39ちゃん@SLE

2022.10~ SLE（全身性ｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽ）· ﾙｰﾌﾟｽ腎炎 / ITP（免疫性血小板減少症）│ｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽ→PSL60mg/日ｽﾀｰﾄ（現在mPSL4mg/日）/ IVIg / RTX / IVCY etc.│病気のことや好きなこと（∞ / YouTube）など ᝰ✍︎│無言ﾌｫﾛｰ失礼します

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発熱 / 倦怠感 / 月経過多 / 肺胞出血 / SLE網膜症 / 腎炎 / ステロイドパルス / 免疫グロブリン大量静注療法 / リツキサン / エンドキサンパルス etc.

#SLE #全身性エリテマトーデス #ITP

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おおおおおおお！！！4点目！！！

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@masu321h 昼から贅沢しちゃいました😙✨

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今日のお昼は汁なし麻辣湯でした！美味しかった〜！

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@all_begins ソースチキンかつ丼とナポリタンを一度に味わえる、ボリューム満点のお弁当でした😋👍🏻

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今日はこれを食べるために朝昼は控えめにして塩分を調整。ステッカーはドズルさんでした🦍🫶🏻 #ドズナポ

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@nonnnnno25 無理して体調崩しちゃったら元も子もないですし、お互いほどほどに！ですね😉👍🏻

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体力をつけるための体力が欲しい……！

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@all_begins そこから毎日続けられているのが凄いです😳！
わたしも続けることを目標に、ほどほどに頑張ります🚶🏻‍♀️✨

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@all_begins こんばんは〜！🌛
いつもおてつさんのポストを見て「凄いなぁ😳✨️」と思うと同時に「わたしも頑張らなきゃ」と思わせてもらっています！
まずはとにかく続けることですね……！💪🔥

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@masu321h お疲れさまでした〜！
メロンタルトいいですね！美味しそうです🤤🩷

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@LUN_SLE 先が全く見えなくて不安になります😕

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今日は薬を受け取りに薬局へ。最近分包紙も不足しているという話を目にするので、今回メドロールは割らずに処方してもらうようお願いしてみました。（この薬は自分でも簡単に割れるし、朝昼半錠ずつの1日1錠で管理もしやすいと思うので。）あと、エルデカルシトールがサワイからトーワに🦴🟤

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プリンターのインク交換ミスって親指が真っ青に……🫠

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@masu321h はーい！いつもありがとうございます☺️🩷

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✍ 一昨日はリウマチ科の通院日でした。前回と比べると肝臓関係の数値が少し悪くなっていましたが、それ以外はいつもどおりで特に問題なく、今回は薬の変更もなし。次回もまた、10週間後に受診予定です。 #SLE #全身性エリテマトーデス

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@LUN_SLE おそらく幅は薬局側で変更できるものだと思うので、少しでも節約できるようにしているのかもなぁ、と感じました😔

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仕分けをしようとして気がついたけど、分包紙の幅が狭くなってた。（手前にあるのが前回までのサイズ。）今までそれが普通だったから特に何も感じていなかったけど、幅が狭いほうが口に入れやすくて飲みやすかったので個人的には嬉しい変更だった◎

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結構色味が違う🦴🟤

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『2026年6月10日（水）│リウマチ科受診（6月9日）』
#アメブロ #SLE
https://t.co/MZA4ONHBTS

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@LUN_SLE たしかにそう見えますね〜🤤