難病さん

#遺伝生血管性浮腫 #希少難病 #下肢痛 #全身痛 #車椅子 #在宅治療 #コロナワクチン被害 #アナフィラキシー #HAE #アレルギー

謎身体、謎症状、謎病、

[難病さん @HAE3__]

@marukomaru777 ありがとうございます！
あまりワクチンから結びつけてくれる医師がいないので、理解ある方で良かったです！

[難病さん @HAE3__]

@Ggo0DHmCNr0HZZP A型就労でした障害年金２級です、
すぐやめてしまいました

[難病さん @HAE3__]

@69seeeei 症状が固定じゃないと書けないといわれましたよ

[難病さん @HAE3__]

@sayuu__3u 家で暴れて、手つけられないし！
怒鳴りながら壁とかなんでも殴るから手血まみれだし、家破壊される前に電話して、さらばだ！

[難病さん @HAE3__]

@_xBellf07rx 初めましてベルさん。
難病もきついのに希少病に、なんでこんなことするんですかね。神様？運命？腹立ちます😔
普通に生きたいのに。
手術で良くなることを祈ります！！
失礼しました！

[難病さん @HAE3__]

@marukomaru777 その頃私も病院勤務3回目打ちたくないと何度も言ったのに、上司から打たないの？何度も聞かれ打つことになりました。
ちなみに上司は打っていませんでした
わたしは勤務先で打ちアナフィラキシーで倒れました．起きたときにはこえもでませんでした…それからの体調不良

[まるこまる @marukomaru777]

点滴をした看護師さんより
｢コロナワクチン何回目で慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）になったんですか？｣と尋ねられた。
私｢一回目です｣
看護師｢えっ‼️一回目で？介護関連だと職域接種ですよね。他には体調悪い方は？｣
｢理事長、施設長含む10名以上の方が被害受けました。ただ医師はカルテに残さず行政にも伝えず、急変者対応もせず逃げました。｣と話したら‼️していた。

[難病さん @HAE3__]

@31_rare_dimn いや！
生まれてきたことはおめでとうです！！！

でも本当、希少に当たると、病院探すのも大変で、確定診断まできつかったですね

[難病さん @HAE3__]

@P4649JR デパスとパキシル
もう使用していますか？

[まるこまる @marukomaru777]

点滴するために初めていった病院。
医師から
👩‍⚕️｢慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）はいつから？｣
と聞かれたから、
私｢ワクチン接種してから２０２１年6月17日から｣
👩‍⚕️｢ワクチンはどのワクチンで？｣
私｢コロナワクチンで｣
👩‍⚕️｢接種回数は？｣
私｢一回目で｣
👩‍⚕️｢‼️たった一回で‼️｣
と動揺してた。

[難病さん @HAE3__]

@31_rare_dimn いらないレアガチャすぎます😭

[難病さん @HAE3__]

#HAE の方で　#歯科矯正 #外科手術
　をしたことがある方がいましたら
教えてください！
大学病院、主治医はいいよと言っているのに、矯正歯科医、外科医師、麻酔科医は
やるゼロです。
リスク、死亡例など見せて、止めます。
わかります！
でも今まで全身麻酔も手術も何回かしてるんですがだめなの？

[難病さん @HAE3__]

え、なんか体調がよすぎる。

[難病さん @HAE3__]

@shioxlemon あります！２０キロ近く太りました！
プレドニンがなくなったのと、
痛みで寝込んでいたら痩せました

[x - x Meg-HAEⅢ @me9inNY]

#アナエブリ
注射した直後から薬は効き始めてるとは思う。でも、打って3日目で発作、フィラジル打って出勤してる。はぁ〜しんど。今朝はレム睡眠1:30もあったからかBB 48スタートだし。6日目で最もパワーが強くなり、成分が体から抜けて半分に減るまで（消失半減期）約18日かかるんだそう、ポイントね

[難病さん @HAE3__]

@me9inNY おはようございます！
ありがとうございます😭
打った場所以外も紅斑ができて身体が真っ赤になったので医師も調べに行って症例ないねーて言ってました。アレルギー反応対策はしてくれていました。
でももう新しい薬使うのが怖いですね、
先生たちとまた話をしてみます。
いつもありがとうございます😭

[難病さん @HAE3__]

@31_rare_dimn 太りますか！外出時はエナドリ必ず！ですが、基本的に一日中寝て過ごしていざという時のために体力の温存を😇しています、

[難病さん @HAE3__]

@31_rare_dimn ですよね〜悪いとわかっていても外活動時はエナドリないと頑張れません😭
良いバランスを模索中です、😣