はる。SLE

毎日生きるのに精一杯。
普通に生きるって難しい。

39歳主婦
パートでトリマー頑張り中。

愛犬Mシュナウザー♂.♀🌈
ビションフリーゼ♂(2023.11.29生)
雑種猫♀7歳くらい
娘14歳

2015年〜シェーグレン/SLE

プレ4mgあと色々

[はる。SLE @1127HAL]

@koko415_tvxq 可愛いですねーー❤️
それにとても毛が綺麗✨

うちも同じくです！！
猫って甘える時しか鳴かないって聞いたことあるので、信頼できる飼い主さんだけに鳴くのではないか？と勝手に解釈して喜んでます🥰

[はる。SLE @1127HAL]

新しい主治医、とても明るい方でした！
何より手をじっくり触診してくれた事が嬉しかった☺️
あまり深い話はできなかったけど、これまでの経緯やこれからの事を擦り合わせる事ができた！
パソコンと喋ってる先生や数値しか見ない先生もいたからちょっと安心。
数値は異常なく薬の処方変わらず。

[はる。SLE @1127HAL]

@koko415_tvxq ありがとうございます✨
不安だったのでそういったお話も聞けてありがたいです😭
資格はある方がもちろん良いかとは思うのですが、寄り添ってくれるかはとても重要ですよね。
私の先生もそうだといいなぁと願いながら診察行ってきます！

[はる。SLE @1127HAL]

明日から主治医が変わるからどんな人か病院のスタッフ紹介見てたら、リウマチ専門医じゃなくて内科医なんだけど、これって普通なの？
今まで何回も主治医変わったけど、リウマチ専門医じゃないのは初めてで💦
資格があれば安心ってわけではないと思うけど…
みなさん主治医はリウマチ専門医ですか？

[はる。SLE @1127HAL]

今、待合で呼ばれ待ち。
新しい先生、診察のたびめっちゃ笑ってる声が聞こえてきて親しみやすそう☺️
あと挨拶しっかりするタイプで扉開くたびに大きな挨拶が聞こえる🤣
いい人だといいなぁ…✨

[はる。SLE @1127HAL]

@mitsu040804 ありがとうございます。
そんな事があったんですね。
明日、対面でお話してみて不安を感じたら同じ病院のベテラン先生の日に変えてもらう事も検討したいと思います…。
仕方のない事とは思いますが、やはり難しい病気なので先生の経験値は大事なのかなぁと思ってしまいます💦

[はる。SLE @1127HAL]

階段を食べないよ！

[ふくまる＋ぶな＝ @fukumaru_buna]

みんなのおうちの
『〇〇を食べないよ』
見せて。

まずはうちから、
『お兄ちゃんを食べないよ』

[はる。SLE @1127HAL]

私の場合は痛みといってもただ痛むだけではなく、その奥には「再燃」「悪化」「新たな病変」など不安があって、日常生活を何とかやり過ごし、やっと診てもらえたといった思いもあります。
痛み止めしか方法がないことは長年付き合っていくうちに理解していくので、寄り添ってくれると嬉しいです。

[リウマチ膠原病内科医Takuma Wada @takkman_rheum]

「痛いのに薬を増やされただけだった」

とか

「痛いけど痛み止めしか出してもらえない」

というような話を耳にする

医者の立場からすれば、これは患者が痛いと言ってるから痛みを和らげるために薬を増やしたり痛み止めを出したりした訳なので、何が不満だかを理解することが難しい

これが私がこの20年間本当に悩み続けたことで、未だに十分に理解できないこと

共感できたから医者の立場として必要な対応をしたまででは？

一体患者さんは何を望んでるのか？

痛いということを理解してもらった、ということを確認できればいいのか？

十分な説明をすれば納得されるのか？

でもストレートな説明をすると威圧的に受け止められることもある

正直言うと私は作られた医者であり向いていたかというと向いてないのかなあと今でも思う

[はる。SLE @1127HAL]

昨夜から喉がめっちゃ痛くて嫌な予感してたけど、今朝から絶不調。
37.4℃だけど体感では38℃越え😭
先週娘が喉痛くて咳込んでたから絶対それもらったわ…
明日から連休なのに最悪。

