Mehmet Karaoğlan

Hak geldi batıl zail oldu

[Mehmet Karaoğlan @Apallomamed]

@saglikbakanligi @drmemisoglu Sayın Bakanım @drmemisoglu peki #lgmd kas hastası anne ve babaların. kardeşlerin hatta #lgmd kas hastası çocukların psikolojileri nasıl olmalı? Tedavi yok, destek var mi? Cocukluklari geçiyor, genclikleri tükeniyor. Sürünerek yasam tamir edilebilir mi?

[Mehmet Karaoğlan @Apallomamed]

#LGMD'li Bu hayatta herşeyden önemli olan sağlığımız için sizlerden yardım istiyoruz.Lütfen kaslarımız her geçen gün eriyip gidiyor.Biran önce bu konuya öncelik vermenizi ve bizlere güzel haber vermenizi temenni ediyoruz!
#Sayın_Bakanım
@saglikbakanligi
@RTErdogan @suayipbirinci

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

20 gün kala Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tedavisinin önemini 20 maddede sıralıyoruz. @saglikbakanligi
@drmemisoglu @suayipbirinci @RTErdogan
1. Hastalığın İlerlemesini Yavaşlatma: Tedavi, kas kaybını geciktirerek hastaların yaşam kalitesini uzatır.

2. Hareket Kabiliyetini Koruma: Tedavi ile kas gücü korunarak, hastaların bağımsız hareket etme süresi uzatılır.

3. Kortikosteroid Kullanımı: Prednizon gibi kortikosteroidler, kas yıkımını yavaşlatır ve yürüme süresini uzatır.

4. Solunum Fonksiyonlarını Koruma: Tedaviler solunum kaslarının gücünü korumaya ve solunum problemlerini geciktirmeye yardımcı olur.

5. Kalp Fonksiyonlarının İzlenmesi: Tedavi, kalp sağlığını korumak ve kardiyomiyopati gelişimini engellemek için gereklidir.

6. Egzersiz ve Fizik Tedavi: Kas esnekliğini artırmak, kas sertliğini azaltmak ve deformiteleri önlemek için önemlidir.

7. Erken Müdahale: Erken tanı ve tedavi ile kas fonksiyonları daha uzun süre korunabilir.

8. Yaşam Kalitesini Artırma: Tedavi, günlük yaşam aktivitelerini sürdürebilme kapasitesini uzatır ve yaşam kalitesini artırır.

9. Tekerlekli Sandalyeye Geçişin Geciktirilmesi: Tedavi, hastaların tekerlekli sandalyeye bağımlı hale gelmesini geciktirir.

10. Kemik Sağlığının Korunması: Kortikosteroidler kemik yoğunluğunu azaltabilir; bu nedenle kemik sağlığını destekleyen tedaviler önemlidir.

11. Kardiyovasküler Sağlık: Beta blokerler ve ACE inhibitörleri gibi ilaçlar kalp kasını korur.

12. Solunum Destek Cihazları: Solunum kasları zayıfladığında non-invaziv ventilasyon tedavisi uygulanarak yaşam süresi uzatılır.

13. Ergoterapi ile Bağımsızlık: Günlük yaşam becerilerinin korunmasına yardımcı olur, böylece hasta daha uzun süre bağımsız kalabilir.

14. Düzenli İzlem: Düzenli takip ve tedavi ile kas kaybı ve komplikasyonların önlenmesi hedeflenir.

15. Beslenme ve Diyet: Tedavi planı içinde dengeli beslenme, kilo kontrolü ve kas sağlığını desteklemek önemli yer tutar.

16. Deneysel Tedaviler: Gen terapisi ve exon skipping gibi deneysel tedaviler gelecekte umut vadeder.

17. Psikolojik Destek: Psikolojik tedavi ve destek, hastaların duygusal sağlığını ve yaşam motivasyonunu artırmada kritik rol oynar.

18. Toplum ve Aile Desteği: Tedavi süreçleri, hastanın sosyal çevresi ve ailesinin desteğiyle daha etkin olur.

19. Gen Terapisinin Potansiyeli: Tedavinin önemi, gen terapisi ve diğer yeni tedavi yöntemlerinin umut verici olmasından kaynaklanır.

