Aynurcecen

[Derya Savcı @balporsuguDerya]

Kapatın ulan kapıları , Türkiye ‘de türk kalmadı , bu nedir yaaa ….

[Osman Karadavut @OsmannKaradavut]

Link silinmiş. Linkteki parça;
Yaşamadın Sen.

[Osman Karadavut @OsmannKaradavut]

Her akşam hasretle eve koşarak kavuştuğum oğluma ithafen

https://t.co/pWze4BpZJJ

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Bir sabah uyandığında yürüyemeyecek, başka bir sabah nefes alamadığı için cihazlara bağlanacak ve biz anne babalar her gece evlatlarımız yaşıyor mu diye nefeslerini dinleyeceğiz. Bize bunları yaşatmayın... #nadirizDMDliyiz

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Hastalığımıza fayda edecek ilaç ve yöntemlerden haberi olmayan merkezlere bizleri mahkum etmeyin. Doğru ilaç yanlış ellerde fayda etmeyebilir #nadirizDMDliyiz

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

sağlık sistemimiz başı dişi ağrıyan için mükemmel olabilir ya nadir hastalıklar için ne anlam ifade ediyor. Nadir hastalıklar için Dr bulmak da çok nadir #nadirizDMDliyiz

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Çocuklarımızın hayalleri var..Her gün her saniye bizim için çok kıymetli FDA tarafından onaylanan ilaçlar ülkemizde de temin edilsin #nadirizDMDliyiz

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

“beni iyileştirecek ilaç yok mu?” diyen çocuğumuzun sorusu karşısında yaşadığımız ızdırabı tahmin edebiliyormusunuz? #nadirizDMDliyiz

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Akülü sandalye alamayan çocuklar var. hatta nefes almak için solunum cihazı alamayan hastalarımız var. Öksürtme cihazına 1 kuruş vermeyen sgk mız var #nadirizDMDliyiz

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

DMD kas hastaları, çocukluk dönemlerinden itibaren hastalıkla mücadele etmeye başlarlar. Giderek ağırlaşan sağlık sorunlarının çözümü, ilaç ve tedavi çalışmalarının ülkemizde de yapılmasına bağlı. Evlatlarımızın ölümüne seyirci kalamayız #nadirizDMDliyiz

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Solunum cihazı ve öksürtme cihazı gibi hayati medikal ürünlerin sgk tarafından koşulsuz karşılanması gerekir #nadirizDMDliyiz

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

DMD li çocuklar yaşam haklarını istiyor. en haklı istek bu değil de nedir? söz konusu çocuk hayatı, görmezden gelenler imkanları olduğu halde yardımcı olmayanlar #nadirizDMDliyiz hayatımız sizler kadar kolay değil

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Dmd için tedaviler son aşamadayken verdiğimiz mücadeleyi destekleyin çocuklarımıza cevabımız olsun FDA onaylı ilaçları ülkemizde karşılasın #nadirizDMDliyiz

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

#neyapacağız Kars hastası çocuklara sahip çıkacağız samimi olacağız ihtiyaçları nasıl giderilecek ise ona yoğunlaşağız hastalığın siyaset üstü olduğunu kavraya��ız
#nadirizDMDliyiz

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

DMD zamanla NEFES ALMAKTA ZORLANAN KÜÇÜK ÇOCUKLAR DEMEKTİR FARK EDİN GERÇEK ANLAMDA DESTEK OLUN #nadirizDMDliyiz

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

TBMM de nadir hastalıklar görüşüldü ve öylece kaldı. Ne zaman somut adımlar atacaksınız? #nadirizDMDliyiz lutuf değil icraat bekliyoruz

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Dmd li çocukların Skolyoz olma riskleri çok fazla ama ameliyat edecek hastane sayısı çok az. Dr lar Dmd için ameliyata girmekten çekiniyorlar çünkü hastalıkla ilgili her şeyi onlarda bizim gibi Google dan öğreniyorlar #nadirizDMDliyiz

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Kas hastalıkları merkezlerinin çoğaltılması ve donanımlı hale getirilmesi, DMD hastalarının teşhis ve tedavilerinin daha sıkıntısız yapılması, yaşam sürelerinin uzaması demek #nadirizDMDliyiz

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Adı "nadir hastalık" ama o kadarda nadir değil artık 3500 de bir görülüyor , sizinde başınıza gelebilir! Gelmeden duyarlı olalım #nadirizDMDliyiz