AHUCE

Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España

[AHUCE @AHUCE]

@FundacionAhuce #OsteogenesisImperfecta #diamundiaOI #wishboneday https://t.co/qjftXJuGAA

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¿Tienes la pulsera solidaria de @FundacionAhuce ? Con ella contribuirás a que los compañeros puedan promover y financiar proyectos de #INVESTIGACION
¡No te quedes sin la tuya !

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El martes 31 de mayo a las 17:00h (CET) realizaremos una sesión online con la presentación nuestros datos y un grupo de discusión sobre las estrategias de afrontamiento ante sospecha de lesión.
Para participar es imprescindible inscripción: https://t.co/6rYJYsJ0fF
#Psicologia

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¿Te apuntas a nuestro próximo webinar? Conocerás de primera mano el material pedagógico que desde @AHUCE hemos preparado dirigido a profesionales del ámbito #educativo, #social y #sanitario.

Actividad gratuita, que contará con subtitulado en directo,. Inscripción obligatoria

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MANEJO PSICÓLOGICO DEL DOLOR CRÓNICO
👩‍🦱 Dirigido a jóvenes con osteogénesis imperfecta y otras displasias óseas
😎 Entre 13 y 25 años
👉 Subtitulado en directo
📆 10 de mayo del 2022 a las 19H CET
ℹ️ Más información:
[email protected] | [email protected]

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Mañana los compañeros de @FundacionAhuce estarán en #Cuenca.
Te animamos a que los visites en su mesa informativa

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DÍA MUNDIAL DE LA OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA - WHISBONE DAY
Bajo el lema nacional #LosAbrazosNoFracturan y el internacional #1Voice4OI buscamos concienciar sobre la realidad de las personas con osteogénesis imperfecta dando voz a las personas protagonistas
#OsteogenesisImperfecta

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¿Te apuntas mañana a nuestro desayuno online?
Son bienvenidas todas las personas con osteogénesis imperfecta, otras displasias óseas y sus familias
¡Te esperamos!

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¿Eres #fisioterapeuta?
¿Tienes un paciente con osteogénesis imperfecta?
Acompáñanos el próximo viernes 8 de abril a las 10:00h CET
Es necesaria la inscripción previa para participar 👇
https://t.co/xHrsprb7qt
#OsteogenesisImperfecta #EnfermedadesRaras #Fisioterapia

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¿Te apuntas a nuestros desayunos del lunes 4 de abril?
🔹 Te esperamos a las 10:00h CET vía zoom
🔹 Una actividad para personas con osteogénesis imperfecta, otras displasias óseas y sus familias.
🔹 Compartiremos información, asesoramiento e intercambio de experiencias.

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Mañana te esperamos a las 10:00 vía online para compartir información e intercambiar experiencias

Actividad abierta a todas las personas con osteogénesis imperfecta, otras displasias óseas y sus familias.

Confirma tu asistencia para obtener tu clave de acceso

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¡Últimos días para inscribirte!
Conoce nuestro Programa estatal de asesoramiento escolar en osteogénesis imperfecta.
🟢 Martes 29 de marzo a las 19:00 h CET
✍️ Inscripciones:
https://t.co/wcZ6rPcsNm
#osteogenesisimperfecta #educacion #inclusion #equidad #EnfermedadesRaras

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🗣️¡Atención docentes!
Os presentamos nuestro programa estatal de asesoramiento escolar en osteogénesis imperfecta.
Son muy bienvenidas cualquier miembro de la comunidad educativa.
¿Cuando? Martes 29 de marzo a las 19H
#OsteogenesisImperfecta #educacion #EnfermedadRara

[AHUCE @AHUCE]

¿Quieres conocer más sobre nuestro programa de Asesoramiento escolar? Te esperamos el próximo 29 de marzo. #Subtitulado en directo gracias a @FedHelixcv
Inscripciones: https://t.co/hrPDApOqek
ℹ️ [email protected] | [phone]
#educacion #inclusion #EnfermedadesRaras

[AHUCE @AHUCE]

Mañana nuestra trabajadora social estará en la @UCOMILLAS
Hablaremos de la importancia del trabajo social en una #asociación de personas con patologías poco frecuentes como es la #osteogénesisimperfecta, dentro de la asignatura: "Observatorio de la realidad"

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🇪🇸 ¡PAZ PARA UCRANIA! 🕊

[AHUCE @AHUCE]

La voz de los jóvenes con ER: "somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos"
☑️Yaron Millán Trenado @STOP_FMF
☑️Andrea Ramos García @AHUCE y @FundacionAhuce
☑️Cristina Aragón #AMES
Os va a encantar 😍
#DiaMundialEnfermedadesRaras
@CentroCREER
https://t.co/OUFnlAHviS

[Creer Imserso @CentroCREER]

Vídeo presentado en la Mesa "Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos". La voz de los jóvenes.
#DiaMundialEnfermedadesRaras #XEncuentroNacionalER
Gracias a
Yaron @STOP_FMF FMF
Andrea @Ahuce
Cristina @AMESMIASTENIA
@CentroCREER @Imserso

https://t.co/Dr8AKEinxa

[Sanidad Consumo y Bienestar Animal Valencia @SalutVlc]

👥 Desde #SalutVLC nos unimos al #DíaMundialEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay en el #XEncuentroNacionalER de @CentroCREER @Imserso, el sábado 26/02:

👨‍💻Mesa redonda con @AsemAragon, @FundacionAhuce, @AHUCE, @AMESMIASTENIA y @STOP_FMF

✍️Participa online:
https://t.co/lZecEUWDbE

[Creer Imserso @CentroCREER]

Comienza la presentación de ponencias del #XEncuentroNacionalER de @CentroCREER @Imserso
Gracias a todos los participantes por su implicación y compromiso con las #EnfermedadesRaras #DiaMundialEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay
💻Participa en directo 👇
https://t.co/eV664I0nQp

[AHUCE @AHUCE]

X Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizada por el @CentroCREER
🕙 10:00 -14 h
Sigue la retransmisión en directo:
https://t.co/37zj2x8wvG…

#osteogenesisimperfecta
#Imserso
#DiaMundialEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay #XEncuentroNacionalER