I looked into @AlanLevinovitz 's previous work and he does have this sort of template he applies in his writing. The ironic thing is that I believe he could have written a great article about neglected illnesses and the people who have them using that template.
Much of the community does have cult-like structure to it, with in-groups and out-groups, sacred beliefs, rituals, high priests, and language games. It's something I've written a lot about myself, and I think it often gets in the way of real solutions.
But he's so Long COVID-phobic, he ended up shilling for what's arguably the worst cult in this entire space.
Brain retraining isn't just cult-like - it is the literal definition. Charismatic leaders with origin-stories. A sacred doctrine (your body is fine, it's your nervous system's fear loop) that can never be wrong; that can never be disproven. Testimony as the central ritual. Paid initiation and a pipeline that turns the converted into evangelists who recruit the next crop of disposesed. Apostates that get kicked out. A religion scholar could have written the definitive story; instead, he got himself baptized.
“People with ME have sadly had to endure far too much disbelief and delay.”
Clip of Dr Hans Kluge, WHO Regional Director for Europe, opening the @Invest_In_ME 2026 International ME Conference #IIMEC18.
🚨 This is called BAD FAITH journalism. Same tired playbook as Lyme.
Chronic, incapacitating infections w curious biology are often handled the same way: deny chronicity, downplay suffering, emphasize “it’s all in your head,” cherry-pick studies that fit the narrative, ignore pts who are clearly disabled by measurable immune dysregulation, persistent pathogens, microclots, mitochondrial damage, or reactivated infections.
Rinse, repeat. 🤮 😡
Chronic Fatigue Syndrome is a terrible name for a disease. It does not convey the severity or the nature of the condition.
“It trivialises and stigmatises the illness.” - Dr Anthony Komaroff
Repost for #MEAwarenessMonth - now optimised for phones.
Short German TV clip. Kalea, 17, has lived with #MECFS since 2019.
Post-exertional malaise means she must carefully ration her energy, even small activities can trigger a drastic deterioration in symptoms, leaving her unable to see anyone, in a dark, quiet room.
This is insane. A video of Cornell University President Michael Kotlikoff trying to run over a student confronting him after a campus talk last week on Israel’s genocide in Gaza.
I’ve just donated to @DavidTuller1’s crowdfunding campaign again. I really hope his work investigating #MECFS, #LongCovid can continue.
These highlights sum it up… Everything they’ve done for 30 years is not only “bad science” it’s actually been “really harmful” to people.
“Having earned my living as an inventor and a thinker, having limits on my thinking is pretty awful.”
Mark, a retired technologist, developed #MECFS after catching chickenpox in the mid-80s and gradually became more disabled.
From BBC Lifeline: Action for ME
Olympian Montell Douglas presenting BBC Lifeline for Action for ME
“For years, I’ve had chronic pain due to a medical condition and know how difficult it can be to live with. And those with ME also have to deal with social stigma and a lack of support.” #MECFS
"We want medications for our lungs, our hearts, our stomachs, our immune systems, our brains — damaged by the Covid virus." "Real care, not cognitive behavioral therapy. Not meditation."
France, this week. At a psychologists' conference, Long Covid patients refused to be ignored. Grabbed. Pushed. Still speaking.
The full statement ⬇️ Translation: @GreeneWendy
⚠️Pacientes al límite de su paciencia que pacíficamente están pidiendo en Winslow que se deje de psicologizar la enfermedad.
Es más que evidente desde el principio que el desamparo de los pacientes covidpersistente está orquestado a nivel mundial y que la debilidad física de los pacientes no hace posible que hechos como éste ocurran todos los días en los hospitales que es lo que tendría que pasar.
Cada día, en los grupos de pacientes #covidpersistente o #covidvacunas hay algún paciente que se queja del trato recibido en una consulta, en una urgencia o simplemente en el despropósito del abandono y hostigamiento del INSS en todos los casos de la enfermedad, que les hacen pasar por tribunales médicos a los que se acude literalmente arrastras porque el cuerpo no obedece, y tener que aceptar de jueces y médicos que esas personas están aptas para trabajar, cuando es más que conocido y "científicamente probado, que si la enfermedad está en curso y esa persona tiene que realizar esfuerzos como el ir a trabajar, inevitablemente empeorará, lo poco que haya conseguido avanzar que generalmente suele ser 0 o incluso empeorar. No es suficiente humillación el que un juez, en un estado de salud paupérrimo te diga prácticamente que te estás haciendo el muerto y que puedes ir a trabajar, sino que además tienes que presentarte en el puesto de trabajo y negociar con empresas totalmente ajenas a lo que está pasando, que te adapten el puesto de trabajo y que te digan que no es posible, y a la primera actividad que tienes que realizar caigas muert@, tengas que volver a solicitar una baja y encima sin ingresos.
