Fundacion Cdls Colombia

Organización sin ánimo de lucro que trabaja por la calidad de vida de las personas con Síndrome de Cornelia de Lange y otras enfermedades huérfanas cuidadores

[Fundacion Cdls Colombia @CdlsColombia]

@MinSaludCol @infopresidencia @petrogustavo @GA_Jaramillo @Luis_AMartinezS @urregofinseya @RTVCnoticias @RadNalCo @Vidapresidencia En serio? Con todo lo que se vivio en temas de salud, nuestro pais en este cuatrenio y la muerte de pacientes que podrian haber tenido un final distinto por falta de medicamentos? Algo mas que perder?

[Neurology Journal @GreenJournal]

The latest Right Brain, "Working Memory," is a narrative poem written from the imagined perspective of a patient undergoing cognitive screening, prompted by the author’s experience as a neurology trainee in a memory clinic: https://t.co/2yAwB1DKoJ

#NeurologyRF

[Fundacion Cdls Colombia @CdlsColombia]

Si la Discapacidad es un concepto que evoluciona, cuanto ha evolucionado Colombia en temas de inclusion y vida digna para nuestra poblacion? Mucho por hacer #ConpesDiscapacidad??? Gracias senadora @AngelicaLozanoC y @andresonzaga por el espacio @Joanamendivels1 @Fica_World1

[Angélica Lozano Correa @AngelicaLozanoC]

Joana Mendivelso, madre cuidadora, habla también sobre enfermedades huérfanas. Afirma que en 2024 se hicieron propuestas sobre este tipo de enfermedades, para reconocerlas y darles representatividad, pero aún no se han visto avances. También relata que: “en 2020 nos dimos cuenta de la realidad de madres cuidadoras (...). No es revictimizarnos, es trabajar por sus derechos, reconocer su autonomía, (...) necesitamos herramientas desde el Gobierno (...)”.

[AECOM&Sociedad @AECOMySociedad]

La IA está cambiando el tratamiento en enfermedades cerebrales raras 🧠

👉 Identifica nuevas dianas terapéuticas
👉 Descubre vías biológicas ocultas
👉 Acelera el desarrollo de fármacos

De investigar → a intervenir

@NeuroendocrinoS @AEPMI

#IA #Neurociencia #RareDiseases

[Pacientes Colombia @Pacientesco]

Miren, Vean 👇 son médicos, familiares, cuidadores todos unidos por un salud fin
La salud y la vida de los pacientes

#MaratonPorLaSalud
Médicos y equipos de salud son víctimas de la crisis

#LosPacientesTambienLloran
Por falta de atención

#SoyTrabajadorDeSalud
@MinSaludCol el talento humano se respeta, Sres EPS paguen los salarios del talento humano

[Enf. Huérfanas @EHuerfanasCo]

🚨🆘 #EnAltavoz

 @Compensar_info @petrogustavo @invimacolombia @ADRESCol @GA_Jaramillo @supersalud @minsaludcol @PGN_COL @defensoriacol  @MinIgualdad_Col  @CConstitucional @paulabolivar @CuentaAltoCosto @Pacientesco @acopelcomunica 

#HuerfanasDeLaSalud #Enhu

[Neurology Journal @GreenJournal]

Pallidoreticular Wallerian Degeneration After Acute Carbon Monoxide Intoxication: https://t.co/0LhtJnizRx

#NeuroX

[Pacientes Colombia @Pacientesco]

#UPCinsuficienteMataPacientes

Después de más de 100 días de espera @MinSaludCol convoca a agentes del sistema para presentar el resultado de las mesas de UPC, muchos de los convocados no llegaron, otros no fueron invitados, como si nada citan para el 30 de diciembre nueva mesa, es claro para @petrogustavo la salud no importa, menos los pacientes ni la familias

Gobierno ya tiene definido el aumento de UPC, ESTAN VIOLANDO EL Art. 12 de la ley estatutaria 1751 y los autos de la Corte.

