CastipwME

ℙ𝕒𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕖 𝕕𝕖: #EɴᴄᴇғᴀʟᴏᴍɪᴇʟɪᴛɪsMɪᴀʟɢɪᴄᴀ:Cɪᴇ-10 G93.3 ʏ Cɪᴇ-11 8E49 #ME 💙 #pwME 💙 #LongCovid #𝔼𝕟𝕗𝕖𝕣𝕞𝕖𝕕𝕒𝕕𝕖𝕤ℙ𝕠𝕤𝕥𝕀𝕟𝕗𝕖𝕔𝕔𝕚𝕠𝕤𝕒𝕤

[CastipwME @CastiPanizo]

🌐 Hoy día 12 de Mayo, es el día internacional de ME/SFC. Datos que ayudan a ver la realidad invisible el enorme impacto que ésta enfermedad tiene no solo en quienes la padecen, sino también en sus familias.
línea - PMC https://t.co/wMA3QZYcTq

🔸-Escala: https://t.co/GjmV32TLQP

[CastipwME @CastiPanizo]

Resultados Informados por la Familia (FROM-16) mide el impacto,calidad d vida del miembro adulto del familia o pareja como resultado d tener 1 persona (de cualquier edad) en la familia con cualquier enfermedad o afección en todos los ámbitos de la medicina https://t.co/r0matrtXwN

[CastipwME @CastiPanizo]

AYUDA INVESTIGACIÓN PARA ESTOS PEQUEÑOS #Cancerinfantil No te lo pierdas. https://t.co/ctoBu8kVMe

[CastipwME @CastiPanizo]

A estos niños los dejan desvivirse INVESTIGACION No te lo pierdas. https://t.co/gSwDazvZlU

[CastipwME @CastiPanizo]

No te lo pierdas. https://t.co/1lBxdzsR4p

[ONG PEM @AsociacionPEM]

🟦12 May marks International Awareness Day for Chronic Immune and Neurological Diseases, particularly Myalgic Encephalomyelitis (ME), coinciding with the birthday of Florence Nightingale, the founder of modern nursing, who is believed to have suffered from a similar condition.

ME is a biological, acquired, chronic, complex and severely debilitating condition that affects multiple systems of the body, particularly the neurological, immune and endocrine-metabolic systems. It has a significant impact on the health, quality of life and functional capacity of those affected, as well as on their family, work and social environments, exacerbated by a lack of awareness, stigma and institutional support. It can be severely debilitating and disabling.
@EUROMEALL
#MyalgicEncephalomyelitis #EncefalomielitisMiálgica #May12th #InternationalDay #12Mayo #DíaInternacional

[ᙏαɾία Sҽցᥙɾ - Ƒᙏ Ɛᙏ SQᙏ ƐԨS @FM_EM_SQM_EHS]

@sextaNoticias Siempre y cuando no exista una comorbilidad habitual: la #EncefalomielitisMiálgica donde el ejercicio está desaconsejada.
Antes de que un médico "recete" ejercicio debe leer documentos como este de la @SEMG_ES y @AsociacionPEM https://t.co/SoY4DmWO6Q o https://t.co/iaoLe1nVi1

[Whitney Dafoe @DafoeWhitney]

We Need Your Help

Imagine starving to death and being allergic to all food.  And everyday trying to decide between starvation and a deathly allergic reaction.  ME/CFS is like an allergy to energy expenditure.  Imagine everyday trying to decide between doing something that makes you feel alive or deathly sickness.  The more you do, the less alive you feel.  And the less you do, the less alive you feel.  And the more you do, the less you are physically capable of doing.  That is ME/CFS.  Everyday.  For decades.  

But if you don’t have ME/CFS, and are not allergic to life itself, you could decide right now to help us.  And it won’t cost you anything but an extra work day, or one less toy or luxury, or some other small sacrifice in an otherwise life full of blessings and opportunity.  Which I would not want to take away for a second.  But a small sacrifice from you would go a long way towards helping people living in absolute hell.  

