriailab]

🍱 ランチタイムショートセミナー第21回、無事開催しました！

講師の鍛 美智子さんに、契約・費用・IRB・監査・SOPなど治験を支える事務局の幅広い仕事を、やさしくご紹介いただきました

「治験事務局・IRB事務局は、治験が崩れないよう土台を整え続ける人」という言葉が印象的でした

[YORIAILab (よりあいラボ) @yoriailab]

🔔ランチタイムセミナーのご案内🔔

治験が正しく実施されるために必要な【治験事務局・IRB事務局】について、国がん東病院の鍛先生にわかりやすく解説いただきます👩‍⚕️

患者さん・ご家族・医療者・研究者、どなたでも歓迎です☕

応募URLはツリーをご参照ください