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[、 @15_neeene]

#ZOZOWEEK箱CP

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積���的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[、 @15_neeene]

@c_d_r_y さすがすぎ👏😊💕

[、 @15_neeene]

@toxm1127 まりんはやくベビあいたい☺︎

[チョコプラ長田(TT Brothers) @ChocoplaOsada]

一瞬目黒くんに抱かれたから死ねる❤︎

#逃走中

[、 @15_neeene]

@c_d_r_y もう大分でまさやと店出して！

[、 @15_neeene]

@yasu032789 了解しました！
まきエサは30くらいで足りそう��すか（ ; ; ）？

[、 @15_neeene]

@yasu032789 ありがとうございます！8時頃にいかせて頂いても大丈夫ですか？^ ^

[、 @15_neeene]

@yasu032789 まきエサで大丈夫なんですか😳！！
少ないかもですがまきエサ持っていきますね☺️！！

[、 @15_neeene]

@yorimafa2138 見れました😭
急にお聞きした上、お忙しい中わざわざ教えて頂きありがとうございました！

[、 @15_neeene]

@c_d_r_y 失礼な区役所やな
友達になれそうw

[、 @15_neeene]

@c_d_r_y 木になる

[、 @15_neeene]

@c_d_r_y え！二枚取れたらねねも行きたかった土曜休みやたけん

[、 @15_neeene]

@yunchaaaan_ @r00302722 泣き虫もクラブ野郎もイヤじゃああ

[、 @15_neeene]

@haruchan8313 86イイねくらいしたいくらい分かる。
本当お願いやけ見えん所へ行っててなる。

[、 @15_neeene]

りおにお金払いたい😂
メンヘラな私達の傷の舐め合いステキ（笑）

[るっきずむ🎀 @ginza_zigoku]

あー、めっちゃすき🤣🤣wwww
クッソ笑うwwwwwww

めっちゃほっこりしいひん？☺️ww

[、 @15_neeene]

@ms_0111_ki やば！！
おめっと♡