Bizler sürekli oyun oynadığını zanneden fakat aileler tarafından fizik yaptırılan cocuklar
yetiştirmeye çalışıyoruz Dmd hayat boyu fizik tedavi ister çünkü #stopDUCHENNE
DMD'li çocukların göbek önde, omuzlar geride yürümelerinin sebebi, mafyatik dizi kahramanlarını
taklit etmek değil, lordosis nedeniyle dengelerini sağlamak içindir #stopDUCHENNE
DMD ile mücadele edenler, "Hiçbir kere hayat bayram olmadı ya da her nefes alışımız
bayramdı..." diye düşünüp umutlarını yitirmek istemiyorlar #stopDUCHENNE
Dmd'li çocuklar "Ağır ağır çıkacaksın bu merdivenlerden" dizesinin şiirlerde kalmasını,
merdivenlerden rahatça çıkabilmek için ilaç ve gen tedavilerinin ülkemize gelmesini
istiyorlar #stopDUCHENNE
Artık "Şarkı dinlemek değil şarkı söylemek isteyen" çocuklarımız var. Ama DMD'nin solunum
kaslarını da etkilemesinden dolayı bunu yapamıyorlar #stopDUCHENNE
Serbu ECE dün akşamdan beri kayıp. Yakın arkadaşımın kızı. Lütfen gören duyan bilen varsa en ufak bir bilgi bile çok önemli Babası Bayram ECE Tel: 05372865735
05332861403
Kistik fibrozis hayati tehlikesi olan bir hastalıktır .Yurtdışında geliştirilen yeni ilaçlar hayat kurtarıyor .Ülkemizde de bu ilaçlar geri ödemeye alınsın #KistikFibrozislerYaşasın