ベル。@SLE

30歳。2019.6.7指定難病【#全身性エリテマトーデス】確定診断。2週間の入院を経て仕事復帰（保育士）。ステロイド30mg→1mg→5mg→妊娠中10mg→産後再燃30mg→now5mg 他プラケニル・セルセプト💊+サフネロー💉 #SLE / R6.10👶🏻🩵/無言フォロー失礼します。

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【SLE初期症状〜退院までの備忘録】

確定診断まで2年かかりました。
当時の様々な症状、自分の感情を思い出しやっと書けた。
次々現れる症状は本当に恐怖でしかなかったなぁ。
主治医の「大丈夫。一緒に頑張っていきましょう！」の言葉にどれだけ救われたか…

#SLE
#全身性エリテマトーデス
#膠原病

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@hachimituchese たぬきちさんありがとうございます😢
自分を責めることはしたくないですよね。

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なりたくて病気になった訳でもないのに、何でこんな周りに頭下げて謝らなければならないんだろうって常々思う。
実際1番迷惑してるの私ですが！？何かあるなら病気に言ってよって思う。
絶対に自分のせいではない。

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@nf2nxjKtsVy4dnw 支える側の大変さも計り知れないです。
そんな言葉を平気で放てる可哀想な人間より、娘さんの方が何無限倍も立派です。比べたくもない。
私もここから一生分の呪いをかけておきます笑
ありがとうございます😢

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@nf2nxjKtsVy4dnw そうなんです💦
この感覚は本当に当事者にしか分からないんですよね。
マユさんみたいに、気持ちに寄り添ってくれる人が1人でも多く増えれば、もっと生きやすい世の中になるんだろうなと思っています。
いつも温かい言葉をかけてくださり救われています。ありがとうございます😢

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@cyamuslecyamu ちゃむさんありがとうございます😌

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@sea21ra みっchanさん初めまして！
こちらこそフォローありがとうございます😊
お互いそれぞれの大変さがあるかと思いますが、1つ1つ乗り越えていきたいですね😌
あ！ちなみに私も今日肉じゃがを作りました🤭
美味しいものたくさん食べて、ぼちぼち頑張っていきましょう🌸
これからよろしくお願いします！

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難病に続き100万人に◯人の確率にまた当たってしまった。
幼少期の頃から何度も受診していてずっと良性だと言われていたのに希少癌だった。
数年かけてゆっくり進行していく病気だった。
全摘してしまえば予後は良好だし転移も稀らしいけどさ。何で私ばっかりっていう気持ちが消えない。

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@HAE3__ 難病さん初めまして！
気持ちに寄り添っていただき、ありがとうございます。
本当ですよね。不公平だなぁって思ってしまいます😔
取ってしまえばきっと大丈夫です！
頑張ります😊

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@himeusagi19 あいかよさん！勝ちます！
絶対に勝ちます！こんなのに負けていられません😤今の自分に奴に構ってる暇などありません😤😤
抗がん剤治療は今のところ言われてないです🤔
とりあえず全摘して経過観察って感じみたいです。
勝ちます。見守っててください😊👊

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手術は2回に分けて行うとのこと。
1回目は見えている肉腫の部分ともっと皮膚の深いところまで綺麗に切除する手術。（この手術が予後を左右するらしい）
2回目は自分の皮膚を患部に移植する手術。
とりあえず綺麗さっぱり取ってくださいって感じ。

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皮膚科から病理組織検査追加の知らせが届いた。
この検査で確定診断になるのかな…早く結果が知りたい。

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@nf2nxjKtsVy4dnw マユさんありがとうございます☺️
本当に子育ても体力仕事だなって日々感じています💦
これからも焦らずゆっくり頑張っていきたいです🍀

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ついに30歳。SLEが確定した時もこの時期だったし、今回のこともそうだし、何かと誕生日付近は大きなことが起きることが多かったから毎年ドキドキしてる。仕事のこと、子育てのこと、自分の身体のこと、色々な不安はあるけれど少しずつ周りにも頼りながら自分の心も大事に頑張っていきたいな。

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@chiakismillie ちあきさんありがとうございます😊

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@ayasi2525 あやさんありがとうございます☺️

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@himeusagi19 あいかよさんありがとうございます🥹
みんなが幸せに過ごせる1年にしたいです。
ゆっくりまた頑張ります🍀

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@kotori_no_kyoku ことりさん、優しいお言葉ありがとうございます😌🌸

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@chika___0517 そうです！ありがとうございます🙇‍♀️
山あり谷ありですが、前向きにぼちぼち頑張っていきたいと思います😊

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今回のことでステロイド長期服用の影響ってでかいんだなって改めて思い知らされた。
免疫抑制するから色々悪いものも出来やすいし、肌も弱くなりやすい。
実際皮膚が薄く脆くなっていたようで、縫合する際に先生たち頭抱えていた。
傷も治りにくいからガッツリ縫うね！と言われ局麻で1時間耐えた…

[ベル。@SLE @_xBellf07rx]

生検してから3日が経った。
1つは傷が小さいからそこまで気にならないけど、もう1つの方はガッツリ縫われたから流石に傷跡はグロいし痛いし歩きにくい。
全摘ってなったらどうなるんだろうなぁ。
腹は括ってあるから早く結果教えて欲しい。