Go here to donate to ME/CFS research: 
https://t.co/Ru1nyvjQqq

Learn more about ME/CFS here:
https://t.co/Umhh7me9eO

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#mecfs #mecfsawarenessday #mecfsawarenessday2026 #chronicillness #pwME #spoonie

[CastipwME @CastiPanizo]

Toda la razón!

[anarosah @anarosahj]

Y a quienes aprovecharon el abandono y el desconocimiento para minimizar, cuestionar o culpabilizar a los pacientes

[anarosah @anarosahj]

A quienes transformaron asociaciones de pacientes en espacios más centrados en aparentar actividad que en defender, investigar y dar voz a los enfermos.

[CastipwME @CastiPanizo]

Muchas décadas compañera llevamos esperando y no nos llega nunca! 😔 #myalgicencephalomyelitis #encefalomielitismialgica #pwME #MECFS

[anarosah @anarosahj]

Son ya décadas y décadas de sufrimiento, invisibilidad y negligencia.
Ojalá algún día haya responsabilidad.
Y, sobre todo, investigación y atención digna para quienes siguen esperando. #EMSFC #MECFS #12deMayo

[anarosah @anarosahj]

Hoy 12 de mayo, Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica / EM-SFC, quiero “felicitar” a todos los que durante años hicieron daño mientras miraban hacia otro lado.

[CastipwME @CastiPanizo]

Me uno con @anarosahj Subscribo cada palabra compañera! 💪🏼💙

[anarosah @anarosahj]

Y todo mi respeto para quienes, desde sus propias limitaciones, con o sin apoyo asociativo, luchan por los derechos de los enfermos. Aun cuando su trabajo rara vez se ve reconocido e incluso reciben ataques por intentar buscar lo mejor para todos los pacientes. Gracias!

[CastipwME @CastiPanizo]

@TghPenya Abrazos cariño 🫂

[CastipwME @CastiPanizo]

@TghPenya BESITOS JOANNA! 💙

[Adam @ABrokenBattery]

Made a more poster-style version as well

[Adam @ABrokenBattery]

Today is #MEAwarenessDay

ME/CFS is often described as neglected and under-researched. That ignores the true history. George Monbiot and Carol Monaghan have described it as one of the greatest medical scandals of the 21st century. They’re right.

[SEMG 🩺 #OrgullososDeEstarALaCabecera👩‍⚕️👨‍⚕️ @SEMG_ES]

🗓️ Hoy, 12 de mayo, conmemoramos el Día Internacional de la #EncefalomielitisMiálgica, una fecha para dar visibilidad a enfermedades complejas, incapacitantes y muchas veces invisibilizadas.

📢 Miles de personas conviven cada día con dolor crónico, agotamiento extremo, alteraciones cognitivas y múltiples síntomas que afectan gravemente su calidad de vida.

🥼 Es fundamental seguir avanzando en investigación, diagnóstico precoz, atención sanitaria y reconocimiento social.

👨‍⚕️ 👩‍⚕️ Escuchar, comprender y apoyar también es cuidar.

📃 Aprovechamos esta efeméride para compartir esta #infografíaSEMG que elaboramos junto a @asociacionpem y que está disponible en nuestra web: https://t.co/cBeSljV1Yj

#MyalgicEncephalomyelitis #DíaInternacional #12Mayo #May12th

[ONG PEM @AsociacionPEM]

🟦📢El 12 de mayo se conmemora el Día Internacional de Concienciación sobre las Enfermedades Inmunológicas y Neurológicas Crónicas, especialmente la Encefalomielitis Miálgica (EM), coincidiendo con el nacimiento de Florence Nightingale, fundadora de la enfermería moderna, a quien se atribuye haber padecido una enfermedad similar.

