Neues Buch : "Den Familienalltag meistern mit ME/CFS. Ein Ratgeber für erkrankte Eltern und ihre Familien"
- erscheint im Juni 26
- verbreiten und vorbestellen!
#MECFS
https://t.co/lwVtruCS4d
Pediatric and Young Adult Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome
https://t.co/CzCU1phHyj
277 young POTS patients:
88 % female
70 % suspected MCAS
78 % hypermobile
57 % MCAS + hypermobile
51-57 % migraines/tension-type headaches
Glad to see some kids & young people data!
"Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut.
Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23)
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https://t.co/WwM9IzbqUR
Im täglichen klinischen Alltag dringend nötig, Änderung der bestehenden ICD Codierungen im Fokus von postakut infektiösen Syndromen (und Verläufen ohne gesicherten Trigger): ⬇️
https://t.co/ilxCYIMzQH
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Es ist der unermüdlichen Arbeit von @kahryn_hoffmann u den großartigen Kolleg·innen, die mitgearbeitet haben, zu verdanken,
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@R_Schallmeiner Das Avatar System ist ein bewährtes Mittel zur Teilhabe von bisher hauptsächlich Kindern mit onkologischen Grunderkrankungen. Wir haben in OÖ eine sehr gute Zusammenarbeit mit der Bildungsdirektion und mittlerweile 15 (Stand 11/25) Geräte in Betrieb für ME/CFS incl. Warteliste.
@ErtlConstanze@oe1journale für Kinder mit Entwicklungsverzögerungen oder ein neu strukturiertes Diabeteszentrum in Linz etabliert werden.
Für ME/CFS gab es vor mittlerweile 6 Monaten ein erstes großes Vernetzungstreffen in OÖ.
@ErtlConstanze@oe1journale Danke für die erneut sehr fundierte Berichterstattung und Einordnung der neuen Behandlungsstelle in Salzburg. Auch ich hoffe sehr, dass sich daraus auch Bewegung in den anderen Bundesländern entwickelt auch wenn z.B. in OÖ gerade die ebenso dringend benötigen Anlaufstellen
Eine sehr relevante Ergänzung des Programms des "Pandemischen Dienstag" der @aekwien.
Die Gutachten bei ME/CFS und Long Covid sind aktuell gelinde gesagt ein Spannungsfeld, das viel Raum für Optimierung im Sinne der Betroffenen bieten würde.
Ethikvotum positiv, wir arbeiten an der Software Umsetzung. Ab 2026 wird die Long COVID Online Klinik (mit Einverständnis unserer Pat) Therapiedaten sammeln und im Langzeiverlauf auswerten - danke an @kahryn_hoffmann und die MedUni für die Zusammenarbeit
#MECFS#POTS#LongCovid
ME/CFS in Praxis und Forschung – Ärztliche Fortbildung:
Kostenloses Live Webinar
Modul 1 – ME/CFS in der hausärztlichen Praxis erkennen und behandeln
am 5.11. 18 - 20 Uhr:
https://t.co/MjJQ3NkEBX
Neurologische Folgen nach SARS-CoV- 2 Infektionen bei Kindern und Jugendlichen in grossen Metaanalysen. Nun braucht es neuropädiatrisch konkrete Studien zu PoTS, small Fiber Neuropathie, Gastroparesen, slow colon transition Obstipation, chronic underactive bladder .....
Ein Review zu neurologischen Symptomen nach C19 bei Kindern.
Auch trotz Ausblenden von POTS (G90.8) und ME/CFS (G93.3) wird hier eine relevante Problematik berichtet.
Umso fragwürdiger der Verzicht auf jegliche Prävention.
https://t.co/NuaBdv04aJ
Vorträgstätigkeit zu PAIS im Oktober
- 2.10.: Ärztekammer Linz, päd. Qualitätszirkel
- 14.10.: KH Wels Grieskirchen (Teil 1, Teil 2 folgt 2026)
- 23.10.: VHS Linz, Wissensturm mit Verein Un:lockju
- 25.10.: Hypridkongress im Bochum zum Thema PoTs im Kindes- und Jugendalter
Inspite of daily networking caring for PAIS patients is a constant gap between the needs of affected children/young adults and their families and missing time slots.
Spannendes internationales Hybrid Symposium in Bochum am 25.10.2025 zum Thema Dysautonomie, PoTS und Cormorbiditäten zu finden unter:
https://t.co/l5wSuhIMfZ
Our MISC clinical trial results, just published!
“Clinical Trial Finds Safe, Effective Treatment for Children with Severe Post-COVID Syndrome”
https://t.co/RxsKN3y0f0
#COVID@ScienceTM@ScienceMagazine