Si, @sanidadgob, probablemente ahora ya la enfermedad tenga después de 6 años de total desvergüenza y actitud de avestruz, carga psicólogica por dos vías; una, el daño que produce en el cerebro por pérdida de materia gris y reducción de tejido en la corteza prefrontal y orbitofrontal por el virus , que supongo sra @Monica_Garcia_G lo conoce, y otra por el total abandono de los pacientes y el maltrato psicológico al que se ven sometidos en las urgencias y consultas, negándoles la evidencia de la enfermedad y lo que es peor, de sus propios síntomas que hace que éste negacionismo les obliga a justificarse constantemente y les dejen caer sin red en el momento de mayor vulnerabilidad.) y los problemas mentales que está provocando usted, su ministerio, y los brazos ejecutores de tal desidia, ( médicos, prensa, el ,, ministerio de trabajo, trabajadores sociales...etc) obligando a los pacientes a recorrerse mil médicos absolutamente desactualizados y ajenos a la enfermedad 6 años después, hasta que llegas a los que sí saben de ella pero resulta que no tienen recursos para poder atenderte medianamente bien.
Eso sí, luego nos ponemos las medallas de una Sanidad Universal...cuando los pacientes de longcovid están totalmente desamparados sin atención médica, sin recursos, sin roles (porque ya no eres ni profesional, ni padre, ni madre, ni hij@, ni amig@...) que llevan en muchos casos al aislamiento social de muchos pacientes gracias al añadido del negacionismo de la enfermedad, difundido por todos los actores antes citados que lo promueven, y que ni se conozca la enfermedad ni se respete al paciente en consultas y mucho menos …en una sociedad que le da la espalda, le obliga a justificarse constantemente y le deja caer sin red en el momento de mayor vulnerabilidad física, y en muchas veces también mental propiciada por todo lo anterior..
El verdadero rostro de un sociedad (de atrezzo en éste caso, la española...) aparece cuando nadie está mirando cómo se trata al vulnerable ...peor aún cuando todos se hacen los ciegos.
Pacientes y asociaciones deben plantarse ya! menos congresos y más reivindicaciones para pedir entre otras:
1⃣PROTECCIÓN ABSOLUTA DEL PACIENTE COVIDPERSISTENTE EN CONSULTAS Y URGENCIAS HACIENDO USO DE LA MASCARILLA Y APLICANDO PROTOCOLOS EN LOS QUE NO TENGA QUE COMPARTIR SIN PROTECCIÓN ESPACIO CON OTROS ENFERMOS DE VIRUS RESPIRATORIOS
2⃣El fín del hostigamiento de los pacientes por el #INSS
3⃣Actualización y formación de sanitarios que 6 años después, no saben que el covid persistente no es un positivo de por vida y no se contagia, y exigencia en cumplimiento de "trato humano"
4⃣Información a los sanitarios de que existe un antiviral ante contagio, llamado Paxlovid, aprobado por la FDA y que todo paciente covid persistente es VULNERABLE Y SUSCEPTIBLE DE SER TRATADO CON ÉL. Sin miedo señores médicos; que con la vacuna y con las quinolonas no tienen ustedes tanto temor a los efectos secundarios ...y así bajamos la carga viral.
5⃣Asistencia adecuada en urgencias para que no se den tratamientos que empeoren los síntomas y que no te den directamente un ansiolítico porque tienes ansiedad según los urgenciólogos que también por lo visto saben detectar tus problemas psicológicos preguntándote "has estado nervioso las últimas semanas" cuando vas con 67 pulsaciones pero dolor de pecho y sat.99 ...pero es ansiedad...
6⃣Protocolos actualizados de posibles enfermedades que cursan con el covid, de medicación tolerada por los pacientes covid, y de pruebas que pueden empeorar su salud para finalmente no ser concluyentes.