La EM es una enfermedad biológica, adquirida, crónica, compleja y gravemente debilitante que afecta a múltiples sistemas del organismo, en particular al neurológico, inmunitario y endocrino-metabólico. Tiene un fuerte impacto en la salud, la calidad de vida y la capacidad funcional de quienes la padecen, así como en su entorno familiar, laboral y social, agravado por el desconocimiento, el estigma y la falta de apoyo institucional. Puede ser gravemente incapacitante y discapacitante.

Alrededor de un 25% de las personas que la padecen, están en estado grave y muy grave . Se encuentran confinadas en casa y gran parte del tiempo en la cama, llegando, además, algunas a necesitar ayuda para cualquier actividad básica de la vida diaria -levantarse, asearse, vestirse, preparar una comida, comer, etc.-, pudiendo llegar a quedar postradas en la cama de manera permanente de por vida , sin poder moverse ni comunicarse y sin ningún género de estímulos, e externos como luz y sonido. Incluso llegar a precisar oxigenoterapia y/o alimentación o nutrición enteral por sonda o parenteral por vía extradigestiva.

Aunque no es una enfermedad nueva ni rara y su prevalencia aumenta, actualmente no tiene cura ni tratamientos específicos. Pese a estar reconocida como enfermedad neurológica por la OMS desde 1969, la situación de abandono y falta de atención sanitaria apenas ha mejorado en décadas.

Ante esta realidad, la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM), popularmente conocida como ONG PEM, reclama: el reconocimiento efectivo de la enfermedad; la formación especializada y continua de profesionales sanitarios; la creación de unidades multidisciplinares especializadas; el desarrollo de guías clínicas y protocolos de atención adecuados; la formación de profesionales sociales y evaluadores de incapacidades laborales, discapacidades y/o dependencias; el reconocimiento de las mismas y de ayudas acordes a la gravedad de la enfermedad; y el impulso prioritario de la investigación con financiación suficiente.

En este año 2026, además de estas reivindicaciones, la asociación solicita el apoyo de la sociedad invitando a hacerse socio/a 💙 de forma gratuita. Para ello, se debe acceder a la página web 💻 (https://t.co/8lAo6xOV4Z), pulsando en el botón “¡Hazte Soci@! 📢‼️ ¡Es GRATIS! ‼️”, entrar en el formulario de solicitud de miembro, completar los datos personales 📝 (nombre, apellidos, documento de identidad, dirección, etc.), indicar la preferencia de contacto y la relación con la enfermedad, y, finalmente, enviar la solicitud. La colaboración ciudadana se considera esencial para avanzar en la defensa de los derechos y la mejora de la atención de las personas afectadas.

‼️¡¡MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA AYUDA Y COLABORACIÓN TAN NECESARIAS!!‼️

#EncefalomielitisMiálgica #MyalgicEncephalomyelitis #12Mayo #May12th #DíaInternacional #InternationalDay #DíaInternacionalEM #InternationalMEDay #DíaMundialEM #WorldMEDay #DíaConcienciaciónEM #MEAwarenessDay
#EMDiscapacidadInvisible
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#AzulporEM #BlueForME #EMSinEnergía
#MESpoonieLife #PuesNoParecesEnfermo #ButYouDontLookSick #AhoraPuedesVerEM #CanYouSeeMEnow
#AprenderSobreEM #LearnFromME
#MillonesDesaparecidosPorEM #MillionsMissingForME

(Puedes descargar nuestro manifiesto en nuestra página web (en "Novedades:Campañas"): https://t.co/EawvI6kNV2)

[Evelio González Prieto @evelio_prieto]

🌀"Viral sepsis (“COVID-19”) was characterized by a sustained decline in lymphocyte counts and a marked elevation in NLR, reflecting a pattern of immune exhaustion and hyperinflammation not observed in bacterial sepsis".
@fitterhappierAJ
📊Romania
https://t.co/lbpDP2JBI8