안녕하세요! 저는 PNH라는 혈액희귀질환을 앓고 있습니다. 희귀질환은 소수라는 이유로 사각지대에 놓인 환우들이 많습니다. 모두가 사람답게 살 수 있도록 도와주세요.
청원 동의와 리트윗 부탁드립니다.
감사합니다.
국가 희귀질환 관리 체계의 컨트롤 타워인 '국립희귀질환센터' 서울대학교병원 설치 및 「희귀질환관리법」 개정에 관한 청원 https://t.co/Uqetu0KhYL
@@트친 누나들
저희 아버지가 췌장암에 걸리셨는데요..
최근 미국에서 효과 좋은 신약이 나왔는데, 아직 한국에 안 들어와서 못 쓰는 상황이에요.
한국 빨리 들어오게 해달라는 국민 청원인데, 동의 해주시길...
주변에 퍼트려주시면 감사하겠슴다🙏🙏
https://t.co/D3bTOeUMef