Marion.

''La maladie la plus constante et la plus mortelle, mais aussi la plus méconnue de toute société, est l'indifférence.'' Abbé Pierre.

[Marion. @AucherMarion]

@MucoMum C'est dur au début, on a peur d'en faire trop ou alors pas assez, vous le connaissez, si vous estimez qu'une cure antibiotiques est nécessaire alors c'est que c'est le cas, si vous n'êtes pas à l'aise avec l'idée, un petit coup de fil au crcm pour vous conforter. Courage ⚘

[Marion. @AucherMarion]

@UneMuco Oui je sais mais l'idée du bout du tunnel dans 9 ans me disait bien...d'ici là, ils trouveront sûrement un traitement au moins pour la mutation codon stop, on garde espoir 💪

[Marion. @AucherMarion]

@UneMuco Merci pour ta réponse, Lise n'en a pas donc pas concernée... elle a un codon stop et une inconnue.
Je suis super contente pour toi, il fait des miracles 💞

[Marion. @AucherMarion]

@UneMuco Coucou, sans indiscrétions, tu as une mutation delta F508 (voir 2)?

[Marion. @AucherMarion]

@UneMuco ❤️ soutien 🍀

[Marion. @AucherMarion]

@UneMuco Je les entends,et ils me pincent le coeur,sans doute parce que ça me projete ds un avenir que je refuse de voir.Alors tu vois ta place ds le monde tu l'as,pour la leçon de vie que tu donnes aux gens qui ont peur de voir comme moi. J'espère qu'elle deviendra aussi forte que toi❤️

[Marion. @AucherMarion]

@UneMuco 🌷🌷❤️❤️🌷🌷

[Marion. @AucherMarion]

@UneMuco Je croise les doigts pour que tu l'ais rapidement 🤞 Pour nous comme le vaccin n'est pas adapté aux enfants, on est pas sortis de l'auberge...

[Marion. @AucherMarion]

@UneMuco ❤️

[Marion. @AucherMarion]

@UneMuco Une bonne année à toi 🎉🎉

[Jessica Maetz @JessicaMaetz]

#BilletDuJeudi garde le souffle et remercie tous les #donateurs qui nous offrent des années de vie! #merci #Thanksgiving #gardonslesouffle #donenconfiance @vaincrelamuco https://t.co/eHz9jmWWvR

[Marion. @AucherMarion]

@UneMuco Exactement ce que je ressens ❤️ Sans compter que ça complique les choses de devoir refuser des invitations à des gens qui comprennent pas parce que la sévérité de la muco ça se voit pas, ça me fatigue. Soutien 😘

[Marion. @AucherMarion]

@UneMuco Lise a une g542x donc classe 1 également, pour la deuxième mutation, elle est tellement rare qu'on arrive pas à savoir sa classe... Son pneumologue m'a expliqué qu'ils travaillent sur la première...du temps, de la patience et de l'espoir...❤️

[Vaincre la Muco #SAM2025 @vaincrelamuco]

#COVID19
Suite au décret du 11/11, l'association Vaincre la Mucoviscidose poursuit son engagement sur la protection des patients avec @Fr_Assos_Sante en adressant une lettre au premier ministre ! ➡️ https://t.co/ewsZYG0S9a

[Vaincre la Muco #SAM2025 @vaincrelamuco]

#COVID19
Suite au #décret du 10/11/2020, Vaincre la #Mucoviscidose ainsi que toutes les autres associations de #patients dénoncent ces mesures incohérentes et demandent une véritable #protection pour les personnes les plus exposées et leurs proches ! 💪
➡️https://t.co/sNLGT2aras

[Vaincre la Muco #SAM2025 @vaincrelamuco]

#COVID19
Vaincre la Mucoviscidose s’associe à @Fr_Assos_Sante dans un communiqué de presse pour demander le maintien du dispositif dérogatoire de chômage partiel pour les patients et son extension à leurs proches.
https://t.co/nKOiODPzz3
#mucoviscidose #chomagepartiel #patients

[Marion. @AucherMarion]

Beaucoup de reconnaissance envers @A_GregLemarchal , d'avoir pensé des chambres si magiques, rendant ainsi les longues hospis de jour plus douces pour nos enfants. 🙏❤️

[Marion. @AucherMarion]

@UneMuco Heu je comprends pas le but de la manœuvre là ??? Ils les gardent aux "meilleurs"clients ? Les hypocondriaques qui vident leur porte feuille pour des produits parapharmacie à la fiabilit�� douteuse? J'avoue que ça me dépasse.comme si c'était pas assez compliqué comme ça ❤️ soutien

[Marion. @AucherMarion]

@Le___Doc Les cohabitants par contre... Je suis soulagée pour tous les vulnérables mais malheureusement ça ne change rien pour nous, ma fille n'est toujours pas protégée.