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あおいろ︎︎︎︎︎
@yot3bah
無言フォロー失礼します🙏 同じ病気の方とお話したいです。キアリ奇形・脊髄空洞症⇒H29に手術し後遺症で左手の親指〜顎下まで痺れ痛みあります🥲
Joined March 2019
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Posts
あおいろ︎︎︎︎︎
@yot3bah
about 1 month ago
@syo93036358
台風もあるかもしれません( •̥-•̥ ) ありがとうございます😢🍀
あおいろ︎︎︎︎︎
@yot3bah
about 1 month ago
キアリ奇形と脊髄空洞症で減圧術を受けた後の神経障害性疼痛で悩んでいる人で脊髄刺激療法受けて痛みが改善した人いませんか?何年も痛みセンターに通ってお薬飲んでいましたが改善されないので脊髄刺激療法の提案を受けました😢
#キアリ奇形
#脊髄空洞症
#脊髄刺激療法
あおいろ︎︎︎︎︎
@yot3bah
about 1 month ago
@syo93036358
教えて下さりありがとうございます🙇♀️ ameblo調べてみます✨️
あおいろ︎︎︎︎︎
@yot3bah
about 1 month ago
痛みセンター受診日だった\(◡̈)/ 先生に最近の腕の痛みと家での過ごし方伝えたら脊髄刺激療法を提案してくれた✨️痛みがマシになるなら受けてみたいけど実際のを見せてもらった時にワイヤーみたいなのを空洞症の部分につけるって聞いて怖すぎて悩みながら帰宅( •̥-•̥ )
Who to follow
mauna
@mauna23704877
脊髄空洞症キアリー奇形、2000年J医大病院で 減圧術の手術完了。空洞は完全消滅しました👌 温痛覚障害、慢性疼痛、握力低下。 既婚。病気に関する質問お気軽にどうぞ。 無言フォロー失礼しますm(_ _)m
ゆっくん
@9wrHQSQs7mB7i7g
2018年8月に脊髄空洞症のため、空洞短絡術の手術をしました。首から背中まで空洞があり。手術後も首や肩にしびれあり、脚の動きが悪くてMRIを撮ったところ再手術。2019年11月に脊髄の背中部分にも穴を開けてシャント を入れました。 今は両腕上がらない、辛うじて二足歩行です。#脊髄空洞症 #ドラゴンズファン
冬
@YukaSgyy
無言フォロー失礼致します。2022/3 #キアリ奇形1型、#脊髄空洞症発覚 2022/10手術 2022/12 #黄色靭帯骨化症発覚 そして、2023/10 #拡張型心筋症 の初期とのこと 難病集めでもしてるのか?という私の体
あおいろ︎︎︎︎︎
@yot3bah
about 1 month ago
腕痛い腕痛い腕痛い!効いてないて薬! 新しい薬欲しい( ߹꒳߹ )もうしんどいわ
あおいろ︎︎︎︎︎
@yot3bah
about 2 months ago
くっそ腕痛い なんか合う薬ないかな本当 刺すような痛みに合う薬、触れた時に痛む時に合う薬、ランドセン、トリプタノール、タリージェ、デパケン、効かん
あおいろ︎︎︎︎︎
@yot3bah
2 months ago
@syo93036358
すみません!こちらのアカウントを全然開いていませんでした( ; ; )🙏5日で音は戻りました🙇♀️
あおいろ︎︎︎︎︎
@yot3bah
4 months ago
木曜日の痛みセンター受診でテグレトール飲んだけど金曜日の朝から音がズレて聴こえて、病院電話したら中止になったけど、今もまだ音がズレてる( •︠-•︡ )どのくらいで元に戻るのか心配😫
あおいろ︎︎︎︎︎
@yot3bah
2 months ago
この2日前からの腕の刺す痛みは雨だったのね( ; ; )部屋でこもってたらザー☔️って音が聞こえて、よかった謎の痛みで終わらなくて( ; ; )天気にすがりつきたくなる笑
#脊髄空洞症
あおいろ︎︎︎︎︎
@yot3bah
4 months ago
肩から手にかけて痛む日が続いてる( •︠-•︡ ) 肩の刺されるような痛みが増えて、服とか風が触れると痛んでキツいって話をしたら、痛みセンターでテグレトールが頓服処方されたんだけど、脊髄空洞症の術後の神経障害性疼痛で飲んでる人いるのかな?効くのかな
あおいろ︎︎︎︎︎
@yot3bah
5 months ago
左耳の裏から顎にかけて、ビリビリ痺れるし風が当たるだけで痛いもう嫌だ。 がんばれない
#脊髄空洞症
あおいろ︎︎︎︎︎
@yot3bah
5 months ago
外の風、車のエアコン、扇風機の風、ドライヤーの風、髪の毛が当たる感じも全部全部痛い 開放されたい
#脊髄空洞症
あおいろ︎︎︎︎︎
@yot3bah
8 months ago
服が当たって痛いから左腕肩は出して部屋で過ごしてるけど刺す痛みもあるししんどいまじで、階段降りる時に当たる空気?冷気?も痛み出る
あおいろ︎︎︎︎︎
@yot3bah
8 months ago
仕事中も腕が痛くて我慢我慢態度に出さず顔に出さず頑張った。家に帰るまでの道のりでも痛くて音楽聴いて乗り切って、家に着いてこれいつまで続くのって思ったら涙止まらん
あおいろ︎︎︎︎︎
@yot3bah
8 months ago
@syo93036358
遅くなりすみません。教えてくださりありがとうございます。
あおいろ︎︎︎︎︎
@yot3bah
8 months ago
左腕と左手と左耳がビリビリ痛い( ߹꒳߹ ) 今日痛みセンターでアロディニア?を少しでもましにさせたくて、何かないか聞くことができたけど高いんだよなあ 毎日貼り変えると思うと凄く高い( ߹꒳߹ )
#脊髄空洞症
あおいろ︎︎︎︎︎
@yot3bah
about 1 year ago
服が触れるとめっちゃ痛い 背中は痒いのに腕と肩の前側は痛い 起きちゃうよ途中で( ߹꒳߹ )
あおいろ︎︎︎︎︎
@yot3bah
about 1 year ago
誘発電位と神経伝導検査、今回も問題なかった( *¨̮*)私の見落としで14時からだと思ってたのに13時からだった😭検査の先生には大変迷惑をかけた😭優しく対応してくれて感謝🙏問題ないのは嬉しいけど、やっぱ痛みとは今後も付き合うしかない⋯( •̥-•̥ )
#脊髄空洞症
あおいろ︎︎︎︎︎
@yot3bah
about 1 year ago
タリージェ無しになってたけど不調すぎるから神経検査まで飲むことになった💊 タリージェ飲み始め目が霞むんだよな〜頑張ろう👀
あおいろ︎︎︎︎︎
@yot3bah
about 1 year ago
8月の上旬からずーっと左側不調で我慢して我慢してやっと今日痛みセンター受診日むかえれたᐡ т · т ᐡ頑張った自分! 今月神経の検査になって今月もう1回先生と話せるから嬉しい( *¨̮*)先生ほんと理解してくれる🫶
#脊髄空洞症
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