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yoshi@ALL(Ph+)闘病中
@yoshiallphplus
急性リンパ性白血病(Ph+ ALL)治療中 2025年10月発症/入院治療中/JALSG Ph+ALL213プロトコールに準じて治療されています 治療経過と気持ちをそのまま記録しています ※医療的判断は主治医に従っています 無言フォロー失礼します
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yoshi@ALL(Ph+)闘病中
@yoshiallphplus
7 months ago
はじめまして。 Ph+急性リンパ性白血病の治療中です。 同じ治療の方の情報が少なく感じて、 自分の経過を残すために始めました。 良い日も、何も起きない日も、不安な日もそのまま書きます。
yoshi@ALL(Ph+)闘病中
@yoshiallphplus
about 1 month ago
【DAY229/移植DAY17】 主治医と面談。肝機能は改善傾向。点滴内容も変更予定とのこと。 ステロイド減量は継続。減量により好中球増加を期待。 採血結果はWBC 0.17ANC 約58 My 2%Meta 2%Mono 18% 少しずつ前には進んでいるらしい。 ただ、今ですらこんなに辛いのに、生着後のGVHDはどうなるのか?
yoshi@ALL(Ph+)闘病中
@yoshiallphplus
about 1 month ago
【DAY228/移植DAY16】 発熱は少し改善。38℃を超えることはなくなったが、37℃台は続いている。 採血結果はWBC 0.15ANC 約58 肝機能は改善傾向。AST/ALT低下。CRPも低下。 客観的には良くなっているらしい。 でも良くなっている感じが全くしない。 もう嫌だ。
yoshi@ALL(Ph+)闘病中
@yoshiallphplus
about 1 month ago
【DAY227/移植DAY15】 大きな転機。キメリズム検査の結果、白血球はドナー由来と判明。 女性ドナーの染色体が確認され、ドナー造血が始まっていることが分かった。 拒絶の可能性は大きく後退。 さらに、腎機能も改善傾向。 ここ数日の不安が少し和らいだ。
yoshi@ALL(Ph+)闘病中
@yoshiallphplus
about 1 month ago
【DAY226/移植DAY14】 本来の生着予想日。 採血結果はWBC 0.18ANC 約68 数字は出ている。 でも、思い描いていた生着には届いていない。 焦りというより疲労感が強かった。 「いつまで続くんだ?」 そんなことばかり考えていた。
yoshi@ALL(Ph+)闘病中
@yoshiallphplus
about 1 month ago
【DAY225/移植DAY13】 白血球が低下。0.24 → 0.15。 主治医と面談。なぜ増えないのかは分からないとのこと。 白血球同士で消費している可能性もあるらしい。 ドナー由来細胞の検査、腹部エコー、腎臓評価も実施。 生着不全という言葉を、強く意識し始めた。
yoshi@ALL(Ph+)闘病中
@yoshiallphplus
about 1 month ago
【DAY223/移植DAY11】 白血球 0.22。ついに好中球が出現。 採血結果が出るたびに、ANC(好中球数)を計算していた。 生着への期待は大きい。 ただまだ安心できる数字ではない。 希望と不安が半々。そんな一日だった。
yoshi@ALL(Ph+)闘病中
@yoshiallphplus
about 1 month ago
【DAY221/移植DAY9】 発疹はさらに拡大。高熱も続きCRPも上昇。体調としては相変わらず厳しい。 ただ、採血結果に少し変化が出た。 白血球0.06 → 0.17 ほんのわずかな増加だが、久しぶりに嬉しかった。 「少し増えた!」 その数字だけで気持ちが少し前を向いた。
yoshi@ALL(Ph+)闘病中
@yoshiallphplus
about 1 month ago
【DAY220/移植DAY8】 発疹出現。首、胸、腹部、上腕へと広がる。 発熱も継続中。体温は40℃前後。 生着症候群なのか。薬疹なのか。GVHDなのか。 何が起きているのか分からず、 不安は大きくなるばかり。
yoshi@ALL(Ph+)闘病中
@yoshiallphplus
about 1 month ago
【DAY218/移植DAY6】 高熱のピークが始まった。40℃超え発熱が続く。 寒気、嘔吐。黄色い胃液を吐いた。 発熱の原因は不明。 感染なのか、生着前熱なのか、生着症候群なのか。
yoshi@ALL(Ph+)闘病中
@yoshiallphplus
about 1 month ago
【DAY217/移植DAY5】 G-CSF(フィルグラスチム)開始。 白血球は0.01。体重はやや増加。発熱も続いている。 肛門周囲の腫れも強く、イボ痔のような状態で、どこが肛門なのか分かりにくいほど。 G-CSFでの変化に期待する一方、数字が動かず不安も大きかった。
yoshi@ALL(Ph+)闘病中
@yoshiallphplus
about 1 month ago
【DAY216/移植DAY4】 症状が一気に悪化。吐き気、嘔吐、胃痛、肛門痛。 食事もほとんど取れない。 正直嫌になってきた。 想像していた以上につらい。
yoshi@ALL(Ph+)闘病中
@yoshiallphplus
about 1 month ago
【DAY214/移植DAY2】 前処置のダメージが表面化してきた。 倦怠感、食欲低下、下痢は継続中。もう何も食べていない。 体温も37℃台。 まだ何とか耐えられる。生着まで長いことは理解している。
yoshi@ALL(Ph+)闘病中
@yoshiallphplus
about 2 months ago
@Todorovski13
コメントありがとうございます。そうですね、自分を信じるしかありませんね。 同じ病室内にもうすぐ移植の方もいてみんなで乗り越えよう、と励まし合ってます!
yoshi@ALL(Ph+)闘病中
@yoshiallphplus
about 2 months ago
【DAY212/移植DAY0】 いよいよ移植日。今日がDAY0になる。 移植はあっけなく終了。体の違和感は無い。
yoshi@ALL(Ph+)闘病中
@yoshiallphplus
about 2 months ago
【DAY210】 今日で抗がん剤は終了。 明日からは免疫抑制剤の点滴へ切り替わる。 下痢がかなり強くなってきた。
yoshi@ALL(Ph+)闘病中
@yoshiallphplus
about 2 months ago
【DAY206】 主治医より今後のスケジュール説明。 本番の骨髄移植日は5/22予定。いよいよここまで来た。
yoshi@ALL(Ph+)闘病中
@yoshiallphplus
about 2 months ago
【DAY206】 ここでの放射線治療は終了。いつもの病院へ転院。 「意外と元気そうだね」と先生にも声をかけられた。 ただ戻ってすぐに抗がん剤の点滴開始。
yoshi@ALL(Ph+)闘病中
@yoshiallphplus
about 2 months ago
【DAY203】 吐き気が止まらない。 食事は一切取れず、夜中に吐き戻してしまった。 まだ始まったばかりなのに…。
yoshi@ALL(Ph+)闘病中
@yoshiallphplus
about 2 months ago
【DAY202】 放射線治療開始。 上半身・下半身に分けて照射。 約1時間ほとんど身動きが取れない状態。 今日は特に大きな体調変化はなし。
yoshi@ALL(Ph+)闘病中
@yoshiallphplus
about 2 months ago
【DAY201】 いよいよ入院。 今回はこれまで入院していた病院の本院。こちらで放射線治療を受ける。 今日は予行練習のみ。
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