@[email protected]

[European ME Coalition (EMEC) @EMEC_advocacy]

The first results of the @DecodeMEstudy have been published.

Eight regions of DNA were found where genetic differences were more common in people with #MECFS than in healthy controls, involving genes linked to the immune and nervous systems.

[Chris Power @chris_power]

Out today: the first English-language collected edition of Roberto Bolaño’s brilliant, mysterious, endlessly rewarding short stories. It was an honour and a joy to write the introduction.

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Therapiestudien zur Entfernung von Autoantikörpern sind dringend notwendig, die ersten Ergebnisse unserer Immunadsorptionsstudie bei MECFS zeigen dass es danach vielen besser geht. Wir bereiten Studien mit Medikamenten zur B-Zell-Depletion vor, aber es dauert leider alles so lang

[Deutsches Ärzteblatt @Dt_Aerzteblatt]

Long COVID: 7-Tesla-MRT weist auf entzündliche Veränderungen im Hirnstamm hin: Cambridge – Britische Forscher haben mit einer speziellen Bildgebung, die in einer Magnetresonanztomografie (MRT) nur mit leistungsstarken Geräten möglich ist, bei… https://t.co/EC12V8o6ea

[Miranda Hart @mermhart]

Sending huge love to all my fellow ME sufferers and all those with chronic conditions. My book doesn’t just speak to that but that was my story, and I know that sadly there a millions who also suffer from similar. Big hopeful hug to you ❤️

[Severe ME @Severe_ME]

My Severe ME story interview is out in The Guardian today

Quite an emotional read

But it’s a story I needed to share

For myself but more importantly, for my precious family

#TryingToBe #ThereForMe

https://t.co/DuhNs7ac0E

[Julia Herrnböck @JuliaHerrnboeck]

Habe noch nie medizinisch so verständlich und erschreckend erklärt bekommen, was Long Covid im Körper alles auslöst. Was für ein Horror.... Ärztin spricht ab Minute 18 https://t.co/uxvtbm9DsZ

[Michael Stingl @neurostingl]

Long Covid ist auch bei Kindern Realität.

Der Versuch, C19 bei Kindern als völlig harmlos zu verkaufen, schaut weder in Rück- noch Vorausblick gut aus.

"Kids and teens also face higher risks for reinfection because they attend school and are constantly exposed to the virus."

[Juli Maëlle 🍋 @julimaelle]

Lesenswert! In Bezug aufs Thema #Wärmepumpe & #Heizungsgesetz wurde soviel Desinformation & Populismus gestreut wie kaum sonst („dank“ Bild, die absolutes Interesse am Weiternutzen fossiler Brennstoffe hat, und CDU & FDP, die mit einer Kusshand an letztere „Verbot“ schreien).

[James Lucas @JamesLucasIT]

Thread of the most beautiful beaches on Earth

1. Zakynthos, Greece

[Juli Maëlle 🍋 @julimaelle]

Es ist großartig, zufällig auf Beiträge ü #MECFS zu stoßen, (vor)gestern auf tagesschau24 Uta Behrends m hervorragender Erklärung & heute (gestern) Gritt und Claus in den Tagesthemen. Zum 1. Mal wird mir bewusst, was auch außerhalb d Bubble ankommt.

https://t.co/sTAzbWuAV2

[Michael Stingl @neurostingl]

Gutes Interview zu ME/CFS und Long Covid mit Natalie Grams.

Die geschilderten Probleme wurden mir klarerweise über die Jahre von Betroffenen in großer Zahl berichtet. Über den Umgang mit ME/CFS sollte man in der Medizin durchaus reflektieren.

https://t.co/CYyBcl1h7l

[MEnsch @momof2andahalf]

Das neue Buch von Nathalie Grams- - ich bestelle das in der Buchhandlung vor Ort und lasse meinen Mann dort auf die Aktualität aufmerksam machen. Denn ICH kann es ja nicht selbst abholen…

Mit etwas Glück liegt es dann bald offen aus 🤩

Und auf WhatsApp ist es auch geteilt 😍

[Marina Sirch @SirchMarina]

Artikel zu Long COVID und geplanter Studie von @C_Scheibenbogen

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

44% der pwMECFS haben eine sehr gute anhaltende Besserung nach Endoxan, während Rituximab wenig wirksam war. Wir brauchen weniger toxische und wirksamere Medikamente gegen Autoantikörper-produzierende Zellen, die erste Studie dazu läuft schon in Norwegen
https://t.co/iDSb3b8YP3

[Kranke_Medizin @Kranke_Medizin]

Kennt Ihr noch diese fiesen Dinger? Vielleicht ausm Schwimmbad oder Pferdestall? Hier bei uns nennt man sie Bremsen aber wahrscheinlich gibt es überall unterschiedliche Bezeichnungen.

Wenn man von ihnen angefallen wird, tut das schweineweh.

Aber damit is es nicht getan.

1/

[Michael Wagner @MichiWagner4]

"Even after mild disease progression, we found a significant reduction of immune cells in the blood,"

"For COVID-19 convalescent subjects, this means that their immune system may no longer be responding optimally to new challenges."

https://t.co/5fRMuxkzyM

[ever so long 💛 😷 🍋 ⚡️ @ever_so_long]

@SabineHermisson Ich habe dieses Labor gefunden, das in Wien ein ausführliches Immunprofil machen kann (inkl. Zytokindiagnostik TH1/TH2/TH17, welches keine Standarddiagnostik ist). Einen Basis-Zytokinstatus sollte jedes Labor machen können.
https://t.co/fZILfGjMJx

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

Empfehlung 👇

Dr. Maja Strasser (FÄ Neurologie) hat klinische Erfahrung und Expertise zu #MECFS #LongCovid wie nur wenige.

Auf ihrer Webseite stellt sie u.a. ihr praxisbezogenes Therapieschema zu Verfügung.

Danke! 💙

https://t.co/12BBVc1rAq

[Michael Stingl @neurostingl]

Den Teil im Screenshot kann ich absolut bestätigen.

Das Ausmaß der täglichen Anfragen in meiner Ordi von Menschen, die mit ME/CFS keine Anlaufstelle finden, ist für unser Medizinsystem blamabel.

Hoffentlich kommen die Länder (hier: Wien) endlich ihrer Verantwortung nach.