Linfa Neurofibromatosi

LINFA vuole trovare una cura per le neurofibromatosi (NF), migliorare la qualità di vita dei pazienti, promuovere la conoscenza di questa sindrome genetica rara

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Vuoi fare un bel regalo di Natale e DAVVERO utile?
Prenota il tuo servizio fotografico presso Daniela Bellotti Foto e sosterrai progetti di ricerca sulla NeuroFibromatosi coordinati da Linfa!
Per info: https://t.co/6o17yeiy7g
Per ordinare: https://t.co/df0ktYJ8yt

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#IoTiAscolto: Primi passi per conoscere la NeuroFibromatosi 2
Alessandra Romano, autrice de “I Fuggiaschi di Padova” ricorre ad ausili elettronici per “leggere” le domande e scrivere le risposte.
Sostieni la ricerca, acquista “I Fuggiaschi di Padova”:
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Il cinema al servizio della ricerca e del sociale!

Dal 9 al 17 ottobre 2021 ci sarà il #festival "Uno sguardo raro" - Rare Disease International Festival", giunto alla 6a edizione.

Per maggiori informazioni e il programma visita:
https://t.co/NopFF3vOCX

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Neurofibromatosi, COVID-19 e VACCINO
Condividiamo il documento redatto dall’ERN-Rnd con importanti indicazioni: invitiamo a leggerlo sul sito di Linfa e a discuterne con il vostro medico:
👉 https://t.co/LvKqZ45hE0

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Sabato 2/10 a Portici (NA) c'è stato presentato il libro "I FUGGIASCHI DI PADOVA" di Alessandra Romano, protagonisti ragazzi con NF. Presente la Presidente di Linfa Federica Chiara.

Clicka qui per acquistare il libro e sostenere la ricerca 👇
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Benvenuto Andrea Rizzi! Il nostro nuovo ambasciatore alla prossima Padova Marathon!

Sostieni Andrea, DONA QUI 👉https://t.co/NZlLXy4BLc
e CONDIVIDI con i tuoi amici!

🤩 "Insieme possiamo raggiungere qualsiasi traguardo"

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Il vostro #5x1000 è un aiuto fondamentale per sostenere il PROGETTO “DIAMO LA PAROLA AI BAMBINI”

Maggiori informazioni: https://t.co/ZK2Vci90nC

Scrivete il C. F. 91009350264 e mettete la vostra firma nella dichiarazione dei redditi. Grazie di cuore!

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Il vostro #5x1000 è un aiuto fondamentale per sostenere il PROGETTO “UNA SFIDA PER LA VITA”

Maggiori informazioni: https://t.co/8Wlg4HjRRx

Scrivete il C. F. 91009350264 e mettete la vostra firma nella dichiarazione dei redditi. Grazie di cuore!

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Il vostro #5x1000 è un aiuto fondamentale per sostenere il PROGETTO “TOGLIAMO ENERGIA AL TUMORE”

Maggiori informazioni: https://t.co/XENDtMiAts

Scrivete il C. F. 91009350264 e mettete la vostra firma nella dichiarazione dei redditi. Grazie di cuore!

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Il vostro #5x1000 è un aiuto fondamentale per sostenere il PROGETTO “MAMME DI RARA BELLEZZA”

Maggiori informazioni: https://t.co/mgJTFDHJlZ

Scrivete il C. F. 91009350264 e mettete la vostra firma nella dichiarazione dei redditi. Grazie di cuore!

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COMUNICATO STAMPA ASTRAZENECA
Neurofibromatosi di tipo 1 e neurofibromi plessiformi: Selumetinib approvato in Europa per i pazienti pediatrici.

📌 Leggi il Comunicato Stampa sul sito di Linfa (https://t.co/xNp1sbVFgR)

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Con grande gioia diamo il benvenuto a Rebecca Albarani come nuovo membri del Direttivo di Linfa!
Con il suo supporto potremo dare voce ancora più forte alle istanze di Linfa e arricchire la già grande "squadra" del Direttivo per sensibilizzare con maggiore efficacia sulle NF!!!

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Il 20 giungo si è tenuta l’Assembla Soci Linfa 2021: anche quest’ anno è stato un successo! Siamo riusciti negli intenti che ci siamo prefissati: informazione e discussione.
Maggiori informazioni sul sito di Linfa: https://t.co/xNp1sbVFgR.

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"Malattie rare, doniamo il 5x1000 a Linfa per la ricerca" https://t.co/u5BU4tIXxV via @giorno_lecco

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ASSEMBLEA SOCI LINFA 2021 : PROMEORIA
Domani domenica 20 giugno 2021 dalle 10.30.
L’assemblea si svolge online su piattaforma Zoom (richiedere link a [email protected] (vi verrà inviato in tempo utile prima dell’inizio dell’Assemblea).

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ASSEMBLEA SOCI LINFA 2021 : PROMEORIA

Domenica 20 giugno 2021 dalle 10.30.
L’assemblea si svolge online su piattaforma Zoom (richiedere link a [email protected] (vi verrà inviato in tempo utile prima dell’inizio dell’Assemblea).

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DEVOLVI IL TUO 5X1000 A LINFA

E' facile, veloce, non significa pagare più tasse: basta la tua firma per aiutare la ricerca scientifica sulle NeuroFibromatosi.
Firma nel riquadro del volontariato e alle organizzazioni non lucrative di utilità sociale e scrivi il CF 91009350264.

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ASSEMBLEA SOCI LINFA 2021
Domenica 20/06/21 ore 10.30 su Zoom.
Scrivi a [email protected] per richiedere il link per collegarti.
Per maggiori informazioni leggi la lettera di convocazione della Presidente di Linfa Federica Chiara:
https://t.co/MBJlklesia

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🙏 Dona il 5x1000 a #Linfa!

Con il tuo aiuto possiamo offrire un futuro migliore a chi è affetto da NeuroFibromatosi.
In “SCELTA PER LA DESTINAZIONE DEL CINQUE PER MILLE” firma in “Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative” e scrivi il CF 91009350264.

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Linfa è fiera di avere al proprio fianco il Comune di Cavaso del Tomba (TV)!
Il Sindaco Rugolo, il Vicesindaco Diomedes e l'Assessore Cortesia per la giornata dedicata alle neurofibromatosi hanno coinvolto la Ministra delle Disabilità Stefani ed i parlamentari Bisa e Paolin.