[はる。SLE @1127HAL]

下腹部痛が続いてて一度違う婦人科を受診してきた。
卵巣は2cm腫れてるけど中身水で、子宮綺麗。
次生理中に来てって。
おりものと子宮体癌検査しておくって言われて急で断れなくてめっちゃ痛くて出血してる…
お会計8000円…
受付の人めっちゃ怖くてもう行きたくない😭
検査結果問題なければ癒着。

[はる。SLE @1127HAL]

癒着ーーーーー！！
帝王切開の傷が！腸管に！！！

レントゲン問題なし。CRPは0.5(ちょっと上昇気味)。
大腸カメラしてもいいけど、癒着あったら痛いから別にすぐにしなくてもいいと思うと。
問題はこの痛みはどうしょうもなくて
耐えるしかない。
お馴染みカロナールとブスコパン。
一生痛いん？

[はる。SLE @1127HAL]

年明けから続く微妙な下腹部痛。
1月2月と2回婦人科で超音波検査するも軽い卵巣の腫れ程度で問題なし。
娘の受験のストレスかなとブスコパンとカロナールで耐えてたけど、なかなか良くならず今消化器内科に来てる。
37.5℃…

[はる。SLE @1127HAL]

年明けから続く微妙な下腹部痛。
1月2月と2回婦人科で超音波検査するも軽い卵巣の腫れ程度で問題なし。
娘の受験のストレスかなとブスコパンとカロナールで耐えてたけど、なかなか良くならず今消化器内科に来てる。
37.5℃…

[はる。SLE @1127HAL]

@rensabu5193 ありがとうございます😊

検査結果が不安定な時の主治医変更は本当に不安ですよね。
私は前回主治医が変わったことで見つけられた事もあるので、悪いことばかりではないかとも思うのですがやはり不安が勝ります。
お互いいい方向に向かいますように✨

[はる。SLE @1127HAL]

今日は受診日。
プレドニゾロン4mg→3mgに再び挑戦。
なのに主治医異動😭最近1年おきに先生変わるんだけど！
年明けから娘の受験で緊張が続いてて(無事合格しました🌸)関節の痛みよりお腹の痛みが強くて、人って1つの部分しか痛みを感じないのかな？とか思ったりしました。

[きみこ @masakari123h]

毎回毎回死ぬほどお腹が痛いのに、どうして異常がないのか
どこかに異常があって、薬で症状抑えられる方がいいとすら思う

[はる。SLE @1127HAL]

@yumitharetasora ありがとうございます😊

そうだったんですね！
知りませんでした😢
婦人科ではまだ閉経はちょっと早いと言われましたが、やっぱり来月ホルモンの数値を調べてもらおうかと思います。
またお薬が増えるかと思うと憂鬱です💦

[はる。SLE @1127HAL]

1月31日で40歳になりました☺️
膠原病内科、婦人科共に異常なし。
なぜ身体が痛いのか、なぜ生理がこないのか、分からないまま時は流れています…

今年もきっとこんな感じで過ぎていくのかと、むしろこんな感じで大きく悪くなる事なく過ぎてほしいと願います。

3月中に生理こなかったら血液検査🙄

[はる。SLE @1127HAL]

@0dlf6yokotayon1 ありがとうございます✨
40歳から色々な不調が出てくるよーと周りから聞くので、これ以上悪くならないように頑張ります🙄
10年も薬の飲み続けてるとやっぱり影響は出てきますよね…。

[はる。SLE @1127HAL]

今日は膠原病内科受診日。
10時半〜の予約だけど胸部レントゲンがあるから早めに来たらめっちゃ空いてる🙄
採血も終わったし待ちぼうけ。
寒い日の通院はアウターとマフラーがかさばる！
どっかにロッカーあるのかな？
荷物が多いと身体が不自由な人は1人で来るの大変だろうな…

[はる。SLE @1127HAL]

本格的に生理がこなくて水っぽいおりものが続くので婦人科へ。
右卵巣3cm腫れ。
その他は異常なし。
子宮頸がん検診とおりもの検査。
2週間後に結果。
生理は3ヶ月来なければ女性ホルモンの数値測りましょうって。
今月40歳になるんだから色々不調が増えて当然か…疲れた…