楓🍁SLE3年目

2022.9月に菊池病、11月に全身性エリテマトーデス(SLE)、2024.5月に線維筋痛症と診断/プレドニン30→現在5mg、セルセプト、タクロリムス、プラケニル、サフネロー点滴/わからない・不安なことが多く情報収集のため始めました/主に症状について呟きます/無言フォロー失礼致します/アイナナ・あんスタ🫶

[楓🍁SLE3年目 @7_maple_7]

初めまして⭐️
2022年9月に菊池病、同年10月にSLEと診断され、毎日関節痛と闘っている24歳です。
自分の体調や症状、病院でのことなどを呟いていこうと思います。
よろしくお願いします🙇‍♀️

[楓🍁SLE3年目 @7_maple_7]

プレドニン4.5mgに減量したら、更年期の時に出るホットフラッシュのような副作用が。ここ2.3日毎晩滝汗かいて夜中に起きてしまう。SLEになってからは夏でも寒かったのに、今は真逆で体がパニック状態🫨主治医に相談し、明日から再び5mgに増量。体が落ち着き次第4.5mg再開予定です。

[楓🍁SLE3年目 @7_maple_7]

1年と5ヶ月ぶりにプレドニン5→4.5mgに減量！私としては調子いいから減らしたくて、でも先生としては5mg以下は慎重にいきたくて、妥協案として5mgと4.5mgを隔日服用に😂😂

[楓🍁SLE3年目 @7_maple_7]

再び久々の投稿です！咳喘息で1/20に肋骨骨折になりました。昨年より痛みが強く、バストバンドを購入しましたがとても良いですね！息をするだけで痛かったのですが、だいぶ良くなりました😁

[楓🍁SLE3年目 @7_maple_7]

久々の投稿です。
今日でプレドニン(ステロイド)5mgにしてちょうど1年です！冬が終わったら少しずつ減量目標です！

[野口健 @kennoguchi0821]

「食われた遺体なんか、人間の形をしてないんだから。見れたもんじゃないし、葬る方だって惨めですよ。生きたまま食われるなんて、こんなに怖くて惨めなことはない」リアルなメッセージ。

「もう戦争だよ」クマ被害急増に前秋田県知事が怒り　犠牲者の状態「本当にむごい」 https://t.co/KSf0CEmbev

[楓🍁SLE3年目 @7_maple_7]

おはようございます☀
今年も無事に風船飛びました🎈

[楓🍁SLE3年目 @7_maple_7]

脱毛に続き、昨日から左下の親知らずが痛い😢

[【公式】あんスタ！！DREAM LIVE @stars_dreamlive]

— 𝑁𝑒𝑥𝑡 "𝙎𝙩𝙖𝙧 𝙡𝙞𝙜𝙝𝙩" ー

𝙳𝚁𝙴𝙰𝙼 𝙻𝙸𝚅𝙴 𝚃𝚘𝚞𝚛 𝟷𝟶𝚝𝚑
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#スタライ

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[楓🍁SLE3年目 @7_maple_7]

結局先日の脱毛は円形脱毛症と診断され、現在育毛剤使用中です。原因はSLE、薬の副作用、ストレスのいずれかと。パーマかけるために半年間頑張って髪伸ばしましたが、今回の件で諦めまして本日ボブにしてきました💇‍♀️

[楓🍁SLE3年目 @7_maple_7]

今日暖かくなるって言ってたのに〜。めっちゃ寒いじゃん。ダウン着るのを我慢して、ニットとカイロで耐えます🥹

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[楓🍁SLE3年目 @7_maple_7]

今日寒すぎるのに、明日は今日以上に寒いとか無理。ダウン着るしか。

[首相官邸 @kantei]

第104代内閣総理大臣に高市早苗議員が指名されました。

[佐久間大介 @SAK_SAK_SAKUMA]

#雛見沢 (白川郷)に来たら絶対やりたかった動画！
撮影・動画編集：阿部亮平

(これ知ってる人俺しか居なかったので、こうなりましたw)

#ひぐらしのなく頃に
#1人ひぐらしごっこ
#嘘だっ！！

[楓🍁SLE3年目 @7_maple_7]

入れたところ、「うちの皮膚科は外部の先生に来てもらっているので、そういった症状は診れないんです」とのこと。まさかこの回答が来るとは思いもよらず。。とりあえず明日主治医に状況説明＋今後について相談してこようと思います。

[楓🍁SLE3年目 @7_maple_7]

SLEになって初めて髪の毛を伸ばしているのですが、ここ数日でごっそり右側だけ抜けてしまって。円形脱毛症のような状態に。急遽近所の皮膚科を受診しましたが、ステロイドの調整が必要なのでうちでは診れないと。念のため紹介状を書いていただき、かかりつけの総合病院の皮膚科に予約の電話を↓

[楓🍁SLE3年目 @7_maple_7]

何もしてないのに右胸がズキズキチクチクする。かれこれ1時間経過。

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結束いのり：#春瀬なつみ
明浦路 司：#大塚剛央
狼嵜 光：#市ノ瀬加那
夜鷹 純：#内田雄馬
鴗鳥理凰： #小市眞琴
鴗鳥慎一郎：#坂泰斗

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