あんぱん

2010〜リベド血管症┆31歳┆24'夏入院 プレ20→10→5mg週1回→現在0！！ 🪐補体ちょい低め 抗核抗体2560倍 だけどSLEの症状なし 🪐抗セントロメア抗体（＋）だけど強皮症の症状なし 🪐 足と日光関係ある、、？いつのまにか重度の貧血になってたけど回復🙆🏻‍♀️

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@kabunanubak 関節の違和感嫌ですよねぇ
浮腫や疲れが取れにくくって、血滞ってんなぁ〜という感じになってきてます、、
痛みがひどくなりませんように🙏🏻

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冬にできたピリッとしたのは浅いまま消えたけど、最近でき始めたちび(1cm越え)は深くなってきたし成長しそう

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朝から晩まで快晴のなか外にいたけど、UVｽｰﾊﾟｰ完全防備は貫いた🌞悪さするなよ〜〜

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でもそんなの無視してずっと気になってたフェスに行けて大満足余韻浸りでふわふわしてる

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調子いい理由の一つに、“食事”が大きい気がしている🍚🍳🥩🍅🥬

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@aNsAgqEHET76962 生検お疲れ様でした😭キシロカイン、常用はできないんですかね🥹シャワーの時とか痛くて寝れない時とか🥹抜糸は案外スルスルっと取れて拍子抜けしましたよ(問題なくひっついてれば)！怖かったことも回避できたようで、気持ち的にも落ち着きそうでなによりです。地道にご自愛しましょう🫶🏻

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@aNsAgqEHET76962 安静入院始まったとのこと、少し安心です。麻酔くっそ痛いですよねぇ笑 麻酔のための麻酔が欲しいくらい。私は入院中、ステロイドは内服、点滴は血液さらさらの薬でした。シャワーの時間制限と痛みと移動で毎度あたふたしてました…安静と治療が効果ありますように🙏🏻ゆっくり休んでくださいね🥹

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@aNsAgqEHET76962 正直、歩けないときは入院が一番効きました。小麦粉さんの足の痛みも潰瘍も少しでも早く落ち着くことを祈ります🥲ほんとうに早く閉じてほしい。ずっとめちゃくちゃ痛いから。

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薬が減ったからかサボったからかストレス酷かったからか、黒点白抜き、お風呂でピリッと染み始めた今日この頃。始まったなぁ、という感じ🍂こんなに寒いのに

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やっとプレドニンゼロになった
ユベラと胃薬だけだと飲まんでいい気がしてさぼってまう🦥

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@aNsAgqEHET76962 患部のお写真を拝見する限り、すねの方にも潰瘍が現れているようなので、参考になるかわかりませんが、、！
もちろんズイコウパッドにもお世話になっています。
心身ともに削られる病気ですが、弱音も吐き出し合いながらともに闘いましょう、、、🥲

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@aNsAgqEHET76962 もう1つ。本当は履けるなら履きたい靴下タイプの着圧ソックスは、くるぶしの潰瘍たちに大変地獄なので、こちらもふくらはぎを攻めるタイプの着圧です。上手く伸ばしながら履ければ、足首の負担はだいぶ少ないと思います。脱ぐのもちょっと頑張らないといけないかもしれませんが。。包帯の下かな、、

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@aNsAgqEHET76962 はじめまして。深くて大きくて本当にお辛いと思います。
白抜き黒点できたら覚悟します。周囲も痺れのような感覚になりだしたりして。ただ、小さいと、軟膏などで対策せずともじゅくじゅくしないまま枯れたりすることもあります。大半は暫くして潰瘍化します。できる原因も枯れる原因もわかりません。

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母ありがたし

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@kabunanubak @Ruri53707823 人生への影響、大きいですよね🤔
私も転職数回しました、、ほんと、再発したら、子どもを持ったら、など、家族職場への影響と不安はずっと拭えないですよね。傷病手当も使える期間の限度あるし。痛み止め効くと無理しちゃって長引くし。効かんけど←

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じぶんにきびしいのだいじなのわかるけど、このいたみにたえることがいちばんじぶんにきびしくてしんどかった

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@Ruri53707823 一般的な擦り傷程度でも、深くて痛すぎるし治るまでが長すぎますもんね、、説明すること、理解を得ること、むずかしい、だからここで分かち合えることが救いです

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@carpen0 猫好きそう

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強気でいないとやってけないこともきっと山ほどあるけど、あまり聞きたくない

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@Ruri53707823 本当に心折れますが、
強いですよ私たち