サリー

小腸原発神経内分泌腫瘍患者。G2だけど、Ki67指数１％でG1寄り
1995年から症状あったのに、見つからず、２００８年インド在住時に見つかり、日本に帰国して手術。
腹膜播種アリなので、サンドスタチン＆ソマチュリン2008年より接種、2025年卵巣転移・切除。
2019年より、突然の高血圧発症。

[サリー @zebra_smile]

どうでも良いことだけど、手相の生命線が信じられないくらい長い。
手首のキワキワまで伸びてて、１００歳ぐらいまで生きられるらしい。
我が家は長寿の家系で、祖父母は４人揃って９０代まで生きてた。
まああんまり長生きするのもどうかなと思うけれど、もうしばらくは人生楽しみたいかな。

[サリー @zebra_smile]

初期症状の重度の貧血は、更に１３年前から起こっていて、顔の紅潮などの症状もあったので、おそらくその頃から発症してたと思われる。
診断されず無治療１３年＋サンドスタチン＆ソマチュリン１８年なので、やっぱりKi67指数が１％だったからなのか？

[サリー @zebra_smile]

昨年、卵巣転移で大学病院の婦人科受診したときに、「腹膜播種があるのに、予後がこんなに良いのは何ででしょうね？」と不思議がられた😧
１８年も現状維持を続けられたのはほんとに奇跡的なこと。
おそらくKi67指数が１％と低いから？→

[サリー @zebra_smile]

腹水を調べると、卵巣腫瘍＆腹膜播種で一番起こりやすいようで、今まで１８年腹膜播種あって腹水が溜まってこなかったことが不思議。
お腹叩くと、やっぱり違和感あるし、ここのところの腹部の状態や足のむくみを考えると。。。

[サリー @zebra_smile]

@_m_e_i_ryon 技術的には可能だと思います。
問題は、「作ったけど売れなかった」で在庫になるリスクがあること。
実際にどれくらいの方がブラ手洗いしていて、そのうちどれくらいが「１万円出しても買うか？」という市場調査が必要だと思います。
価格と製作台数の設定で企業に利益がでるかでしょうね。

[サリー @zebra_smile]

@drlDTVCYl0iQkdm ありがとうございます🥰
最後まで粘ってがんばります💪

[サリー @zebra_smile]

NETの方は手術した時点で「最悪余命半年（小腸なのでその時点でなんのがんかわからず）」と言われ、NETと判明しても、余命３年ぐらい？と言われた状況で１８年現状維持を続けられたのは奇跡的なこと。
最初は保険適応可能な有効な治療法もなく、亡くなられた方も何人も見てきた。→

[サリー @zebra_smile]

ここまで来たら、もう「来るならなんでも来い」かな。受けて立つ。

[サリー @zebra_smile]

やっぱり腹水溜まってきてるのかな？
膀胱が圧迫されてる感じで、常時尿意を感じる。でも出ない。

次回のCTは多少覚悟して結果説明聞かなければならない。
次治療するとなると、いよいよルタセラの出番かな。

今まで主治医の今後の治療の展望は、ぼんやりきいてたけど、そろそろその時期か→

[サリー @zebra_smile]

５回目のデュピクセント接種。
効果あると思えるのは手のひら。
この時期汗による汗疱ができやすくかゆみや湿疹がでるけど、手のひらはこの時期キレイ。
あと、腰回りに湿疹出来てたのも治ってる。

問題は顔。白色面ぽうという白ニキビみたいなのが出来てて、皮膚科でつぶして貰った。

[サリー @zebra_smile]

@kashichiha17 治療は基本サンドスタチンとソマチュリンだけでした。
最初の頃は、サンドスタチンもホルモン抑制効果しかないと言われていたので、シスプラチンはやったのですが😅
どちらかというとNECに対する治療でした。
その頃はNET/NECの分類もなかったので😅

[サリー @zebra_smile]

NETの小腸手術から１８年。
よくここまで転移ありながら現状維持を続けてきたけれど、少しずつ悪くはなってる。
次のCT検査がどうなってるかかな。
ここまでやってきたので、多少のことでは動揺しない。

[サリー @zebra_smile]

@Dz52Lol9luyEzZB 昨年卵巣に転移してから状況が一変しました。
すでにリンパ転移と腹膜播種があるので、「大丈夫」ではなく、これからは綱渡り状態です😅

[サリー @zebra_smile]

@LvmhxBljeB67534 閉経によるエストロジェン低下が原因です。
今後ヒザ関節や脊柱管狭窄症とか、整形外科的な症状も出てくるかも。
私は６０手前で、母指CM関節症で右手親指が動かなくなり、家事全般がかなり困難になりました。
最初に注射治療して、半年ぐらいリハビリに通ってようやく家事ができるようになりま

[サリー @zebra_smile]

結局のところ、自分の感覚で正式な使い方わからず使ってるので、勘違いも多い（みたい）。
アラームなんでも連携するの止めて欲しい。

時計アプリは時刻アプリで完結にして欲しい。

[サリー @zebra_smile]

スマホのアラーム、昨日解除したつもりが、逆に毎日鳴る設定になったみたいで、水曜日以外の今朝も鳴ってた（らしい）。
夫が止めてくれてた。

完全に睡眠アプリをオフにしたのでもう鳴らない（と思う）。

最初はヘルスケアのアプリ消そうかと思ったけど、睡眠モードオフのボタン見つけた→

[サリー @zebra_smile]

熊本地震余震もなんども起きてるみたいですね。
今、震度５弱だったみたい。
昼間から震度３は何度もあるみたい。
こんな暑い時期の地震は大変だと思う。
寒い方が着込めますよね。
東日本大震災の日に、８時間ほど停電で暖房できなかったけど、ダウン着てカイロ貼ってしのいでました。

[サリー @zebra_smile]

腹水が溜まって、胃や腸を圧迫してお腹が空かない可能性もある。
次回のCT検査で腹水の有無は判明する。

[サリー @zebra_smile]

最近あまりお腹が空かない。
食欲もない。
便通は良いのに、お腹が重い感じがする。