Ayse Tilaver

[Gülseren Tüntaş @GulserenTuntas]

Kas hastalıkları merkezlerinin çoğaltılması ve donanımlı hale getirilmesi, DMD hastalarının teşhis ve tedavilerinin daha sıkıntısız yapılması, yaşam sürelerinin uzaması demek #nadirizDMDliyiz

[Serpil @Serpilszmclk79]

Öksürtme cihazı olmadan öksüremeyen çocukların aileleriyiz biz.işte bu yüzden nadiriz!

#nadirizDMDliyiz
@saglikbakanligi
@drfahrettinkoca

[Celal Tüntaş (şero'nun babası) @celalTuntass]

Kas hastalıkları merkezlerinin çoğaltılması ve donanımlı hale getirilmesi, DMD hastalarının teşhis ve tedavilerinin daha sıkıntısız yapılması, yaşam sürelerinin uzaması demek #nadirizDMDliyiz

[Onur bilgili @Onur69947896]

#nadirizdmdliyiz Hastalığımıza fayda edecek ilaç ve yöntemlerden haberi olmayan merkezlere bizleri mahkum etmeyin. Doğru ilaç yanlış ellerde fayda etmeyebilir #nadirizDMDliyiz

[Songul Aydın @SongulAydn16]

Dmd için tedaviler son aşamadayken verdiğimiz mücadeleyi destekleyin çocuklarımıza cevabımız olsun FDA onaylı ilaçları ülkemizde karşılasın #nadirizDMDliyiz

[ömer @omerdogan4147]

DMD'li çocukların parmak ucuna basarak yürümeye başlamaları, gürültü yapmamak için değil, aşil tendonlarındaki problem nedeniyledir. #nadirizDMDliyiz

[Gülseren Tüntaş @GulserenTuntas]

Kas hastalıkları merkezlerinin çoğaltılması ve donanımlı hale getirilmesi, DMD hastalarının teşhis ve tedavilerinin daha sıkıntısız yapılması yaşam sürelerinin uzaması demek #nadirizDMDliyiz

[Ceren Özsezginler @cozsezginler]

Artık "Şarkı dinlemek değil şarkı söylemek isteyen" çocuklarımız var. Ama DMD'nin solunum kaslarını da etkilemesinden dolayı bunu yapamıyorlar. ÖKSÜRTME CİHAZLARI ve tüm medikal ürünler koşulsuz SGK kapsamına alınsın #nadirizDMDliyiz @DMDTurkiye @drfahrettinkoca @saglikbakanligi

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Dmd kas hastası çocukların bakım şartlarını iyileştirip onlara uzman doktor kadroları sağlayacak yetkilileri göreve çağırıyoruz. Ecdadımızın "insanı yaşat ki, devlet yaşasın" sözüne sahip çıkın #nadirizDMDliyiz

[Yunus Kol @YunusKol1954313]

DMD zamanla NEFES ALMAKTA ZORLANAN KÜÇÜK ÇOCUKLAR DEMEKTİR FARK EDİN GERÇEK ANLAMDA DESTEK OLUN #nadirizDMDliyiz
@RTErdogan
@drfahrettinkoca
@suleymansoylu
@haluklevent
@ATV_MugeAnli
@acunmedya
@acunilicali

[Songul Aydın @SongulAydn16]

Anne burnum kaşındı diye seslenen bi çocuk düşünün ....#nadirizDMDliyiz

[Celal T��ntaş (şero'nun babası) @celalTuntass]

Sigara içerek bile bile kendini zehirleyenlerin her türlü sağlık imkanından yararlandığı ülkemizde, tazecik evlatlarımız için kurulan adam akıllı multidisipliner merkezler neden yok? #nadirizDMDliyiz

[Ali Osman Kara @AliOsmandmd]

Nadir hastalıklar komisyonunun hazırladığı rapor mecliste görüşüldü
Çocuklarımıza faydalı olacak adımların en kısa zamanda hayata geçmesini istiyoruz
Verilen sözler havada kalmasın
#nadirizDMDliyiz
@TCMeclisBaskani
@RTErdogan
@saglikbakanligi

[Gülseren Tüntaş @GulserenTuntas]

Meclis araştırma komisyonu raporları mecliste görüşüldü dağ fare doğurdu. zaman bizim aleyhimize işlerken siyasiler çok rahat. Eriyen senin evladın olmayınca…. #nadirizDMDliyiz

[[email protected] @cmodabas]

Bir sabah uyandığında yürüyemeyecek, başka bir sabah nefes alamadığı için cihazlara bağlanacak ve biz anne babalar her gece evlatlarımız yaşıyor mu diye nefeslerini dinleyeceğiz. Bize bunları yaşatmayın... #nadirizDMDliyiz sesimizi duyun artık @drfahrettinkoca @rterdogan

[Fatma @Fatma12247193]

Çocuklarımızın hayalleri var umutları var. Daha yaşanacak ❗YAŞLANACAK❗çok günleri var. Sesimizi duyun. Destek olun DMD'yi birlikte yenelim. #nadirizDMDliyiz
@tcbestepe
@saglikbakanligi
@RTErdogan
@drfahrettinkoca

[Onur bilgili @Onur69947896]

DMD bir kas hastalığıdır #nadirizDMDliyiz

[Emir Mert Elifsu @elifsu_mert]

İleri yaştaki DMD kas hastaları acil bir durumda hastanelere gitmekten çekiniyor. Yanlış müdahale hayatlarına mal olabiliyor! #nadirizDMDliyiz
@saglikbakanligi
@ailevecalisma
@ZehraZumrutS
@drfahrettinkoca
@fahrettinaltun1