Daniel de Vicente

Farmacéutico. Presidente @Asmdspain Junta Directiva @FEDER_ONG BoD @Eurordis #ASMD #EnfermedadesRaras

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

📢@Danidevic presenta su candidatura para renovar su puesto en la Junta Directiva de @eurordis

Su experiencia personal y su compromiso con las personas con ER le han llevado a trabajar durante años por una comunidad más fuerte, representativa y cercana

🗳️https://t.co/ssr0bUBnG9

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

¡La voz de los pacientes resuena en el Hospital Gregorio Marañón!

🏥 @Danidevic, vocal de nuestra Junta Directiva, participa en la Jornada Multidisciplinar de Enfermedades Raras para recordar que cada pERsona importa.

🔗 https://t.co/PR7VlSadmg

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras🍀, lo recordamos alto y claro:

Importa quien convive con una enfermedad poco frecuente.
Importa quien sigue esperando un diagnóstico ⏳
Importa el acceso a la investigación y al tratamiento 💊

#PorqueCadaPersonaImporta 🧬

[Javier Gallego Crudo @carnecrudaradio]

Hay tres millones de personas con una #enfermedadrara en España. Piden APOYO, #INVESTIGACIÓN y ESCUCHA.

Un documental de @Irevali para en el DÍA MUNDIAL DE LAS #enfermedadesraras con pacientes, familiares, asociaciones y voces como las de Vicky Bendito, periodista, activista y parte de Treacher-Collins. Y @Danidevic de @FEDER_ONG y @AsmdSpain : https://t.co/wMsxYP3K6W

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

Nos reunimos con @RaquelYotti de @CienciaGob para entregar la Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras de FEDER y reivindicar investigación, diagnóstico y acceso equitativo a tratamientos para todas las personas con enfermedades raras.🍀
#PorqueCadapERsonaImporta

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🏛️Hoy entregamos a @F_Armengol, Presidenta del @Congreso_Es, nuestra Declaración Institucional con las principales propuestas de FEDER para mejorar la atención a las personas con enfermedades raras.💜 #PorqueCadapERsonaImporta

🔗WEB del DM de las ER: https://t.co/XJSM2LtruL

[Javier Gallego Crudo @carnecrudaradio]

"Me llegó a decir un médico que estaba bien hecho, pero estaba mal rematado. Hasta que no di con el especialista adecuado, a mis 33 años, y me diagnosticó en un solo día. Aunque se ha mejorado mucho, es increíble cómo se tienen que mover los pacientes para lograr su diagnóstico"

@Danidevic es farmacéutico, presidente de @Asmdspain, una enfermedad rara que le diagnosticaron tarde, y es parte de @FEDER_ONG y @Eurordis
#ASMD #EnfermedadesRarasFarmacéutico

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🍀 Las organizaciones de ER celebramos que el Congreso continúe el debate sobre el cribado neonatal.

La toma en consideración de la nueva proposición de ley es un primer paso hacia un acceso equitativo a la prueba del talón en todo el país.

👉Más: https://t.co/DJ2y6EiLvM

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🔹“Las enfermedades raras necesitan coordinación, participación y una visión compartida entre Administración, profesionales y asociaciones”.

Con esta reflexión, @Danidevic ha moderado la Mesa de Expertos, donde se abordan el Plan de ER y el impacto emocional del diagnóstico.

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

💊 “Cuando la salud depende del acceso”: mesa sobre inequidad en tratamientos, moderada por @Danidevic.

Participan:
• César Hernández, @sanidadgob
• Santiago de la Riva, Fundación FEDER
• Víctor Rodríguez de Vera, Ramón y Cajal Abogados
• María José Sánchez, @aelmhu

[Daniel de Vicente @Danidevic]

Enhorabuena a todos los premiados en la edición de este año y gracias @aelmhu por vuestro trabajo y apoyo incondicional a las #enfermedadesraras

[AELMHU @aelmhu]

🏆 ¡Ayer fue un día muy especial!

Celebramos la entrega de la VII edición de nuestros #PremiosAELMHU.

❤️ Gracias, de corazón, a quienes hacéis realidad estos premios año tras año.

🔗 Podéis ver aquí la nota de prensa y todas las fotos del evento: https://t.co/eacmS5g7UV

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

Acompañamos a @aelmhu en sus Premios 2025, que reconocen la excelencia y el compromiso en ER.

Nuestro presidente, Juan Carrión, dedicó unas palabras a la Dra. María Luz Couce, Premio Honorífico 2025, destacando su trayectoria y dedicación a los pacientes

https://t.co/NIRkRruYuU

[EURORDIS-Rare Diseases Europe @eurordis]

Every #ECRD poster tells a story of research, collaboration & action for people living with a rare disease.

Share yours at #ECRD2026 and help shape the future of rare disease care in Europe.

📅 Deadline: 6 March 2026
👉 Submit: https://t.co/jxukcykrSc

[EURORDIS-Rare Diseases Europe @eurordis]

🎉 20 years of dialogue. 40 workshops of impact.

Last week, at its 40th edition, the #EURORDIS Round Table of Companies spotlight Patient Experience Data as the key to patient-centred innovation.

Read more: https://t.co/v4RB0zjpTT

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🧬Participamos en el Patient Involvement & Funded Research Workshop de @ERDERA_org en París, reforzando el papel de los pacientes en la investigación europea.

📣@Danidevic compartió nuestra experiencia en la implicación activa del movimiento asociativo.
👉https://t.co/WGyaBC71Td

[Daniel de Vicente @Danidevic]

Os comparto el último episodio del podcast Capaces de Todo @20m
donde tuve la oportunidad de participar para compartir los retos a los que se enfrentan los 30 millones de personas en Europa, que conviven con una enfermedad rara. https://t.co/FWLPe7g7yy

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🎙️ Nuestro compañero @Danidevic, miembro de la Junta Directiva de FEDER, comparte en "Capaces de todo" (@20m) los retos de las personas con enfermedades raras: diagnóstico, investigación y acceso a tratamientos.

👉 Escúchalo aquí: https://t.co/QCUnULSK2x

[EURORDIS-Rare Diseases Europe @eurordis]

70% of rare diseases begin during childhood, but for many, symptoms do not appear for days or months following birth.

Newborn screening facilitates early intervention which can prevent the onset, delay progression, and improve the quality of life.
👉 https://t.co/kPFTUXMvPD

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🫂Hoy hemos celebrado nuestra Asamblea General de Socios, aprobando nuestra hoja de ruta para 2025 y rindiendo homenaje a nuestro compañero Modesto Díez.

Gracias a todas las entidades por seguir construyendo este camino con nosotros💜

🍀Somos FEDER🍀

👉https://t.co/aUGulCKse0

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

📢 ¡Hito histórico para las enfermedades raras!

La @WHO aprueba por primera vez una resolución que reconoce las #enfermedadesraras como prioridad de salud pública.

🌍 FEDER ha participado como aliada estratégica en este logro global liderado por 🇪🇸 y 🇪🇬 junto a 41 países.