Contactgroep GIST

Contactgroep GIST is dé patiëntenorganisatie voor (ex-)patiënten met een Gastro Intestinale Stroma Tumor (GIST) en hun naasten. Initiatief van @PPSarcomen

[Contactgroep GIST @ContactgrpGIST]

Per 1 mei 2025 stopt Contactgroep GIST op dit kanaal. Onze Contactgroep blijft voor nieuws en updates te volgen op LinkedIn via PPS: https://t.co/3csPnOnz9U en op onze website.

[Contactgroep GIST @ContactgrpGIST]

Fijne feestdagen namens Patiëntenplatform Sarcomen en Contactgroep GIST. #GIST #Sarcoma

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

Fijne feestdagen en een mooi 2024!
Met warme groet,
Bestuur en vrijwilligers Patiëntenplatform Sarcomen
📷 #SamenSterk #KerstWens #VoorElkaar

[Contactgroep GIST @ContactgrpGIST]

Zoals ieder jaar organiseren we voor #Vlaanderen een bijeenkomst voor #GIST.

Dit jaar zal deze doorgaan op 30 november.
In de voormiddag zal Karen Geboes, professor @uzgent Gent komen spreken.

Meer informatie en inschrijving klik hieronder:
https://t.co/kXcxrDFGtR

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

Dr. @OncoDoc_Ingrid Desar volgt per 15 juni 2024 prof. @Winette_vdGraaf (AVL/NKI) op als voorzitter van de @DutchSarcomaGroup.
Wij danken prof. Van der Graaf voor haar tomeloze inzet en kijken uit naar de samenwerking met dr. Desar in de voortzetting van het belangrijke werk.

[Contactgroep GIST @ContactgrpGIST]

Onderzoek met nieuw middel gestart in Nederland #GIST https://t.co/2uA0sjqu2d

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

We zijn enorm trots op @JasperSmit die vandaag benoemd is tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Jasper was betrokken bij de oprichting van Patientenplatform #Sarcomen en heeft sindsdien ontelbare patiënten bijgestaan. Jasper, van harte gefeliciteerd! Enorm verdiend!

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

Vandaag start de Week van de #ZeldzameKankers, en dat is broodnodig want patiënten met een zeldzame kanker hebben nog steeds een slechtere overlevingskans dan patiënten met een veelvoorkomende kanker.

Sarcomen zijn zeldzaam tot ultra zeldzaam. #wvdzk #sarcomen

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

Houd onze social media in de gaten tijdens de week van de zeldzame kankers! Van 4 tot en met 10 maart 2024 is het weer de Week van de Zeldzame Kankers. Dit jaar staat de week in het teken van de patiënt journey. #zeldzamekankers

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

Daarom openen zorgorganisaties op en rond Wereldkankerdag hun deuren om te laten zien wat zij voor mensen met kanker en hun naasten kunnen betekenen. Kijk voor activiteiten op https://t.co/MqgWrlNaRp.

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

Vandaag is het Wereldkankerdag. Op deze dag is er wereldwijd aandacht voor de impact die de ziekte heeft. Dit jaar staan we stil bij verder leven met kanker. Want of je nu zelf patiënt bent of iemand om wie je geeft: de gevolgen van kanker op je leven zijn niet te onderschatten.

[Contactgroep GIST @ContactgrpGIST]

#Glivec niet meer verkrijgbaar in #Nederland - #GIST https://t.co/O5f5dqON5U

[Contactgroep GIST @ContactgrpGIST]

Bloedafname voor Gallop-studie beëindigd #GIST https://t.co/lAvYBA6bJJ

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

Locatie is niet allesbepalend bij GIST. Meer weten over de lopende clinical trials? https://t.co/37WWhtgRX8

@ContactgrpGIST
#dutchgistconsortium @hetAVL @ErasmusMC @radboudumc @umcg @LUMC_Leiden
#sarcomaawarenessmonth #gistawarenessday

[Contactgroep GIST @ContactgrpGIST]

17e Landelijke #Contactdag #GIST, zaterdag 24 september in #Amersfoort https://t.co/DWD3fSrWPr

[gerardvanoortmerssen @gvanoortmerssen]

Congratulations Anne! Great work with relevance for sarcoma patients. @NFKkanker @PPSarcomen @ContactgrpGIST @sarcomapatients

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

Zijn inhoudelijke kennis en netwerk waren van onschatbare waarde voor de verdere uitbouw van PPS. Daarvoor en voor zijn visie en inzet zijn wij hem zeer erkentelijk.
Gerard zal als vrijwilliger en vice-voorzitter van @sarcomapatients betrokken blijven bij PPS.
Gerard bedankt!

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

@gvanoortmerssen neemt vandaag afscheid als voorzitter van PPS. Sinds de oprichting heeft hij deze taak vervuld. Gerard was een van de personen die de kracht van samenwerking herkende en aan de basis stond van de enige patiëntenvereniging waar alle sarcomen vertegenwoordigd zijn.

[Contactgroep GIST @ContactgrpGIST]

Help mee! Ben je recent geswitcht van #Glivec naar generieke #imatinib, vul dan de vragenlijst over bijwerkingen in! #GIST https://t.co/5jj2zp7KNa

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

Het belang van #expertisecentra bij #sarcomen https://t.co/2SQ1ZUN7e9

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

Prominent sarcoom-onderzoeker @casali_pg (@IstTumori , Milaan) breekt een lans voor het afzonderlijk beoordelen van zeldzame kankers in klinische onderzoeken, en ze vooral niet bij elkaar te vegen om een grotere studie te krijgen.

https://t.co/Ib5FICBRnJ
https://t.co/FHt2kwPjlX