Twltter

Galatasaray sma .

[ultrAslan Alanya @uA_Alanya]

BİZ BİR AİLEYİZ, KENETLENDİKÇE DAHA DA BÜYÜYEN!

#uAYurtiçi2025 #uAAlanya

[O.B. Haber @ozanblk_]

Elektirik faturalarından TRT payını kaldır��p,SMA payı koysalar bütün çocuklarımız iyileşir.

[Twltter @zeki0790]

Koskoca muhalefet Tarkan'ın şarkısına mı umut bağladı diyorlar, İmralı'dan gelen mektuba umut bağlamaktan iyidir !

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

Uzun bir bekleyişin ardından Sağlık Uygulama Tebliği'nde değişiklik yapılmıştır. Detaylar ve yorumlarımız en kısa sürede paylaşılacaktır.
#SMA

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

Ali, Ayşe, Fatma, Mustafa ve daha birçok SMA hastası, 64 gün önce söylediğiniz gibi fizik skorlama ve solunum kriterlerinin kaldırılmasını bekliyor. Ali'yi ve arkadaşlarını daha fazla üzmeyin, onlar için her günün anlamı yaşamakla eş değer.
#suSMA64güngeçti

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

SMA hastaları ile beraber çevresindeki herkesi aşağıya çeken SMA tedavisi için yapılan umut verici açıklamanız üzerinden 63 gün geçti. SMA hastalarının yaşam umutları halen fizik skorlama ve solunum kriterleri ile imtihan oluyor.

#03022022 #suSMA63güngeçti

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

Siz bekliyorsunuz, biz bekliyoruz, onlar bekliyor. Açıklamanın üzerinden dile kolay tam 62 gün geçti. Kim beklemiyor biliyor musunuz? Aslında çok da iyi biliyorsunuz, görüyorsunuz da, Evet SMA beklemiyor.

#suSMA62güngeçti

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

SMA hastaları 2 aydır Sağlık Uygulama Tebliği'nin düzenlenmesini, fizik skorlama ve solunum kriterlerinin tarihe gömülmesini bekliyor!
#suSMA2aygeçti

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

Tam 3 sene önce bugün, Sağlık Bakanımız Fahrettin Koca ile beraber halihazırda SMA Tip1 hastalarımız için SGK kapsamında olan Nusinersen tedavisinin SMA Tip2 ve Tip3 hastalarımız için de SGK kapsamına alınıyor olduğunu duyurmuştuk. Üç senede çok yol katettik.
-1-

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

Zaman her şeyin ilacı değilmiş aslında. Tedavisiz geçen zaman, SMA'nın düşmanı.
Tedavimizdeki zorlayıcı kriterlerin kaldırıldığı söylendiğinden beri geçen zaman 59 gün oldu.
#suSMA59güngeçti

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

SMA hastalarına eziyet eden bu prangalardan kurtulmamız için ilk adım tebliğin düzenlenmesi.

56 gün önce söylediğiniz gibi...

#suSMA56güngeçti

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

Sağlık Bakanımız "SMA tedavisinde zorlayıcı bazı kriterler kaldırılmıştır" açıklamasını yapalı yaklaşık 2 ay oluyor. Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) hala düzenlenmedi.
Dernek Basın Sözcümüz ve Başkan Yardımcımız Arzu Şahin NTV'ye bu konuyu değerlendirip, taleplerimizi aktardı.

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

"Masal"ımızın tamamını görselden okuyabilir ve çok kişinin okumasını sağlayabilirsiniz. Mutlu sonu beraber yazalım, tüm SMA hastalarına hayat olalım.
#suSMA52güngeçti

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

Sağlık Bakanımız Fahrettin Koca canlı yayında "hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır" dediğinden beri 47 gün geçti.
•Sağlık Uygulama Tebliği'nde (SUT) hala düzenleme yapılmadı.
•SMA hastaları hala fizik skorlama ve solunum kriterleriyle boğuşmakta.
#suSMA47güngeçti

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

İlk SMA tedavisi Spinraza - Nusinersen'in üreticisi Biogen ve Ionis şirketleri SMA hastalığı için yeni bir ilaç (antisens oligonükleotit) geliştirmek ve piyasaya sürmek konusunda bir anlaşmaya vardılar.

İlgili haberi linkten okuyabilirsiniz:
https://t.co/RZ2Oj2HTQt

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

Sağlık Bakanımız Fahrettin Koca canlı yayında "hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır" dediğinden beri 45 gün geçti.
•Sağlık Uygulama Tebliği'nde (SUT) hala düzenleme yapılmadı.
•SMA hastaları hala fizik skorlama ve solunum kriterleriyle boğuşmakta.
#suSMA45güngeçti

[Lilith @Lilithgmcjxy]

SMA tedavim kimin kasasında ?

10 Ocak 2022 saat 9’da Sağlık Bakanlığı önünde SMA ‘ya dur demek için toplanacağız. Cocuklarımız ve ailelerinin yanında olalım, olamıyorsakta herkese bunu sosyal medya araçılığıyla duyuralım lütfen ..!🙏 #zolgenSMAtürkiyeyegelsin

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

Siz hiç gün saydınız mı?
Peki ya adım?
Peki ya nefes?

•Sayın bakan "SMA tedavisinde bazı zorlayıcı kriterler kaldırılmıştır" dediğinden beri 38 gün geçti, tebliğ (SUT) düzenlenmedi.
•Kritere takılıp tedavisi kesilen hastalardan biri de SMA hastası Ecem.
#suSMA38güngeçti

[zeynep göker 🕊️ @ZeynepGker]

@smabenimleyuru Bebek, çocuk ve yetişkin tüm SMA hastaları fizik skorlama ve solunum krtierleriyle savaşmakta. @smabenimleyuru nün paylaşımlarını paylaşın, daha çok kişinin sesimizi duymasını sağlayın. @edaeceu @HazalKaya110 @Doarutkay @ahseneroglu22 @enisarikan @pelinakil @avukatergunn

[zeynep göker 🕊️ @ZeynepGker]

@smabenimleyuru Bebek, çocuk ve yetişkin tüm SMA hastaları fizik skorlama ve solunum krtierleriyle savaşmakta. @smabenimleyuru nün paylaşımlarını paylaşın, daha çok kişinin sesimizi duymasını sağlayın. @edisgorgulu @zeynepbastik @oguzhankoctv @Hadise @aslitkizmaz @ibrahimbuyukak