admary

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

📋 Πάνω από 6.000 διαφορετικές #ΣπάνιεςΠαθήσεις επηρεάζουν περισσότερους από 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως.
➖➖
#ΣπάνιεςΑσθένειες #ΣπάνιαΣύνδρομα #ΔημόσιαΥγεία #RareDiseases #RareDiseasesDay #95RareAllianceGreece

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

Ο Σύλλογος @95Rare στην εκδήλωση «Ώρα για δράση: Οικοδομώντας ένα φαρμακευτικό πλαίσιο για τις #ΣπάνιεςΝόσους» που διοργάνωσε ο ευρωβουλευτής κος @Kympouropoulos στις 8 Φεβρουαρίου.

https://t.co/UIefrGzzjZ

#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΣύνδρομα #RareDiseases #95RareAllianceGreece

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

Ο Σύλλογος @95Rare συμμετέχει στο webinar του @rarediseasesint για το πώς θα στηρίξουμε όλοι μαζί το ψήφισμα του ΟΗΕ για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις με στόχο την αντιμετώπιση των προκλήσεων που καλούνται να διαχειρίζονται οι #ΣπάνιοιΑσθενείς & οι οικογένειές τους.

#Υγεία #RareDiseases

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

21 Ιουνίου, Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου #CriglerNajjar, μίας σπάνιας γενετικής διαταραχής.

Διαβάστε περισσότερα: https://t.co/Y86PTd9PiU

#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΣύνδρομα #CriglerNajjarDAY #CriglerNajjar #95RareAllianceGreece

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

Το φετινό Πάσχα, το πολύχρωμο, αισιόδοξο μήνυμα έρχεται από τη μικρή μας φίλη Κωνσταντίνα, και, μαζί της, όλοι εμείς στον Σύλλογο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» ευχόμαστε υγεία, ελπίδα κι αγάπη στις καρδιές όλων.

Καλή Ανάσταση και Καλό Πάσχα!

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

👉Το Νοσοκομείο #ΠαιδωνΑγιαΣοφια9 από τον Ιανουάριο συμμετέχει ενεργά στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (#ERN) για #ΣπάνιαΝοσήματα, ώστε οι ασθενείς με #ΣπάνιεςΠαθήσεις να έχουν πρόσβαση σε υψηλού επιπέδου υπηρεσίες.

https://t.co/WDU2oSalKK

#Υγεία #Ελλάδα #Έρευνα #RareDiseases

[Elin@ Miaouli @ElinaMiaouli]

The urgent need regarding people with a #RareDisease in #Ukraine is for help to get vulnerable families safely out of the country and help to get essential medicines and supplies in.

#Health #Ουκρανία #ΣπάνιεςΠαθήσεις

https://t.co/DJZrav6sgc

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

Και φέτος, ο Δημήτρης Αθανασίου, ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου @95Rare κ' ο @VKaratzias, πρόεδρος του Συλλόγου @hefaassociation , μας καλωσορίζουν στις εργασίες του 2ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις.

#RareDiseaseDay #rarediseasesconference22 #RareDiseases #Υγεία

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

Ο υπουργός Υγείας, κος Θάνος Πλεύρης, συμμετέχοντας σήμερα στο 2ο Διεθνές Συνέδριο για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις, αναφέρθηκε στην υποχρέωση της πολιτείας να αντιμετωπίσει τις ανισότητες που συναντούν οι Σπάνιοι Ασθενείς.

#rarediseasesconference22 #RareDiseases

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

O αντιπρόεδρος του ΕΚ, κος @papadimoulis , μιλώντας σήμερα στο 2ο Διεθνές Συνέδριο για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις, αναφέρθηκε στην ανάγκη υιοθέτησης μίας κοινής ευρωπαϊκής πολιτικής Υγείας που θα προστατεύσει τα δικαιώματα των Σπάνιων Ασθενών.

#rarediseasesconference22 #RareDiseases

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

O @yann_eurordis , CEO του @eurordis , συμμετέχοντας σήμερα στο 2ο Διεθνές Συνέδριο για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις, ανακοίνωσε τη σύσταση της #Ένωσης_Σπάνιων_Ασθενών_Ελλάδας, εκφράζοντας τη χαρά αλλά και τις ελπίδες που γεννιούνται από αυτό το νέο εγχείρημα.

#rarediseasesconference22

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

O ευρωβουλευτής, κύριος @Kympouropoulos, συμμετέχοντας στο 2ο Διεθνές Συνέδριο για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις, που οργάνωσε το @95Rare , δήλωσε πως κάθε Σπάνιος Ασθενής είναι μοναδικός, γι’ αυτό και θα πρέπει να τυγχάνει προσωποποιημένης φροντίδας, ανάλογης των αναγκών του.

#Υγεία

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

O υπουργός Εργασίας, κος @K_Hatzidakis, συμμετέχοντας στο 2ο Διεθνές Συνέδριο για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις, που διοργάνωσε το @95Rare, δήλωσε πως πρέπει να βρεθούν τρόποι για να μειωθούν οι διακρίσεις που αντιμετωπίζουν οι #ΣπάνιοιΑσθενείς κ' πως το υπουργείο θα εργαστεί γι' αυτό.

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

H Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, κυρία @MinaGagaP, συμμετέχοντας στο 2ο Διεθνές Συνέδριο για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις, που διοργάνωσε το @95Rare, δήλωσε πως η συνολική αντιμετώπιση των Σπανίων Νοσημάτων είναι ένα μεγάλο στοίχημα, το οποίο απαιτεί τη συνεργασία όλων των φορέων.

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

📣 Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Η πρόεδρος του Συλλόγου @95Rare, κα Μαίρη Αδαμοπούλου, @AdmaryMarie , μιλάει για τους Σπάνιους Μαχητές.

#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΣύνδρομα #Υγεία #RareDiseaseDay #RareDiseases #ShareYourColors #Novartis

[Rare Disease and Orphan Drugs Journal @OAE_RDODJ]

🥳🥳🥳‘95, Rare Alliance Greece’ @95Rare cooperation with Health Daily, BOUSSIAS is organizing the 2nd International Conference on Rare Diseases: Greek Chapter on March 1 and 2, 2022 online.
👇👇👇
https://t.co/OYGxv4ToEI

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

💊 Join Nerea Blanqué-CATALINA, Senior VP Market Access and Pricing, @AliraHealth , at the 2nd International Conference on #RareDiseases: Greek Chapter, discussing about new access models for RD medicines.

📆 1-2 March | Live on your screen

More info: https://t.co/JsQZkUabbS

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

📅 Μία εβδομάδα πριν την @rarediseaseday , και εσείς πόσα γνωρίζετε για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις;

👉 Στην #Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους.

#RareDiseases #RareDiseaseDay #ΣπάνιαΑσθένεια #Υγεία

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

We are deeply honoured to inform that @papadimoulis, Vice President, @Europarl_EN, will give an opening speech at the 2nd International Conference on #RareDiseases: Greek Chapter.

👉 REGISTER NOW: https://t.co/azZMDWPCiu

📅 1-2 March

#RareDiseaseDay #rarediseasesconference22

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

⏰ Ten Days to Go!

Join us at the 2nd International Conference on #RareDiseases: Greek Chapter
"The Balancing Act between Equity and Sustainability" hosted by @95Rare

Register ➡ https://t.co/JsQZkUabbS

📆 1-2 March 2022

#RareDiseaseDay #Health #rarediseasesconference22