7⃣La aceptación de la experiencia del paciente como un elemento más a la hora de validar el conocimiento de la enfermedad que tiene un paciente crónico, que a veces por lógica y el estar pensando en su curación la mayor parte del día está más actualizado que el médico y conoce mejor sus síntomas y lo que le pasa.
No es lo mismo un mareo...que aturdimiento o un vértigo por poner un ejemplo.
Escucha activa al enfermo, que sabe perfectamente la diferencia..., entre los enfermos hay muchos sanitarios, y aún así sus propios compañeros han infravalorado la enfermedad...
8⃣Valoraciones cognitivas del personal médico, dado que al estar contagiándose continuamente en su mayoría por no hacer uso de la mascarilla para protegerse, sufren secuelas neurológicas (entre otras) que pueden provocar reacciones impulsivas y pasivo-agresivas hacia los pacientes, como actitudes condescencientes o de faltas de respeto que se vienen dando frecuentemente desde el 2022. Esto conlleva a que el paciente tenga
-Sensación de no ser escuchado
-Pérdida de confianza en el sistema
-Retraso diagnóstico o terapéutico, con los riesgos que ésto supone como la muerte del paciente que ya está sucediendo de momento en casos contados pero existen.
-Aumento del malestar psicológico del paciente(secundario al trato), que provoca un empeoramiento de su estado dentro de la enfermedad.
2026...y los médicos de familia aún no saben codificar la enfermedad...y en los hospitales privados, les han quitado la opción.
great action in france, where long covid activists interrupted a long covid conference held by profs ranque and lemogne, who monopolize the field and funding for long covid research in france by framing it as psychosomatic and advocating for meditation as a treatment
When a patient speaks, listen.
The #LongCOVID conference organizers could have taken the opportunity to hear a *free* stakeholder perspective. Instead, they displayed dehumanizing behavior, putting their hands on people. Listen to learn!
Long COVID, PVS, ME/CFS, FM, PTLD, MS, ALS.
RULE OUT ANIMAL-BORNE INFECTIONS (ZOONOSES):
Answer the following:
DO YOU HAVE OR HAVE YOU EVER HAD A CAT, DOG, RABBIT, OR OTHER ANIMALS?
OR
HAVE YOU EVER HAD A TICK BITE?
And do you currently have any of the following persistent symptoms:
• Fatigue or weakness.
• Pain (muscular, joint, or other).
• Morning stiffness.
• Non-restorative sleep.
• Neurological symptoms.
• Psychiatric symptoms.
If YES to either question, a:
PERIPHERAL BLOOD SMEAR (PBS) FOR HEMOPATHOGENS should be performed.
And if possible, a FISH (Fluorescence In Situ Hybridization) test for Bartonella and tests for Borrelia.
We have already demonstrated, through blood smears and the therapeutic response to antimicrobials, that the main causes of:
· Long COVID
· Post-Vaccination Syndrome (PVS)
· Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)
are: PERSISTENT POLYMICROBIAL INFECTIONS.
I am sending the links to the published reports:
https://t.co/XKl7nhXeGC
https://t.co/pKpBVwq3a7
https://t.co/IPJB1YLa0X
https://t.co/X1yM46oLVy
And we are identifying the same for:
· Fibromyalgia (FM).
· Post-treatment Lyme disease syndrome (PTLDS).
· Multiple sclerosis (MS).
· Amyotrophic lateral sclerosis (ALS).
· Children and adolescents with epilepsy and/or neuropsychiatric disorders.
· Chronic autoimmune and neurological diseases.
Brief clip: Whoopi Goldberg raises concerns about #LongCovid on The View. She says one of her employees’ mothers has the condition and can no longer go out to do her job, so now works from home. She also raises concerns about the CDC.
Powerful testimony on #MECFS by Emma Shorter in the Scottish Parliament from 2018
“It turns fit and active people into ghosts… I know teachers who can’t teach, children who can’t play, and parents who can no longer hold their children.”
Dr William Weir on how the influence of Simon Wessely and his colleagues created an overriding tendency among doctors to insist that #MECFS is a psychological disorder.
Clip from @hope4mefibroni Collaboration for Change 2026
What Israel is currently doing in southern Lebanon is clearly aimed at ethnic cleansing and colonization, using the same tactics used in the ongoing genocide in Gaza.
Wiping out entire villages.
They are literally repeating it all on lebanon, with flagrant violations of international law and the international community remains silent!