Sres @CConstitucional apliquen desacato contra el ministro de salud, #MuerenPacientes NO MAS MUERTOS

[Fundacion Cdls Colombia @CdlsColombia]

Felices fiestas! A pesar de todo desafio recordamos que #CadaVidaTieneUnProposito #MerryChristmas #Christmas #enfermedadeshuerfanas

[Fundacion Cdls Colombia @CdlsColombia]

#PorqueCadaVidaTieneUnProposito hoy graduamos a 51 personas cuidadoras de pcd, que ejercen labor de cuidado y asistencia a quienes lo necesitan 24/7 por convivir con una enfermedad huerfana o rara. @SENAComunica @AngelaSanchezL @Fica_World1

[Norma Hurtado Sánchez @normahurtados]

Presidente, los relatos sobre el pasado no solucionan nada. El país necesita que gobierne con soluciones hoy. La reforma presentada por su Gobierno carecía de respaldo fiscal y no resolvía los problemas de fondo del sistema de salud, un sistema que, aunque perfectible, funcionaba y que su administración terminó asfixiando hasta llevarlo al colapso. Por eso no era viable.

Hoy la responsabilidad de enfrentar esta crisis es exclusivamente de su Gobierno. Y no se cumple asfixiando al sistema ni incumpliendo el ajuste de la UPC ordenado por la @CConstitucional, que el @MinSaludCol aún no ha realizado. Mientras se buscan culpables, hay pacientes sin medicamentos, familias angustiadas y servicios colapsados. Esa es la consecuencia de un sistema desfinanciado por decisiones del Gobierno, no del Congreso.

[Fundacion Cdls Colombia @CdlsColombia]

En el mes de la Discapacidad en Bogota agradecemos al coordinador de la bancada que trabajar en defensa de la poblacion con discapacidad en el distrito capital @andresonzaga. Iniciativas como el Foro Distrital de Enfermedades huerfanas @Fica_World1

[Fundacion Cdls Colombia @CdlsColombia]

Ya se resolvio? No mas vidas apagadas por la falta de atencion. #rompiendoelsilencio @EHuerfanasCo @CIDH

[H. - 🐰 @Missmelindres]

Por favor ayúdennos a visibilizar este caso!! 🙏🙏 Para ver si la @Supersalud y la @DefensoriaCol hacen algo!!!

[Sombradoble @sombradoble]

En el #DíaMundialContraelCáncerdeMama, en #Canal24Horas charlan con Raquel Juárez, paciente, y Ana Ruiz, #investigadora de @criscancer
El cribado es básico, pero se estudian nuevos caminos.
Raquel impulsa #Dame5Más👇@articulo14_es
https://t.co/Cs3Nd8oauh

[Fundacion Cdls Colombia @CdlsColombia]

@SergioSilva03 @izarante @luisaorval Felicitaciones @izarante y todo su equipo. Maravillosa noticia

[Fundacion Cdls Colombia @CdlsColombia]

@DefensoriaCol

[Enf. Huérfanas @EHuerfanasCo]

¿𝐂𝐨́𝐦𝐨 𝐞𝐬 𝐬𝐞𝐫 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐝𝐞 𝐞𝐡 𝐚𝐜𝐭𝐮𝐚𝐥𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐞𝐧 𝐂𝐨𝐥𝐨𝐦𝐛𝐢𝐚? El silencio está a punto de romperse. Sus respuestas son la brújula para la atención que merecen. Lugar Defensoría del Pueblo 

#Huerfanosdelasalud #RompiendoElSilencio #VozDelPaciente

[Neurology Journal @GreenJournal]

Real-Life Evaluation of the MOGAD Diagnostic Criteria— Application Challenges and Discrepancies: https://t.co/lz1nHZ6m95

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

#URGENTE 🚨 Alarmante y desagarradora denuncia que hoy hacemos desde FECOER en la @ComisionVIICol en el debate de la #ReformaALaSalud 🚨“En lo corrido de 2025, 1.501 pacientes con enfermedades raras han fallecido en Colombia, 239 solamente en agosto 2025” 💔#MUERENPACIENTES🧵
Fuente: SISPRO – Ministerio de Salud.

[Fundacion Cdls Colombia @CdlsColombia]

@Plenainclusion fuente: nestor conde @DiscapacidadCO

[Fundacion Cdls Colombia @CdlsColombia]

Gracias @asociacion_acgh por contar siempre con la voz de los pacientes representados en nuestras organizaciones sabemos que vendran un excelente tiempo para esta nueva junta directiva. @EHuerfanasCo @Joanamendivels1 #PorqueCadaVidaTieneUnProposito