くに@クローン病

15歳からクローン病。経管栄養17年目、子育て中。潰瘍性大腸炎・クローン病のオンラインコミュニティ「Gコミュニティ」のスタッフです

[くに@クローン病 @2407q2]

高一でクローン病になって高校生活の行事あんま参加できてないし修学旅行中も絶食だったし卒アルの写真はムーンフェイスでパンパンの顔だけど、万年体調低空飛行でも大学進学できたし就職できたし恋愛してきたし結婚したし子供もいるよーー海外旅行も行ったよーーやりたいこと諦めないでーーー！！！

[くに@クローン病 @2407q2]

ホットクックおでんとても良い　道産のじゃがいもが美味しい

[くに@クローン病 @2407q2]

これまでの治療や不安だったことを来週金曜日にお話しします！

進学のタイミングで生物学的製剤使い始めたり、妊活に向けた減薬で再燃したり、一次無効で使えなかった薬も、効果が減ってきても使い続けた薬もある…💊

個人の経験だけど、こんな人もいるんだ〜くらいの参考にしてもらえたら💡

[Gコミュニティ（潰瘍性大腸炎・クローン病）＆過敏性腸症候群向け情報発信 @GoodTeCommunity]

オンラインイベント『治療を変えるって、ちょっと怖くない？』

「今の治療を続けていていいのかな」
「治療を変えると言われたら不安」
「まだ経験したことのない治療が気になる」
そう考えた経験、経験ありませんか？

9/25（金）のGコミュニティオンラインセミナーでは、15歳でクローン病を発症し、バイオ製剤、JAK阻害薬、ステロイド、CAP療法、経腸栄養など、さまざまな治療を経験してきた患者スタッフ・くにが「治療を変えるとき、患者として何を考えてきたか」をお話しします。

聞き手は、グッテ代表・米国登録栄養士の宮﨑。
「どの治療がいいか」ではなく、自分の治療やこれからを考えるヒントを一緒に探します。

✓ オンライン・約30分
✓ カメラOFFで参加OK
✓ 1週間限定アーカイブあり

今は治療が安定している方も、これからのために選択肢を知っておきたい方も歓迎です。
申込URL：https://t.co/SQFmZNFAN2

[くに@クローン病 @2407q2]

ちいかわマーケットの段ボール可愛すぎて娘を起こすのに成功。朝イチで届けてくれた宅急便のお兄さん、企画メンバーの皆さん、ナガノさんありがとう。

[かながわCD @KCD_Tomimatsu]

緊急募集！
こんばんは、かながわCDの富松です。
会報発送作業を9/5（土）13時から予定していたのですが、急な事情で2名お休みとなってしまいました。
短時間でも構いません、手伝っていいよ！という方はいらしゃいませんでしょうか？
場所は、横浜駅西口ヨドバシカメラの北側の県民センター706です！

[サクリィーズ @GoodTe_home]

9月1日は「防災の日」🚨

もしもの時、
いつもより敏感になりやすいお腹のために、
「食べられるもの」を普段から備えておきませんか？🌿

災害時は、食事を選ぶことが難しくなることも。
だからこそ、非常食だけを特別に用意するのではなく、
普段から食べ慣れているものを備えておく「ローリングストック」がおすすめです。

そこで、サクリィを防災ストックに。

🌾 小麦粉不使用
🌿低FODMAP
✨ ノンフライ
💚低脂質・低カロリー
🚫保存料・着色料等不使用

「非常時のために我慢して食べる」ではなく、
おいしく食べながら、もしもの時にも備える。

普段のおやつとして食べる
↓
食べた分を買い足す
↓
いつでも新しいサクリィをストック✨

これなら、無理なく続けられます。
「お腹にやさしいものを備えておきたい」
「非常食もできるだけ普段と同じものを食べたい」
そんな方は、ぜひサクリィを防災ストックのひとつに加えてみてください☺️

3つの味から選べるので、
お気に入りの味を見つけて、まずは普段のおやつとしてお試しください♪

[くに@クローン病 @2407q2]

