ゆう

ハンドボール、ドッジボール ただいま白二の監督 シニア 輪乃夢" #5

[ゆう @yuuru1023]

いや〜
楽しかった笑
嬉しかった。いつまでも見てられる笑

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[ゆう @yuuru1023]

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フレンドコード：bzx5vwp9
#レジェンズ #ドラゴンボール #ドラゴンボール探索中

[ゆう @yuuru1023]

@LINE_tsumtsum_j ハッピーハロウィン

[ゆう @yuuru1023]

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[ワンピースカード速報ドン通信🏴‍☠️ @ONE_PIECETCG]

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#ワンピースカードゲーム　#ワンピカード

[ローソン @akiko_lawson]

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[ゆう @yuuru1023]

#ワイスピカーツアー2023

[ワイルド・スピード @WildSpeed_jp]

ファミリーのみんな📣

5月12日から全国のドンキ対象店舗で『ワイルド・スピード／ファイヤーブースト』のコラボ商品が発売🔥

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#ワイスピ #ワイルドスピード

[驚安の殿堂 ドン・キホーテ🐧 @donki_donki]

『ワイルド・スピード／ファイヤーブースト』
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『#ワイルド・スピード／ファイヤーブースト』公開を記念して、

・ムビチケ(映画鑑賞券)を

30名様へ #プレゼント🔥

【応募方法】
①ドンキ公式(@donki_donki)をフォロー
②この投稿をRT
5/8(月)23:59まで

[驚安の殿堂 ドン・キホーテ🐧 @donki_donki]

『ワイルド・スピード／ファイヤーブースト』
映画公開記念 #キャンペーン 第2弾

『#ワイルド・スピード／ファイヤーブースト』公開を記念し

・非売品グッズを

計20名様へ #プレゼント🔥
※景品は選べません

【応募方法】
①ドンキ公式(@donki_donki)をフォロー
②この投稿をRT
5/21(月)23:59まで

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[SHIBUYA SCRAMBLE FIGURE公式 @SSF_shibusuku]

＼📣コムドットチップス カード種類公開／

コムドットチップスのカード種類が公開されました🤩
全29種で、3バージョンも😆❤️‍🔥

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そしてオフ会招待チケットまで⁉️

▼予約ページ
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[隼Eight @HDB45381177]

第4回ZERO8カップ終了致しました。
ご参加頂いたチームの皆さんありがとうございました(_ _)
とてもドッジボールを会場全員で楽しめた1日かなと思いました。
ありがとうございました。

[エア @volbic_xx]

浦エアのプリです😇
お納めくださいませ。

[日本野球機構（NPB） @npb]

福岡ソフトバンク 5位
大竹 風雅 （投手・東北福祉大学）
https://t.co/sv8Z7O566s
#NPB #ドラフト会議 #ドラフト

[モデルプレス @modelpress]

コムドット「NYLON JAPAN」で初の雑誌カバー “撮影中に寝る”珍事件も

@Comyoutuber2

▼ほか写真・記事詳細はこちら

https://t.co/Fj6mNtFgbO

[ゆう @yuuru1023]

また練習出来なくなった
コロナほんと無理

[ゆう @yuuru1023]

素直になるって難しい

[ゆう @yuuru1023]

取れなきゃいる意味なくなる
もっと頑張らないと