2000powodow

Naszym przeciwnikiem jest nieuleczalna #mukowiscydoza. Walczymy o refundację leków przyczynowych w Polsce. Ruch założony przez rodziców i chorych. #2000powodow

[2000powodow @2000powodow]

@VertexPharma When will it be refunded in Poland?

[Vertex Save Us @VertexSaveUs]

It’s hard to believe what happened at #ECFC2025...

@VertexPharma SHUT US OUT - three CF mums - from their "community meeting" for wanting to ask critical questions about #Trikafta access.

But we didn't stop there…

Read full blog to find out more ⬇️

https://t.co/L45Mi7ifKK

[Vertex Save Us @VertexSaveUs]

🚨 BREAKING: today #cysticfibrosis mums stage a powerful intervention at @VertexPharma’s stand.

Gayle 🇬🇧, Urtė 🇱🇹 & Ajsela 🇦🇱 laid a wreath for children who died waiting for #Trikafta.

Backed by clinicians, we demand @VertexPharma act now, access for all!

#ECFC2025

[2000powodow @2000powodow]

Everyone has the right to breathe. @VertexPharma how much billions is enough? #Kaftrio4all No more deaths, no more Kaftrio emigration!

[Gayle Pledger @gayle_pledger]

Blocked from entering a ‘CF community’ meeting by @VertexPharma.

Inexcusable & indefensible.

#Trikafta4All #RightToBreathe
@VertexSaveUs @JustTreatment

[2000powodow @2000powodow]

Jeszcze kilka lat temu nikt nie wierzył, że Kaftrio może być refundowane. Dzisiaj to najszczęśliwszy dzień w życiu chorych na mukowiscydozę i ich rodzin. Czas na długie i piękne życie w Polsce. @MarekKos5 @aotmit @Leszczyna @MZ_GOV_PL Dziękujemy!

[Ministerstwo Zdrowia @MZ_GOV_PL]

Rozszerzamy dostęp do leczenia mukowiscydozy dla dzieci! 👶💊

🫁 Od 1 kwietnia nowa lista refundacyjna otwiera drogę do terapii dla pacjentów z mukowiscydozą już od 2. roku życia!

#Mukowiscydoza to nieuleczalna, rzadka choroba genetyczna. Choć niewidoczna na pierwszy rzut oka, każdego dnia zmusza do walki o oddech. Dzięki refundacji 300 dzieci w Polsce otrzyma lek i bezcenną poprawę jakość życia.

Każdy oddech ma znaczenie. 💙

@Leszczyna @MarekKos5

[2000powodow @2000powodow]

Mamy to! @MZ_GOV_PL ogłosiło projekt nowej listy refundacyjnej, a na niej wyczekiwana przez nas terapia Kaftrio dla pacjentów od 2. r. ż. z mukowiscydozą. Po latach godne, długie życie z CF w Polsce. Pamiętamy o @Milkowski_M, który zapoczątkował proces. @Leszczyna dziękujemy!

[Vertex Save Us @VertexSaveUs]

We advocate for lower drug prices b/c we believe that Vishaka in #India & #CysticFibrosis patients in LMICs around the world deserve to live - just like CF kids in rich countries.

Unconscionable that @VertexPharma don’t agree & continue to put excessive profit above lives 💔😡

[Vertex Save Us @VertexSaveUs]

$370,000 per patient, per year for Alyftrek, despite Vertex having a ‘meaningfully lower’ royalty burden on this drug & having recouped R&D costs several times over.

Still desperate & dying patients in LMICs will be left without access to life saving CF drugs. Shameful. 😡💊🌍

[2000powodow @2000powodow]

@VertexPharma Who can afford for a pill for 1000$ a day! You are horrible! @VerexPharma @VertexSaveUs

[2000powodow @2000powodow]

Co można kupić za 300 mln? Na przykład dofinansować elektryczne rowery. Można też sprawić, że nie będzie trzeba przeszczepiać płuc pacjentom z mukowiscydozą. @MZ_GOV_PL @aotmit , jak długo chorzy będą czekać na leki? @VertexPharma ile zysku Wam wystarczy? #kaftrio4all

[2000powodow @2000powodow]

@VertexPharma @ASALifeline And children in Poland have still no access to your life saving drug Kaftrio because of the price !

[2000powodow @2000powodow]

@VertexPharma Children until 12 in Poland have still no access to life saving drug Kaftrio!

[2000powodow @2000powodow]

Wierzę, że @VertexPharma kocha dzieci chore na mukowiscydozę w Polsce także i pozwoli im w miarę normalnie żyć dając dostęp do leku, który zmienia wszystko #kaftrio4all @MZ_GOV_PL @Milkowski_M @Leszczyna

[Vertex Save Us @VertexSaveUs]

Breakthrough Awards - US actress Glenn Close has a message for @VertexPharma “we hope that soon people all over the world will have access to breakthrough treatments”.

It’s time for Vertex to start putting #CysticFibrosis patients before profit. 💊🌍

#Trikafta4All #CFWontWait

[2000powodow @2000powodow]

No awards without access @VertexPharma https://t.co/wTgs6t98fu

[2000powodow @2000powodow]

@VertexPharma Poland still with no access to Kaftrio for children under 12…. Let us live !

[2000powodow @2000powodow]

⁦@MZ_GOV_PL⁩ ⁦@Leszczyna ⁦@Milkowski_M⁩ Najgorszą rzeczą jaką może doświadczyć rodzic jest fakt, ze jest lek na nieuleczalną chorobę swojego dziecka i nie można go podać z powodu zaporowej ceny! #Kaftrio4all https://t.co/mmiGp6JwH9

[2000powodow @2000powodow]

We are also talking about Poland, a country in the middle of Europe where children under 12 have still no access to Kaftrio! How many billions is enough? @VertexPharma @MZ_GOV_PL @Milkowski_M @VertexSaveUs

[Vertex Save Us @VertexSaveUs]

The last day of #NACFC2023 and we had a parting message for @VertexPharma:

HOW MANY BILLIONS IS ENOUGH?

We’ve had so much support from CF families and clinicians who have seen the suffering firsthand. Thank you!

It’s time to stand together & raise our voices. #RightToBreathe

[2000powodow @2000powodow]

@VertexPharma how many billions is enough for you ? @VertexSaveUs @Milkowski_M https://t.co/6wV1GZM4Va

[2000powodow @2000powodow]

@VertexPharma Wonderful, but CF children in Poland still do not have access to Kaftrio because of the price …. They also deserve to live even though they do not live in reach countries…

[2000powodow @2000powodow]

@VertexPharma Life before profits! I hope you love the children too @VertexSaveUs https://t.co/CbICravywN