barbara palladini

[barbara palladini @BPalladini]

@MaurizioGiuste1 @ITA_CDKL5_IVLC @MDBRide4Rare Grazie!

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A Dublino,@BianchisLab @UlyssesNeuro,Giulia con mamma Martina e papà Riccardo per un prelievo di sangue che verrà utilizzato per lo studio Biomarker di Bianchi's Lab e @louloufoundation.Grazie al Prof.Bianchi @mb470102,@Carol_DePa Roxanne e Mary.#cdkl5 #cdkl5insiemeversolacura

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Claudio Amendola per Cdkl5insiemeversolacura
#cdkl5 #cdkl5insiemeversolacura

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Angelica e la sua Bambola Rara ci augurano una buona giornata!Adotta Rara&Raro, aiuta i nostri bimbi e contribuisci a rendere più breve il percorso verso la Cura. Scopri di più al link https://t.co/hUqAjO79cP
Grazie!
#cdkl5insiemeversolacura #cdkl5 #RaroeRara

[Marinus @MarinusPharma]

CDKL5 deficiency disorder was first identified in 2004 as a serious and rare genetic disorder caused by a mutation of the #CDKL5 gene. Hallmark symptoms include seizures and neurodevelopmental delays. #CDDThroughTheYears

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Il nostro Calendario 2022 ‘Albe e Tramonti’ è pronto!Sostieni la nostra causa,percorri con noi la strada verso la cura,i sorrisi dei nostri bimbi saranno la ricompensa più grande! Ordina il tuo calendario al link: https://t.co/b2RRABRyY8
#cdkl5 #cdkl5insiemeversolacura

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Arianna e la sua Bambola Rara ci augurano una buona giornata!Adotta Rara&Raro, aiuta i nostri bimbi e contribuisci a rendere più breve il percorso verso la Cura. Scopri di più al link https://t.co/hUqAjO79cP
Grazie!
#cdkl5insiemeversolacura #cdkl5 #RaroeRara

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Partecipa alla realizzazione del nostro calendario 2022, il tema scelto è ALBE E IL TRAMONTI. Inviaci la tua foto entro il 15 settembre all’indirizzo [email protected]. #cdkl5 #insiemeversolacura #alba 🌆 #tramonto🌅#Calendario2022 #immaginibellissime #partecipare

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Ciao siamo i Rari, le Bambole che aiutano la ricerca! Da oggi siamo disponibili con due nuovi vestiti, uno rosso e blu, l'altro blu e giallo!Scopri come puoi averci e personalizzarci al link https://t.co/Acuwad9DhT
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Dona il tuo 5x1000 alla nostra Associazione! Basta una semplice firma per aiutarci ad accorciare il percorso verso la Cura. Il codice fiscale da inserire nella dichiarazione dei redditi è 92049350157
Grazie! #insiemeversolacura #cdkl5 #5x1000 #donarefabenealcuore #allweneedislove

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Grazie Silvia Coralini che per la Prima Comunione di Sofia ha scelto le nostre Bomboniere ! Per la tua occasione speciale scegli le nostre bomboniere. #cdkl5InsiemeversolaCura
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Per saperne di più https://t.co/N5viufjBTC

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5x1000 modi di aiutarci!Sostienici nella tua dichiarazione dei redditi destinandoci il tuo 5x1000! Un gesto d'amore semplice, insieme a noi verso la cura. Il codice fiscale da inserire nella dichiarazione dei redditi è 92049350157 Grazie
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5x1000 modi di aiutarci! Sostienici nella tua dichiarazione dei redditi destinandoci il tuo 5x1000! Un gesto d'amore semplice, insieme a noi verso la cura. Il codice fiscale da inserire nella dichiarazione dei redditi è 92049350157 Grazie #CDKL5 #insiemeversolacura #donare

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Il nostro papà Raro Umberto Pasqualetto con il suo Filippo '...Cosa vorremmo dai ricercatori? La risposta è molto semplice: la cura! Questo è il grande sogno di tutti noi genitori e malati. Ma vorremmo anche la possibilità di poter capire cosa provano i nostri bambini..' #cdkl5

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Partecipa alla realizzazione del nostro calendario 2022. Il tema proposto è “ALBE E TRAMONTI”. Se hai una foto con questo tema e vuoi condividerla con noi inviala entro il 15 settembre a: [email protected]. Aspettiamo la tua foto #cdkl5 #insiemeversolacura #Calendario

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Il nostro papà Raro Massimo Quaranta con la sua dolcissima Serena '...Noi genitori pensiamo di insegnare tante cose ai nostri figli, ma il senso della vita a me e alla mia famiglia l’ha insegnato Serena..' #cdkl5 #cdkl5insiemeversolacura #giugnomesedisensibilizzazione
#papàrari

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Partecipa alla realizzazione del nostro calendario 2022, il tema scelto è ALBE E IL TRAMONTI. Condividi con noi la tua foto, inviacela entro il 15 settembre all’indirizzo [email protected]. Aspettiamo la tua immagine! #cdkl5 #insiemeversolacura #alba #tramonto#Calendario2022

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Ana Mignorance,Scienziata direttore responsabile dello Sviluppo alla Loulou Foundation, parla dell'importanza di trovare casi di Disordine da deficit di CDKL5 ancora non diagnosticati nel mondo perchè possano beneficiare degli studi clinici in corso #cdkl5 https://t.co/qxnYdSQnNG

[Fondazione Telethon @Fondaz_Telethon]

Seed Grant: intestino e cervello, una relazione complessa. Un nuovo progetto finanziato dall’associazione di pazienti @ITA_CDKL5_IVLC valuterà il ruolo del microbiota, l’insieme dei microrganismi che popolano il nostro intestino, nel deficit di CDKL5. https://t.co/XKatmGHEEn