Patiëntenplatform Sarcomen

Patiëntenplatform Sarcomen biedt informatie over botsarcomen, wekedelensarcomen, GIST en borderlinetumoren (desmoid, reusceltumor en phyllodes).

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

Per 1 mei 2025 stopt Patiëntenplatform Sarcomen op dit kanaal. PPS blijft voor nieuws en updates te volgen op LinkedIn: https://t.co/pTIdUHpeb9 en op onze website.

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

Fijne feestdagen en een mooi 2024!
Met warme groet,
Bestuur en vrijwilligers Patiëntenplatform Sarcomen
📷 #SamenSterk #KerstWens #VoorElkaar

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

Speciaal voor onze #GIST-patiënten en hun naasten in #Vlaanderen

[Contactgroep GIST @ContactgrpGIST]

Zoals ieder jaar organiseren we voor #Vlaanderen een bijeenkomst voor #GIST.

Dit jaar zal deze doorgaan op 30 november.
In de voormiddag zal Karen Geboes, professor @uzgent Gent komen spreken.

Meer informatie en inschrijving klik hieronder:
https://t.co/kXcxrDFGtR

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

#Chordoma Research Symposium 2024. Op 1 oktober j.l. vond het ‘Chordoma Research Symposium 2024’ plaats in Londen, georganiseerd door een samenwerking tussen de Bone Cancer Research Trust (@BCRT), @ChordomaUK en de @ChordomaFDN. ⤵️
https://t.co/XJKP9Flqmy

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

#sarcomaawarenessmonth24 @amsterdamumc @hetAVL @ErasmusMC @LUMC_Leiden @MaastrichtUMC @radboudumc @umcg @prinsesmaximac

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

@Winette_vdGraaf @OlgaHusson Essentieel onderzoek!

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

#sarcomaawarenessmonth #lotgenotencontact #botsarcoom #wekedelensarcoom #desmoid #phyllodes #GIST @ContactgrpGIST @phyllodestumor @Desmoid_NL @Botsarcomen @wekedelensarcomen

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

@NFKkanker Voor zeldzame kankers zou ivm centralisatie ook FUP reiskosten voor vergoeding in aanmerking kunnen komen.

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

#Sarcomen #MentaleGezondheid #ZeldzameKankers #saromaawarenessmonth24

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

#sarcomaawarenessmonth24 @spagn @Gerardvanoortmerssen #AI

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

https://t.co/93bycJxule #phyllodes @hetAVL @phyllodesfoundation

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

#NederlandsKankerCollectief #zeldzamekankers #sarcomen #sarcomaawarenessmonth24 @NFKkanker @kwf_nl @IKNL @zeldzamekankers Zeldzame Kankers

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

Zeldzaam tot ultra zeldzaam. Maar wij zijn er en we zijn er voor jou!

#sarcomaawarenessmonth24

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

Dr. @OncoDoc_Ingrid Desar volgt per 15 juni 2024 prof. @Winette_vdGraaf (AVL/NKI) op als voorzitter van de @DutchSarcomaGroup.
Wij danken prof. Van der Graaf voor haar tomeloze inzet en kijken uit naar de samenwerking met dr. Desar in de voortzetting van het belangrijke werk.

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

Professor Hans Gelderblom/LUMC is positief: "Met deze stap hopen we eindelijk een effectieve behandeling te bieden voor deze goedaardige maar invaliderende ziekte, die vaak jonge patiënten treft".

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

Belangrijke ontwikkeling tenosynoviale reusceltumor (TGCT) Vandaag zijn de resultaten van de MOTION studie gepubliceerd. In deze studie werd het gebruik van Vimseltinib, een orale CSFR1-remmer, vergeleken met een placebo. De resultaten zijn veelbelovend! https://t.co/svW0R0Ivlv

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

De uitkomsten waren positief op alle eindpunten voor patiënten met symptomatische diffuse reusceltumoren van de knie of andere gewrichten. Dit medicijn wordt ter registratie worden aangeboden bij FDA en EMA.

[Patiëntenplatform Sarcomen @PPSarcomen]

Er gebeurt genoeg rondom de ECZA procedure. Vanuit patiëntenperspectief je steentje bijdragen? Tot morgen kan je je nog opgeven voor de fysieke bijeenkomst bij de @VSOPzeldzaam. Aanvang 19.00 uur. Meld je vandaag nog aan via [email protected] of mail je verbeterpunten.

[Dutch Phyllodes Group /Contactgroep Phyllodes @phyllodestumor]

This weekend Spagn conference in Rome. Where Marloes and Frederieke van Duijnhoven @hetAVL gave a presentation about phyllodes tumors.