20. Uzun Dönem Hayatta Kalma: Doğru tedavi ve bakım ile Duchenne hastaları daha uzun ve kaliteli bir yaşam sürebilir.

Tedavi, Duchenne hastalığının ilerlemesini yavaşlatma ve hastaların yaşam süresi ile kalitesini artırma açısından kritik öneme sahiptir.
#duchenne #UmudumaDestekOl

[Mehmet Karaoğlan @Apallomamed]

Lgmd dmd kas hastalari tedavi bekliyor ilac onaylari ne zaman yapilacak sayin bakanim son 25 gun @saglikbakanligi @drmemisoglu @tcbestepe @suayipbirinci @acunilicali @KucukkayaIsmail @RTErdogan @DMDTurkiye @Lgmdder

[Mehmet Karaoğlan @Apallomamed]

Bugün LGMD farkındalık günü FDA EMA onaylı givinostad vamorolone ilacımızı verin bizlerde bağımsız yaşamanın farkındalığına varalım sizler gibi sayın bakanım son 25 gün @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @tcbestepe @saglikbakanligi @LgmdPsikologu

[Mehmet Karaoğlan @Apallomamed]

LGMD kas hastalarının çaresi varken çaresiz bırakma FDA EMA onaylı givinostad vamorolone ilacımızı SGK kapsamına alınmasını bekliyoruz yaşamak yürümek koşmak başkasına bağımsız yaşamak bizimde hakkımız @drmemisoglu @suayipbirinci @tcbestepe @saglikbakanligi @LgmdPsikologu

[Muradiye🇹🇷 @Muradiy13264856]

@LgmdPsikologu @Fatosakyol06 @DMDTurkiye @Senay75422198 @KocYunus68335 @LgmdAwareness Lgmd dmd kas hastalari tedavi bekliyor ilac onaylari ne zaman yapilacak sayin bakanim son 25 gun @saglikbakanligi @drmemisoglu @tcbestepe @suayipbirinci @acunilicali @KucukkayaIsmail @RTErdogan @DMDTurkiye @Lgmdder

[Yasemin @Yasemin35991031]

@LgmdPsikologu @Fatosakyol06 @DMDTurkiye @Senay75422198 @KocYunus68335 @LgmdAwareness LGMD kas hastaları FDA EMA onaylı givinostad vamorolone ilacını SGK kapsamına alınmasını bekliyoruz verdiğiniz sözü tutun sayın bakanım 25 gün kaldı @drmemisoglu @tcbestepe @suayipbirinci @saglikbakanligi @LgmdPsikologu

[Yasemin @Yasemin35991031]

@LgmdPsikologu @Fatosakyol06 @DMDTurkiye @Senay75422198 @KocYunus68335 @LgmdAwareness LGMD kas hastalarının çaresi varken çaresiz bırakma FDA EMA onaylı givinostad vamorolone ilacımızı SGK kapsamına alın lütfen koşmak yürümek bağımsız yaşamak bizimde hakkımız sizler gibi @drmemisoglu @saglikbakanligi @suayipbirinci @tcbestepe @LgmdPsikologu

[Yasemin @Yasemin35991031]

@LgmdPsikologu @Fatosakyol06 @DMDTurkiye @Senay75422198 @KocYunus68335 @LgmdAwareness Bugün LGMD farkındalık günü FDA EMA onaylı givinostad vamorolone ilacımızı verin bizlerde bağımsız yaşamanın farkındalığına varalım sizler gibi sayın bakanım son 25 gün @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @tcbestepe @saglikbakanligi @LgmdPsikologu

[Senay @Senay75422198]

@LgmdPsikologu @Fatosakyol06 @DMDTurkiye @KocYunus68335 @LgmdAwareness Lgmd dmd kas hastalari tedavi bekliyor ilac onaylari ne zaman yapilacak sayin bakanim son 25 gun @saglikbakanligi @drmemisoglu @tcbestepe @suayipbirinci @acunilicali @KucukkayaIsmail @RTErdogan @DMDTurkiye @Lgmdder

[LGMD Kas Hastalığı İle Mücadele Topluluğu @LgmdTurkiye]