新井先生だ！
届いたけどまだ読んでない〜💦

[長崎IBD ユアジール会長 @IBD57887275]

今回のCCJAPANの特集は「小児IBD」
当会で重視しているテーマです。保存版✨️

[TOKYO・IBD（炎症性腸疾患の患者会） @TOKYO_IBD]

オンラインで交流会があります！
申込み、詳細はホームページで。
#IBD #潰瘍性大腸炎 #クローン病
https://t.co/OUsm8cXOGe

[くに@クローン病 @2407q2]

今夜は経管栄養サボるんだ！という強い意志を持って寝たのですが、この時間に空腹で目覚めサラダチキンを貪り味噌汁を飲み、結局エレンタール溶かしているところ。お腹空いてるけど眠い。

[宮﨑 拓郎/ Takuro Miyazaki (RDN・MPH) @TakuroMIY]

埼玉のバースデイのサクリィの写真をスタッフさんより共有いただきました👏

少しずつですが着実に広がっています！

#サクリィ見つけた

[くに@クローン病 @2407q2]

ご参加ありがとうございました！
もし、登録したのに視聴できなかった/アーカイブ届いてないよ〜という方いらっしゃいましたらお知らせください🙋

[Gコミュニティ（潰瘍性大腸炎・クローン病）＆過敏性腸症候群向け情報発信 @GoodTeCommunity]

【本日11時から】

「病気のことを、履歴書や面接でどう伝えればいい？」
そんなIBD患者さんの就職活動の悩みを、具体的な例とともに考えます。

テーマ：
IBDとともに働き続けるコツ
「自分らしく働くための伝え方の工夫〜就活編」
講師：大谷翔先生（キャリアコンサルタント、両立支援コーディネーター）
日時：本日8/23（日）11:00〜12:00
対象：IBD患者さん・ご家族
お申込み：
https://t.co/5KpkYiPnTY

[くに@クローン病 @2407q2]

@3GAGAHEADS_tony モンゴルの星は綺麗だと聞きます！
たくさんの笑いを届けて、楽しんでください✨

[Gコミュニティ（潰瘍性大腸炎・クローン病）＆過敏性腸症候群向け情報発信 @GoodTeCommunity]

【レシピ募集】

グッテレシピ（https://t.co/Pp7YUpEinX）はみなさんにご提供いただいたレシピでできています♪

いつも作っているお料理
特別な時のお料理
家族のためのお料理など
その工夫や想いも含めて教えてください☘

レシピのご提供はこちらから👉
https://t.co/92Qx4YiGMU

[潰瘍性大腸炎になったら読むブログ @UCinfo_blog]

難病治療薬開発へ「うんちください」　山形、唯一の「献便ルーム」で社会貢献 #47NEWS https://t.co/4KFgSti9jr

[くに@クローン病 @2407q2]

@bebe5963 応援してます！暑いし頑張りすぎないで！
10月かな、また会いましょ！

[くに@クローン病 @2407q2]

北海道、寒い
朝晩暖房つけてて本州との気温差すごい
熊本に冷たい空気分けてあげたい

[IBDプラス @IBD_QLife]

（PR）【アンケートのお願い】IBDを抱えながらの妊娠・出産で不安を経験した女性患者さんとパートナーの皆様へ。お二人の声が未来の医療支援を変える力に。協力ペアに謝礼あり。
https://t.co/x6f7yWk2eb
#IBD #潰瘍性大腸炎 #クローン病

[サクリィーズ @GoodTe_home]

いつもありがとうございます✨
気に入って頂けて嬉しいです🥰

[くに@クローン病 @2407q2]

暑過ぎて体調悪いのでちょっと避暑してくる〜〜〜
今年の夏は涼しいんじゃなかったのか〜〜〜

[くに@クローン病 @2407q2]

今季初、スイカ食べた🍉
タリーズのスイカドリンク気になってるんだけど美味しいかな🤔