ゅぅゃ

わらわら

[ゅぅゃ @yuya0505881]

11時31分に新しい命が誕生しました😊

ここだけの話
産まれた瞬間涙が溢れた🤫

こんな元気で可愛い子を産んでくれた南帆には感謝の気持ちでいっぱいです。

南帆産んでくれてありがとう！

玲飛は2人の1番大切な大切宝物です。☺️

[ゅぅゃ @yuya0505881]

@__yoshitamae__ 絞め技していいと思います！！

[ゅぅゃ @yuya0505881]

@__yoshitamae__ 可愛い☺️

おめでとうー！！

[ゅぅゃ @yuya0505881]

@__yoshitamae__ 頑張って！！

[ゅぅゃ @yuya0505881]

@Riiiin04e 絶対病院行った方がいいで

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[とらいんさん @kissing5931]

はい、ニトリの新商品買います。

[小島瑠璃子 @ruriko_kojima]

少し長いのですが、読んでいただきたいです🙏🏻✨

[ゅぅゃ @yuya0505881]

@Riiiin04e まだ2割ぐらい！たぶん

[粗品（霜降り明星） @soshina3]

4630万

[はっしー（橋本陽）/ グルメプレゼンター®️ @fallindebu]

香港の焼肉弁当、この発想はなかった…！

[ゅぅゃ @yuya0505881]

@Riiiin04e 金アレ？

[ゅぅゃ @yuya0505881]

@Riiiin04e シビアやな😭

[ゅぅゃ @yuya0505881]

@Riiiin04e 正社員なるの資格とかいるん？

[ゅぅゃ @yuya0505881]

@Riiiin04e なぜか新宮の誕生日だけ
頭入ってるわw

23歳もご安全に！！

[ゅぅゃ @yuya0505881]

@Riiiin04e 誕生日おめでとう🎉

[HIKAKIN😎ヒカキン 【YouTuber】 @hikakin]

#ヒカキンスイッチプレゼント 🎮🎁

わたくしヒカキンをフォロー&この投稿をリツイートで【総額150万円分】Nintendo Switch有機ELモデルを40名様にプレゼント🎉

逃走中の賞金で買いました！🏃💰🤣

締切は2/6(日)23:59まで
YouTube動画とツイートのリプライもご覧下さい！👀

https://t.co/qXLfXY51Bw

[ゅぅゃ @yuya0505881]

@Riiiin04e 愚痴も聞かせて✌️😆

[ゅぅゃ @yuya0505881]

@Riiiin04e 幸せツイート楽しみしとくわ👏

[ゅぅゃ @yuya0505881]

@Riiiin04e おめでとう！！、！