CEPCAL

Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina (CEPCAL) is a regional initiative working towards improving the lives of patients

[CEPCAL @CEPCAL_LATAM]

Si naciste, vives o tienes raíces en el Caribe y América Latina y eres paciente o cuidador de una persona que vive con una #EnfermedadRara #EnfermedadPocoFrecuente te invitamos a llenar el cuestionario del registro #CEPCAL ¡Contar es Cuidar! ¡Participa hoy!

[ReMexER @ReMexER1]

Este año conmemoramos nuevamente #RareDiseaseDay #DiaMundialEnfermedadesRaras con el 6to Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras #SIDERmx2026 @ReMexER1 @CEPCAL_LATAM
¡El registro para este evento virtual, gratis y en español ya está abierto! ¡No te lo pierdas!

[CEPCAL @CEPCAL_LATAM]

Read about our story and our goals to improve the lives of people living with #RareDiseases in Latin America and the Caribbean through collaboration, education, and awareness! Started as the ERCAL initiative in 2020, now is a multi stakeholder region wide collaborative #CEPCAL 🌎

[Rare Disease and Orphan Drugs Journal @OAE_RDODJ]

ERCAL boosts collaboration in Latin America & the Caribbean to improve rare disease diagnosis, treatment & research. A key step for advancing regional rare disease care.
@cgonzagaj
Read more: https://t.co/8jJfF0hXFY

#RareDiseases #OrphanDrugs #GlobalHealth #HealthcareInnovation

[Maria F Mandujano @mandymarifer]

En @CEPCAL_LATAM iniciamos un registro voluntario y anónimo para saber cuántos pacientes, cuántas y cuáles enfermedades poco frecuentes hay en la región de América Latina y el Caribe.
https://t.co/WqFXexdqez

[Claudia Gonzaga-Jauregui @cgonzagaj]

Happy to be this weekend at the International Porphyrias Symposium 2025 as a Keynote speaker talking about our efforts to improve awareness and molecular diagnostics of #RareDiseases in Latin America and the Caribbean through the #CEPCAL collaborative. @CEPCAL_LATAM @ReMexER1

[Gabriela Repetto 🧬 @gmrepetto]

Gracias por la invitación @RRelagh ¡nos vemos este jueves 24/7!
@ICIMUDD @ministeriosalud @FECHER_CL @fenpofChile @CEPCAL_LATAM @Clinicaalemana @sochigen @UDD_cl @cerpohchi @latinOMICS_all @cepsudd @cesgi_udd

[CEPCAL @CEPCAL_LATAM]

Con gran entusiasmo y emoción les invitamos en exactamente un año a formar parte del 3er Congreso de #EnfermedadesRaras y Poco Frecuentes del Caribe y América Latina #CongresoCEPCAL #CEPCAL2026!

📅Del 17 al 19 de junio de 2026 los esperamos en Antigua, Guatemala!

[Claudia GonzagaJ MX 🧬 @GonzagajMx]

Gran gusto participar esta semana en el 2do Congreso Español de Medicina Genómica @Nebrija en Madrid, España participando en un panel sobre Avances y Retos en la Implementación de la Genómica para la #MedicinaGenomica #MedicinaDePrecision @latinOMICS_all @CEPCAL_LATAM @LIIGH_UNAM

[Los Pacientes Importan @los_pacientes]

📣Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.
La HP 🫁 se produce cuando se eleva la presión de las arterias q llevan la sangre del corazón a los pulmones. La consecuencia es q el corazón tiene que soportar una sobrecarga de trabajo tal que termina claudicando.
Más info: @OKallpa

[Marta Ascurra @MartaAscurra1]

Les esperamos mañana, 7 am

[Alicia García @alisgarc]

Hoy no es un día de celebración, hoy queremos hacer un llamado a nuestras autoridades, para que se priorice a la hipertensión pulmonar, no se puede seguir permitiendo que más personas mueran por falta de tratamiento. @presidenciaperu @Minsa_Peru @EsSaludPeru @pcmperu @RPPNoticias

[JenniferMacDonald @alfa1enfermeda1]

A de Abril y A de Autismo 2025.
@CEPCAL_LATAM Te invita a 3 conversatorios dedicados Más allá del trastorno autista.
Te esperamos este jueves a las 6 de la tarde hora de México.

Aquí el primer conversatorio con profesionales de la salud 1 de 3 ⬇️
https://t.co/6R3WkMy15E

[Marta Ascurra @MartaAscurra1]

Les invitamos a sintonizar nuestro programa de radio, donde será presentada la agenda pediátrica especialmente diseñada para personas con T21. Acompáñanos a conocerla y cómo esta iniciativa busca mejorar su salud y bienestar.

[Claudia Gonzaga-Jauregui @cgonzagaj]

Happy to share the recent @irdirc publication on Drug-device combinations (DDCs) for Rare Diseases, where we discuss the challenges and needs to consider access, equity and regulation of DDCs for delivering therapies effectively in patients living with #RareDiseases

[ReMexER @ReMexER1]

Último día para registrarse y participar virtualmente en el 5to Simposio Internacional del Día de las #EnfermedadesRaras #SIDERmx2025!
@CEPCAL_LATAM @LIIGH_UNAM #REMEXER

📅Viernes 28 de febrero 10am a 2pm (Hora de México/CST)

[Gabriela Repetto 🧬 @gmrepetto]

Pero 1ero, y sobre todo si no has escuchado de esto ¿qué son las #EnfermedadesRaras o #PocoFrecuentes? Se definen en base a su frecuencia poblacional; en Chile, aquellas condiciones que afectan a menos de 1/2000 personas. ¡Siguenos para más info!

[Gabriela Repetto 🧬 @gmrepetto]

El último día de febrero se conmemora el día mundial de las #EnfermedadesRaras #PocoFrecuentes @rarediseaseday . En preparación para este día, compartiremos durante esta semana los resultados principales de nuestro trabajo de investigación colaborativa en el @ICIM_UDD et al.

[Claudia Gonzaga-Jauregui @cgonzagaj]

Kicking off #RareDiseaseDay activities this week participating in the webinar of the Brazilian Society of Medical Genetics and Genomics #SBMG talking about Efforts for implementation of genomics for #RareDiseases in Mexico and Latin America @LIIGH_UNAM @ReMexER1 @CEPCAL_LATAM

[PhenoTips @PhenoTips]

Last year we celebrated @rarediseaseday with a #webinar on "Equitable Access to #RareDisease Care" featuring @LIIGH_UNAM's @cgonzagaj & host @DNATodayPodcast's @KiraDineen.

Celebrate #RareDiseaseDay by streaming the complete recording on-demand for free: https://t.co/5W46p4hV9E