Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina (CEPCAL) is a regional initiative working towards improving the lives of patients
Si naciste, vives o tienes raíces en el Caribe y América Latina y eres paciente o cuidador de una persona que vive con una #EnfermedadRara#EnfermedadPocoFrecuente te invitamos a llenar el cuestionario del registro #CEPCAL ¡Contar es Cuidar! ¡Participa hoy!
Read about our story and our goals to improve the lives of people living with #RareDiseases in Latin America and the Caribbean through collaboration, education, and awareness! Started as the ERCAL initiative in 2020, now is a multi stakeholder region wide collaborative #CEPCAL 🌎
ERCAL boosts collaboration in Latin America & the Caribbean to improve rare disease diagnosis, treatment & research. A key step for advancing regional rare disease care.
@cgonzagaj
Read more: https://t.co/8jJfF0hXFY
#RareDiseases#OrphanDrugs#GlobalHealth#HealthcareInnovation
En @CEPCAL_LATAM iniciamos un registro voluntario y anónimo para saber cuántos pacientes, cuántas y cuáles enfermedades poco frecuentes hay en la región de América Latina y el Caribe.
https://t.co/WqFXexdqez
Happy to be this weekend at the International Porphyrias Symposium 2025 as a Keynote speaker talking about our efforts to improve awareness and molecular diagnostics of #RareDiseases in Latin America and the Caribbean through the #CEPCAL collaborative. @CEPCAL_LATAM@ReMexER1
Con gran entusiasmo y emoción les invitamos en exactamente un año a formar parte del 3er Congreso de #EnfermedadesRaras y Poco Frecuentes del Caribe y América Latina #CongresoCEPCAL#CEPCAL2026!
📅Del 17 al 19 de junio de 2026 los esperamos en Antigua, Guatemala!
📣Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.
La HP 🫁 se produce cuando se eleva la presión de las arterias q llevan la sangre del corazón a los pulmones. La consecuencia es q el corazón tiene que soportar una sobrecarga de trabajo tal que termina claudicando.
Más info: @OKallpa
Hoy no es un día de celebración, hoy queremos hacer un llamado a nuestras autoridades, para que se priorice a la hipertensión pulmonar, no se puede seguir permitiendo que más personas mueran por falta de tratamiento. @presidenciaperu@Minsa_Peru@EsSaludPeru@pcmperu@RPPNoticias
A de Abril y A de Autismo 2025.
@CEPCAL_LATAM Te invita a 3 conversatorios dedicados Más allá del trastorno autista.
Te esperamos este jueves a las 6 de la tarde hora de México.
Aquí el primer conversatorio con profesionales de la salud 1 de 3 ⬇️
https://t.co/6R3WkMy15E
Les invitamos a sintonizar nuestro programa de radio, donde será presentada la agenda pediátrica especialmente diseñada para personas con T21. Acompáñanos a conocerla y cómo esta iniciativa busca mejorar su salud y bienestar.
Happy to share the recent @irdirc publication on Drug-device combinations (DDCs) for Rare Diseases, where we discuss the challenges and needs to consider access, equity and regulation of DDCs for delivering therapies effectively in patients living with #RareDiseases
Pero 1ero, y sobre todo si no has escuchado de esto ¿qué son las #EnfermedadesRaras o #PocoFrecuentes? Se definen en base a su frecuencia poblacional; en Chile, aquellas condiciones que afectan a menos de 1/2000 personas. ¡Siguenos para más info!
El último día de febrero se conmemora el día mundial de las #EnfermedadesRaras#PocoFrecuentes@rarediseaseday . En preparación para este día, compartiremos durante esta semana los resultados principales de nuestro trabajo de investigación colaborativa en el @ICIM_UDD et al.
Kicking off #RareDiseaseDay activities this week participating in the webinar of the Brazilian Society of Medical Genetics and Genomics #SBMG talking about Efforts for implementation of genomics for #RareDiseases in Mexico and Latin America @LIIGH_UNAM@ReMexER1@CEPCAL_LATAM