Moonique

#Eeuwigetrouw⚽️♥️⚪💙GespecialiseerdVerzorgende Psychogeriatrie
#Kruikenzeiker #Longcovid #ME sinds 2020

[Rien de Böck @riendebock]

Bizar dat C support aankondigt te stoppen vlak NADAT de Tweede Kamer geld regelde. Goed als de Tweede Kamer Long Covid wil bespreken.

Maak dit AUB niet de grote C support show zoals veel media de afgelopen maanden.

-Onderzoeksgeld is NU op
-VWS laat expertisecentra op het hakblok liggen
-gigantisch tekort aan adequate zorg en VWS handelt niet
-professionals die net ervaring kregen lopen NU weg want geen perspectief

Dat is allemaal minstens zo onuitstaanbaar, net zo acuut, en nog impactvoller voor patiënten. Net zo goed een debat waard.

Debatteer in de breedte over dit dossier, en eis over de hele linie actie vanuit VWS.

[RogerS @Sjekes]

Mogen wij 4 minuten van jouw kostbare tijd nemen voor een verhaal van 6 jaar

https://t.co/sDnuRbIl1b

@RoyvanOorschot @HoosMariska @BenvOmme

[Moonique @013MamaMo]

@WillemII Wat een baas !!! ❤️🤍💙

[Christoph Ströck @cstroeckw]

🚨 Major news for ME/CFS research:

WE&ME has launched a new research call worth over €1 million in total funding, supporting around 7 biomedical ME/CFS projects.

What makes this especially notable, alongside the substantial funding volume from a foundation in a small country, is the degree of patient involvement. Members of the Science for ME (@s4me_info) community were heavily involved in shaping the call and will also play a major role in the review and jury process, helping guide funding decisions themselves. At the same time, the process includes internationally respected ME/CFS experts whose judgment and expertise I trust deeply.

I may be wrong, but this could be one of the most patient-driven biomedical ME/CFS research funding calls of this scale to date.

A huge thank you to everyone involved: the patients, patient advocates, researchers, WE&ME, the WWTF team around Benjamin Missbach, and all partners who helped make this possible.

Most importantly, thank you to everyone who fundraised for or donated to WE&ME. This is where your money is going: directly into new biomedical ME/CFS research.

Please share as much as possible! 🙏

[Moonique @013MamaMo]

@Bryanvreijsen Super om te lezen !!!! Het ga je goed 👊🍀

[jim faas 🍀 @JimFaas]

🟦 Hoe erg is de WW-inkorting nu eigenlijk — en voor wie?

🟥 Het kabinet wil de maximale WW-duur terugbrengen van 2 naar één jaar. De reacties zijn fel. Maar hoe groot is het probleem eigenlijk, en wie treft het echt?

🟧 Eerste nuancering: van alle lopende WW-uitkeringen ontvangt ruim 84% mensen die al binnen 1 jaar uitstromen. De verkorting naar 12 maanden raakt die groep dus helemaal niet. Het gaat om de resterende 15 tot 16% die langer dan een jaar in de WW zit.

Maar die groep is allesbehalve willekeurig samengesteld.

🟧 De WW-duur hangt direct af van het arbeidsverleden. Voor de eerste 10 gewerkte jaren bouwt iemand één maand WW op per jaar. Daarboven — voor jaren vanaf 2016 — is dat een halve maand. Wie de grens van 12 maanden wil overschrijden, heeft een arbeidsverleden nodig van minimaal 22 jaar. Dat zijn in de praktijk mensen van minstens begin veertig, en vaker vijftigplussers.

🟩 55-plussers zijn ook structureel langer werkloos dan jongere leeftijdsgroepen. Ze vinden moeilijker werk — discriminatie op de arbeidsmarkt speelt daarin aantoonbaar een rol. En als ze na 2 jaar WW nog geen werk hebben, kunnen ze nu instromen in de IOW, de inkomensvoorziening voor oudere werklozen.

🟩 Hetzelfde mechanisme geldt voor gedeeltelijk arbeidsongeschikten in de WGA. De loongerelateerde fase van de WGA volgt dezelfde opbouwlogica als de WW.

