かっきー

🏔🏄‍♂️🏂🛹🏸🎾⚾️⚽️🏐🏕 趣味多めの20代です。R2.2月からジムニーシエラ乗ってます。

[萩 潤也 @HagiJunya]

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[ふじわら| LINEのプロ @MARKELINE_inc]

「そんな方法あるの？実はこのミスよくやっちゃって、アルバム移すの面倒でいつも放置してたんだよ。そろそろ常識ないやつ��て思われそう」というので手遅れでないことを願いながら、超簡単な裏ワザを教えてあげた。

彼に教えた
【トーク上の写真をアルバム保存する方法】は↓↓

[坊主 @bozu_108]

静岡県行ったらこれ食べなさい選手権を開催します。

静岡県の人は強めにリツイートお願いします。

明日は愛知県行ったらこれ食べなさい選手権です。 毎晩23時開催です

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言���れる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等��現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[69_Rusty @69_rusty]

ソロでBC行く人に見て欲しい。

[あげっこ@Botが使えなくなって低浮上 @agekkon]

14:30分現在の #狩野川 。中段まで水位は下がってきたコン。上流部への強い降雨も収まったので、水位に関しては一安心ってとこだコンね♪
ただ地盤が弛んでいるので、引き続き土砂災害には警戒が必要だコン。 #沼津市 #防災

[芹沢ジェイソン @serixawa]

沼津市、狩野川河口付近の現在の様子。

[芹沢ジェイソン @serixawa]

沼津市、港大橋の現在の様子。

[芹沢ジェイソン @serixawa]

沼津市、御成橋の現在の様子

[美女達のご飯🥗 @bijo_wadai]

黄瀬川大橋、崩壊。
熱海で大規模土砂崩れ。
車も家も流される事態に。
#豪雨　#拡散希望
https://t.co/HX5mKb34zj

[沼津 @xSZ7uW2jbC5QzdT]

母の友人からきた黄瀬川の状況・・
家の近くがこんな状況・・

[鷹 @taka_htm]

静岡県の県道380号線、黄瀬川にかかる橋の沼津市側が崩壊しています。

リア友に安否確認(？)したら送られてきた

#拡散希望 #沼津市 #黄瀬川

[ピースケ @pisuke123]

近所を流れる黄瀬川、牧堰橋から越水が始まりました。

[キノノミ @kinonomi222]

黄瀬川がやばいよ、、、沼津💦💦💦
警察に電話してくれた。怖い💦💦💦

[よーすけ( ^ω^ ) @yoyoyousuke700]

黄瀬川の本気を見た、、、

沼津市、長泉町の方々、どうかご無事で！

#黄瀬川
#沼津市
#長泉町
#氾濫
#水害
#狩野川

[ゆづくん @yuzu_217_1025]

清水町から沼津市、黄瀬川大橋が崩れかけてます！

[世界の出来事 @801039]

もっと早く知りたかったです