Nadir Hastalık tanısı almış olması
" Onu Tanımlamaya Yetmez " ⏳
#lgmd #30eylül #yağmur #farkındalık #dmd #lgmdkashastalarıtedavibekliyor
@Fatosakyol06 @DMDTurkiye @Senay75422198 @KocYunus68335 @LgmdAwareness

[Aysun Mert @AysunMe26325086]

@GAPGundemiGZT @RTErdogan @saglikbakanligi @drmemisoglu @Lgmdder @Senay75422198 @LgmdPsikologu @Fatosakyol06 @Dilekcmrtt @eczozgurozel @MTanal @CYAZMAC @ProfDrDusak

[ZAHİDE KARABULUT @ZAHDEKARAB1392]

@GAPGundemiGZT @RTErdogan @saglikbakanligi @drmemisoglu @Lgmdder @Senay75422198 @LgmdPsikologu @Fatosakyol06 @Dilekcmrtt @eczozgurozel @MTanal @CYAZMAC @ProfDrDusak #lgmd kas hastaları olarak FDA ve EMA onaylı ilaçlarımıza kavuşarak bizlerde yürümek istiyoruz!
@drmemisoglu

@saglikbakanligi

@sagliklicozum

#limegreen4lgmd
#LgmdAwareness
#lgmdday2024
#lgmdder
#LGMDkashastalaritedavibekliyor
#LGMD
Show more

[Mahmut D. @mdurann38]

@GAPGundemiGZT @RTErdogan @saglikbakanligi @drmemisoglu @Lgmdder @Senay75422198 @LgmdPsikologu @Fatosakyol06 @Dilekcmrtt @eczozgurozel @MTanal @CYAZMAC @ProfDrDusak #lgmd kas hastaları olarak FDA ve EMA onaylı ilaçlarımıza kavuşarak bizlerde yürümek istiyoruz!
@drmemisoglu @saglikbakanligi @sagliklicozum
#limegreen4lgmd
#LgmdAwareness
#lgmdday2024
#lgmdder
#LGMDkashastalaritedavibekliyor
#LGMD

[Neslihan @aylin474738]

@GAPGundemiGZT @RTErdogan @saglikbakanligi @drmemisoglu @Lgmdder @Senay75422198 @LgmdPsikologu @Fatosakyol06 @Dilekcmrtt @eczozgurozel @MTanal @CYAZMAC @ProfDrDusak @saglikbakanligi kas hastalari onaylı ilaçlarını bekliyor

[Neslihan @aylin474738]

@GAPGundemiGZT @RTErdogan @saglikbakanligi @drmemisoglu @Lgmdder @Senay75422198 @LgmdPsikologu @Fatosakyol06 @Dilekcmrtt @eczozgurozel @MTanal @CYAZMAC @ProfDrDusak Kas hastalari için zaman çok önemli onaylı ilaçlara kavuşmak istiyorlar

[Neslihan @aylin474738]

@GAPGundemiGZT @RTErdogan @saglikbakanligi @drmemisoglu @Lgmdder @Senay75422198 @LgmdPsikologu @Fatosakyol06 @Dilekcmrtt @eczozgurozel @MTanal @CYAZMAC @ProfDrDusak Kas hastalari FDA ve EMA onaylı ilaçlarını istiyorlar çıkan ilaçlara ulaşmak onlarında hakkı

[Bedriye Gülbeş @BedriyeOk]

@GAPGundemiGZT @RTErdogan @saglikbakanligi @drmemisoglu @Lgmdder @Senay75422198 @LgmdPsikologu @Fatosakyol06 @Dilekcmrtt @eczozgurozel @MTanal @CYAZMAC @ProfDrDusak Desteklerinizi bekliyoruz Sayın Cumhurbaşkanımız 🤲 @RTErdogan @drmemisoglu

[Rutkay Rutkay @RutkayRutkay1]

@GAPGundemiGZT @RTErdogan @saglikbakanligi @drmemisoglu @Lgmdder @Senay75422198 @LgmdPsikologu @Fatosakyol06 @Dilekcmrtt @eczozgurozel @MTanal @CYAZMAC @ProfDrDusak İlaçların SGK kapsamına alınması için gün sayıyoruz. Ama bu hastalıkta her gün ayrı önemli. Lütfen bizi çare varken çaresiz bırakmayın... @tcbestepe @saglikbakanligi @Lgmdder