👉 Dus: de inkorting is een gerichte maatregel die ouderen raakt — juist de groep die het langst heeft bijgedragen en de minste kans heeft op hervatting. En via de WGA treft het ook oudere gedeeltelijk arbeidsongeschikten.

Dat is iets anders dan wat de politieke discussie suggereert.

[Moonique @013MamaMo]

@JimFaas Dankjewel Jim Dat jij het ook zo duidelijk op de kaart zet.

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

Oproep ME/CVS vereniging

📌 Ouders van kinderen met ME, long covid, Q-koorts of andere postinfectieuze aandoeningen (PAIS) krijgen soms te maken met meldingen bij Veilig Thuis. Uit een enquête van de @MEcvsVereniging/cvs blijkt dat dossiers in veel gevallen uiteindelijk weer worden gesloten. Toch zijn er ook situaties geweest waarbij gedwongen maatregelen of behandelingen werden gestart.

Er hebben inmiddels gesprekken plaatsgevonden met Veilig Thuis om aandacht te vragen voor passende beoordeling en meer kennis over PAIS. Dat is belangrijk, om Veilig Thuis beter in staat te stellen dit soort meldingen te beoordelen. Want onbekendheid met ziekten zoals ME en long covid kan grote gevolgen hebben voor gezinnen.

📣 De ME/cvs Vereniging roept mensen op om ervaringen met mogelijk onterechte meldingen of onderzoeken te delen. Deze signalen worden anoniem meegenomen in vervolggesprekken met Veilig Thuis.

🔗 Meer informatie:
https://t.co/ErWe0imAgz

🔗 Meldpunt:
https://t.co/IIQWyfNLZu

#LongCovid #ME #PAIS #VeiligThuis #Erkenning

[Rien de Böck @riendebock]

Een daadwerkelijke evaluatie van het coronabeleid vereist dat langetermijn gezondheidsschade van het virus integraal meegenomen wordt:

-Waarom nooit patiënten registreren?
-Waarom nooit meenemen in het beslissingskader voor het aantal toegelaten besmettingen?
-Waarom nooit actief communiceren?
-Waarom zonder onderbouwing in het bakje niet-medische zorg zetten en mensen richting revalidatie sturen?

Nee, dat is niet de kennis van nu. Q support is maart 2020 gevraagd C toe te voegen. Er was bekend van oa SARS-COV-1 en Q koorts dat chronische ziekte zeer zeker mogelijk was, en niet op te lossen was met revalidatie en psychologische behandelingen.

De kiem is gelegd in de acute pandemie, en van al deze kwalijke fouten hebben wij nu nog last. Zitten we nu nog zonder medisch zorgaanbod, zonder enig overheidsplan, onderzoeksgeld op, en een groot deel van de samenleving en het medische veld(!) dat de ziekte als zodanig niet erkent.

[Moonique @013MamaMo]

@VolkersBram @ntisec @NUnl @TantetanteRr Jammer, anders had ik het graag aan je door gegeven, prutser !!!

[Moonique @013MamaMo]

@mrsjoebangles @MimimyNL @TantetanteRr @ntisec @NUnl Goed lezen is ook een vak @mrsjoebangles !!!!

[Moonique @013MamaMo]

@Dolf_v_Aert Yes, de ideale schoonzoon, maar niet heus 🤣❤️🤍💙

[Moonique @013MamaMo]

@Bryanvreijsen Wat fijn voor je Bryan. Neem de tijd 🍀

[Moonique @013MamaMo]

@Dolf_v_Aert Zekers, met het geluid zacht 😉

[Moonique @013MamaMo]

@OldskoolNac Een derby zonder uit supporters is geen derby 😉

[Moonique @013MamaMo]

@WillemII Gefeliciteerd mannen !!!!
❤️🤍💙

[Moonique @013MamaMo]

@Dolf_v_Aert Pffffff, ook hier calorieën verbranden 🫣😆

[ME/cvs Vereniging @MEcvsVereniging]

𝗟𝗼𝘁𝘁𝗲 𝘇𝗼𝗲𝗸𝘁 𝗹𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁

Hoi! Ik ben Lotte, 23, mijn moeder heeft ME/CVS. Mijn vader en ik merken dat het soms best zwaar is om hiermee om te gaan thuis.