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拡張型心筋症/緻密化障害/心疾患の方・その家族のみフォローお願いします

[uaa @yucraaaa]

拡張型心筋症
発症時は急性心不全でBNPは1万超え
たくさんの薬を飲んで回復
現在は、BNP正常値、運動制限ほぼなしです。

[uaa @yucraaaa]

@harumaki_chuchu はじめまして！
乳児期に急性心不全になった18歳です。
当時BNP10000を超えてEF30くらいだったのですが、色んな治療と薬のおかげでBNPは1桁に、EFも正常値になりました！今はβ遮断薬だけ��んでいます。

息子さんも回復できますように🌱

[uaa @yucraaaa]

幼い頃いつ心臓が止まってもおかしくないと言われていた私が成人することができた。

薬を飲んだり通院したり運動制限があったり部活を制限されたり、はあるけど、私なりに病気を理解して充実して楽しく生活できている。

これからも楽しく生活したい！

#難病児ツイオフ
#心臓病

[uaa @yucraaaa]

@mika_orange1202 5ヶ月おめでとうございます！！
これからも応援しています！

[uaa @yucraaaa]

@Nichijyou_Nikki 心臓病にもよりますが、私は拡張型心筋症を持っていて少しの確率で遺伝します。ですが、私の家族で心臓病は私だけです。

[uaa @yucraaaa]

根治には心臓移植しかない病気
心臓移植の8割をしめる病気
予後不良な病気
乳幼児の生存率が低い病気

そんな病気をもちながら
医師や医療の進歩、周りの助けのおかげで
移植もせず何十年も悪化せずに過ごせていることが奇跡

この病気を持っている人に希望を与えた���✨

[uaa @yucraaaa]

@beeemiho そうなんです、、回復して良かったです！
正常値からとても離れてて驚きますよね笑
EFは1桁ではなかったと思います。

[uaa @yucraaaa]

拡張型心筋症
発症時は急性心不全でBNPは1万超え
たくさんの薬を飲んで回復
現在は、BNP正常値、運動制限ほぼなしです。

[uaa @yucraaaa]

@yaccyan_0305 私は薬だけで1桁になったので、薬が私の体にあっているのかなと思います。
でも薬は最大量で飲んでます。

[uaa @yucraaaa]

@yaccyan_0305 初めまして！
BNPなんです…薬で回復してました！
今は5や6くらいで、1桁で落ち着いています。

[uaa @yucraaaa]

@DCM20001 BNP1600でも高いですよね、
発症時EF30でした。今は正常です！

[uaa @yucraaaa]

@DCM20001 それが、驚きますがBNPなんです！
200で危険なのに1万を超えてました💦

[uaa @yucraaaa]

@bichkk 小さい頃なので覚えてませんが、とてもきつそうだったらしいです。

[uaa @yucraaaa]

拡張型心筋症を幼い時に患いました。
同じ病気の人と繋がりたいと思います。
小児からDCMの人と話したいです！