Hoy con nuestro apoyo, queremos dar visibilidad a la #Lipodistrofia en su día mundial. Esta patología se caracteriza por la ausencia focal o general de tejido adiposo, su etiología es múltiple y sus manifestaciones clínicas diversas. @AELIP_#MetreleptinaEsVida#EERR
Hoy con nuestro apoyo, queremos dar visibilidad a la #Lipodistrofia en su día mundial. Esta patología se caracteriza por la ausencia focal o general de tejido adiposo, su etiología es múltiple y sus manifestaciones clínicas diversas. @AELIP_#MetreleptinaEsVida#EERR
@A3Noticias muestra la realidad a la que se enfrentan las personas y familias afectadas por una #lipodistrofia en España.
En 2018, fue autorizada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), y actualmente ya está financiada por muchos países.
#SinMetreleptinaNoHayVIDA
Mi amiga Elena nació con lipodistrofia total congénita, síndrome de Berardinelli Seip.
La esperanza de vida de su enfermedad es de 20-25 años. Cuando tenía 23 entró en el ensayo clínico con metreleptina que salvó su vida, cuando pensábamos que no nos quedaba ni la esperanza.🧵
Ministra de Sanidad: Sin metreleptina, estos pacientes con lipodistrofia se mueren @CarolinaDarias ¡Aprobadla ya! - ¡Firma la petición! https://t.co/mPvkWiabrV a través de @change_es
Ministra de Sanidad: Sin metreleptina, estos pacientes con lipodistrofia se mueren @CarolinaDarias ¡Aprobadla ya! - ¡Firma la petición! https://t.co/HfcUnf5lDa a través de @change_es