こぐま✿︎

2017年10月昏睡状態から目覚めると視神経脊髄炎(NMOSD)と云う難病に。歩行困難の寝たきりの状態から、4ヶ月の入院生活を続け、自力歩行可能な状態に。2023年1月急に歩けなくなり、急遽病院へ。コロナになり、入院中。記録の為にTwitterはじめました。同病の方と情報交換出来たら嬉しいです。無言フォロー失礼します。

[こぐま✿︎ @AmEzna2]

@Zz4TTspVoDozpVN @mscabin コメントありがとうございます。胸の下の痛みや足の慢性的な痛みなどあり、痛み止め薬は色々試しましたが効いていると感じる事ができず、やめました。
リハビリ出来るところ探してみます！改善出来るように頑張ります！心が和らぎました☺️ありがとうございます！！

[こぐま✿︎ @AmEzna2]

@mscabin 色々とありがとうございました。お伺いしたリハビリをトライしてみます。

[こぐま✿︎ @AmEzna2]

@mscabin 追加でプラリアを使ってます。

[こぐま✿︎ @AmEzna2]

@mscabin 現在年齢は50代です。エンスプリングのみです。プレドニンは使ってません。頭が下がってきてこしが曲がってきている感じです。

[こぐま✿︎ @AmEzna2]

@mscabin 有難うございました。リハビリを頑張って、筋力を付けて、原因は何かを探ってみます◡̈⃝︎⋆︎*

[こぐま✿︎ @AmEzna2]

@mscabin NMOSD患者です。2年前より足の具合が悪くなっており、膝とお尻部分と胸下の痺れが強くなっています。MRIも何度か撮りましたが再発は無しとの事です。腰の圧迫骨折もしておりますが整形の先生も画像を確認し問題なしとの事。歩行も徐々に悪化してます。NMOSDの進行についての症例報告はありますか？

[こぐま✿︎ @AmEzna2]

@mscabin 主治医の先生と話し合ってみます。
エンスプリングとコルチコイドの服用方法の勉強になりました。
有難うございました！

[こぐま✿︎ @AmEzna2]

@mscabin プラリア注射してます。

[こぐま✿︎ @AmEzna2]

@mscabin 3ミリです。

[こぐま✿︎ @AmEzna2]

@mscabin 現在、エンスプリングとプレドニゾロンとイムラン服用中です。

[こぐま✿︎ @AmEzna2]

@mscabin 今回は、NMOSDの再発について質問です。
1年半前に圧迫骨折になりしたが、1年前より足の麻痺が強くなり歩きにくくなっております。NMOSDの再発とは、どういう状態で再発と言うのでしょうか？徐々に身体の具合が悪くなってきているだけでは再発とは言わないのでしょうか？MRIでも原因分からずです。

[こぐま✿︎ @AmEzna2]

@mscabin 今晩は。以前、不支給になった障害年金で質問しました。沢山のご提案などを頂きまして、複数の社労士さんと面接、メールなどしましたが、あまりいいご意見が聞けず、先生方のアドバイスを受けつつ、自分で「審査請求」を提出致しました。かなり厳しいみたいです。

[こぐま✿︎ @AmEzna2]

@6JyTIT97fCnADlN @mscabin 有難うございます！
自力でするのは、とても大変ですよね。
今はまた転院して、主治医が代わってしまったので、色々お願いしに行くのもいやだなぁと思ってたのですが、ソーシャルワーカーさんに相談って言うのもいいですね。
色々勉強になります。

[こぐま✿︎ @AmEzna2]

@mscabin 色々と沢山ご返事頂き、有難うございます！

社労士さんに相談してみます！！！
有難うございました。

[こぐま✿︎ @AmEzna2]

@mscabin 「あなたと病状の感じが違うから」と言われ、
待合室で泣いてしまいました。

[こぐま✿︎ @AmEzna2]

@mscabin 年金機構に、提出したカルテを見直して頂きましたが、変更理由が確認できなといわれました。

[こぐま✿︎ @AmEzna2]

@mscabin 事実に反している状態を記入され、訂正をお願いしたら、とても嫌な顔をされてしまいました。

[こぐま✿︎ @AmEzna2]

@mscabin 障害年金の診断書について質問させて下さい。
初年度の診断書では2級と診断されたのですが、今回の診断では2級が停止されてしまいました。
日本年金機構に提出する、診断書に封をされていたため、前もって確認できずでした。