アルポート症候群の会【公式】 | AlportJapan

アルポート症候群の会 | #AlportJP | #AlportJapan | AlportSyndrome | 公式 | 患者と家族 | 患者会 | #AlportSyndromeAlliance |ご入会は公式LINEよりお知らせください

[アルポート症候群の会【公式】 | AlportJapan @AlportJapan]

2025年アルポート症候群国際ワークショップin北京✨️
ぜひご覧ください！
https://t.co/fBBplwlfbn

2026年はブタペストで国際ワークショップが開催されます！
一緒に参加していただける方を募集しています！

#AlportJapan
#アルポート症候群の会
#AlportSyndromeAlliance
#アルポート症候群

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#アルポート症候群 という同じ病を持つ男の子がこんなにもたくましく、前向きに生きている姿を見せてくれることが、一人の母親としてどれほど心強く、希望になるか分かりません。
私たちの希望の光です✨️
#患者会
#腎移植
#透析
#難聴
#アルポート症候群の会

https://t.co/PFgGIVPTPx

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@tikuwasan202005 嬉しいお言葉をありがとうございます。そう言っていただけて、私たちも胸が熱くなります。彼のたくましい姿や言葉は、本当に多くの希望をくれますよね。
涙を流すほど心に留めてくださる仲間がいてくれることが、何よりの心強さです。彼の夢を一緒に叶えていきたいと思います。

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#アルポート症候群 という同じ病を持つ男の子がこんなにもたくましく、前向きに生きている姿を見せてくれることが、一人の母親としてどれほど心強く、希望になるか分かりません。
私たちの希望の光です✨️
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🧬公式Instagramで、事務局の2人を紹介しています。
2人の共通点は、アルポート症候群という病気と向き合いながら、より良い未来のために何かできないかと一歩を踏み出したこと。とにかくやってみよう！をモットーに突き進む2人です。　@AlportJapan
https://t.co/d33ZT75Vw1

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多くの方に、アルポート症候群について知ってもらいたいと、心から思っています。
よろしくお願いします！

#アルポート症候群　#慢性腎炎 #難聴 #CKD
#アルポート症候群の会

https://t.co/HKMrYCtnyp

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最近お問合せが増えています。
ご相談はもちろん
「自身の経験を何か役立てたい」
という温かいお声も届いており、感謝の気持ちでいっぱいです✨️
いつでもお気軽にメッセージをいただけますと幸いです。
https://t.co/CsC6Bn8QrF

#アルポート症候群
#AlportJP

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【公式】アルポート症候群の会のLINE公式アカウントが、ついに認証済アカウントになりました！✨👏
​より安心して情報をお届けできるようになります。
ぜひ友だち登録してご活用ください！
​こちらのインスタのリール動画からチェックできます👇

https://t.co/9XQconMIop

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ピアサポートは、アルポート症候群と診断された方はもちろん、ご家族の方、また「疑いがあるかも…」とご不安な方やそのご家族まで、幅広くご利用いただけます。
チャット・電話・オンラインなど、ご相談しやすい方法で！

#アルポート症候群の会
#ピアサポート
#難病
#患者会
#腎不全

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公式LINEアカウントにて、ピアサポートやっています！
チャットでも、電話でも、オンラインでもOKです。
最近お問い合わせが増えています。
お気軽にご連絡ください😊

#アルポート症候群の会
#CKD
#尿蛋白　
#尿潜血　#血尿
#AlportSyndrome

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今日も、患者会で聞きながら、楽しくお話しておりました。勉強になります。

CKD（慢性腎臓病）は、早期発見・早期治療が、進行を防ぐことに繋がる。
原因不明の尿所見異常で、再現性がある異常なのに、見診断のまま過ごしているアルポート患者は多そう。

適切な検査・診断に繋がって欲しいです。

[TT(腎臓内科×一般内科) @TT58852391]

https://t.co/9GtlCain7g

[ゆうまる @yumaru_alport]

そういえばと、代表に聞いたので検索してみた。
アルポート症候群の会 @AlportJapan の発足について、昨年１０月の学会で、発表されてたんですね。
腎臓病療養指導士の更新のために学会に入ったので、実際の学会誌も確認😆
有料サイトだから転記はやめておきますが。

https://t.co/V8AVlOvYFy

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https://t.co/7MKDo7JhCN

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アルポート症候群国際ワークショップ今年はブダペストへ🇭🇺

昨年、北京で生まれた「世界と繋がっている」という絆。その輪は今年も着実に広がってます。最新研究や治療法、早期診断の大切さを世界中の仲間と共有し、未来を形作る場に。
活動の詳細はぜひInstagramでご覧ください✨
☞ URLはコメント欄

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2025年9月✨️
北京で開催された、アルポート症候群国際ワークショップに、日本人の患者・家族が初めて参加しました！
会場では当会誕生を記念してショートムービーが公開されました🎬️
会場は拍手で湧き上がりました！！
(プライバシー保護のためネット上では非公開)
#Alportsyndrome
#AlportJP

[かさごん @kasagon0302]

新しい動画あげました！
ぜひフォローやいいねや視聴お願いします！
コメント来たら絶対返します！めっちゃ嬉しいので😊
https://t.co/HdnIFhNwvx

[アルポート症候群の会【公式】 | AlportJapan @AlportJapan]

アルポート症候群は、希少な難病です。
必要な方へ、必要な情報が届いて欲しい、アルポート症候群が難病じゃなくなる未来が来てほしい、そう願って、活動を続けていきます！
#アルポート症候群　#アルポート症候群の会
#腎不全 #難聴
https://t.co/2wKRFqtU57

[TT(腎臓内科×一般内科) @TT58852391]

腎臓病患者さんより嬉しいお知らせ☺️

ありがとうございます
腎臓病の予後改善に向けて、1つずつ出来ることをやって参りたいと思います🙇

以下ポストにある通り、今月の13日に、新著『プライマリケア医のための腎臓診療フローチャート』を題材にしたスペースを行います。

またよろしくお願いします🙇

[執行秀彌｜高血圧を治す循環器専門医.総合内科専門医 @ShigyoMedical]

🎌 GW突入！でも血管は正直です。

連休に入ると、こんな変化が起きやすくなります👇

✅ 外食・飲み会が増える → 塩分過多
✅ 運動量が減る → 血圧が上がりやすくなる
✅ 生活リズムが乱れる → 自律神経が乱れ血圧が不安定に

年間3万人以上の高血圧患者を診てきた私が言い切ります。

「楽しむこと」と「血管を守ること」は両立できます。

まず今日できること→ 外食でスープを「残す」だけ。それだけで塩分2〜3g減らせます。

連休を健康的に過ごしたい方は、ぜひプロフィールのYouTubeも見てみてください📺

#しぎょう循環器内科 #SHIGYOMEDICAL #高血圧 #血管若返り #尼崎さわ循環器内科

[ＮＨＫ生活・防災 @nhk_seikatsu]

感染力が極めて高い「はしか」の感染者が急増しています

予防接種を受けても感染するのはなぜ？
感染するとどうなるの？

#吉川美恵子 解説委員が疑問に答えます
https://t.co/k75zrLfZtz

[よりさん🦻🚴‍♀️🏂⛷️ @aAGuVClCnp55526]

医療機関における聴覚障害者への配慮が不足してますね😩
せめて耳鼻科や総合病院は読んで欲しいべさ

『病院受診ガイドブック2024版』
　一般社団法人 全日本難聴者・中途失聴者団体連合会:発行
https://t.co/B50lCiQiqj