Suomen Ehlers-Danlos

Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry eli Sedy on valtakunnallinen yhdistys, joka jakaa tietoa sairaudesta sekä tarjoaa jäsenilleen vertaistukea ja edunvalvontaa.

[Suomen Ehlers-Danlos @EDSFinland]

Yhdistys on uudistanut esitteen ja kotisivut! Esite löytyy pian OLKA-pisteiltä ympäri maan, mutta voit tutustua esitteeseen jo nyt kotisivuilla https://t.co/twlzYpGyvm
Kotisivuille on myös palannut yhteydenottolomake, jonka kautta voit ottaa yhteyttä.
#EDSFinland

[EDS Awareness @EDSawareness1]

Film review: "Exhausted Existence - An EDS Story" by Jennifer Kain 2025:

https://t.co/ZsHh2CG8iu

#EDS #hEDS #HSD #Hypermobility #EhlersDanlos #Medicine #MedEd #Doctors #Zebras #ChronicFatigue #Spoonies #NEISvoid #Documentary

[Suomen Ehlers-Danlos @EDSFinland]

EDS:ään liittyvät oireet johtuvat ihmisen omasta kudostyypistä, joka pysyy samana läpi elämän. Siksi EDS:stä ei voi parantua. Se ei kuitenkaan ole etenevä sairaus. Kudosten venyminen aiheuttaa pitkäkestoista kipua ja ennenaikaista uupumista #EDS
https://t.co/F3dxlKEfvl

[Suomen Ehlers-Danlos @EDSFinland]

Nuorille ja nuoreksi itsensä tunteville löytyy nyt vertaistukea verkosta! SEDY on aloittanut vertaistukikanavan Discordiin.
Discordin kanavalla on mukana vertaistukija, joka osallistuu ja seuraa keskustelua, sekä tarvittaessa puuttuu ongelmatilanteisiin.
https://t.co/XtoGuVrw0D

[EDS Awareness @EDSawareness1]

Exhausted Existence – A New Documentary brings to light the struggles of those with EDS, the failures of the medical system, and the urgent need for greater awareness:

https://t.co/jnIqJVD7Vf

#EhlersDanlosSyndrome #Hypermobility #EDS #hEDS #HSD #Disability #NEISvoid

[Heta-liitto @HetaLiitto]

Kokosimme nettisivuillemme kysymyksiä ja vastauksia uudesta vammaispalvelulaista henkilökohtaisen avun työnantajamallin näkökulmasta.

https://t.co/UqpRNvlZKa

[MastCellAction @MastCellAction]

People with MCAS also experience conditions like Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) and PoTS. While these are separate conditions, they often share overlapping symptoms and can occur together.
Let’s raise awareness and support each other in navigating these complex health challenges.

[EDS Awareness @EDSawareness1]

Gut Check: Gluten Intolerance, Celiac Disease, or Mast Cell Reaction?

https://t.co/YujhPMnQjT

#EDS #hEDS #HSD #MCAS #Celiac #HIT #Histamine #GI #GutHealth #NEISvoid #Fibro #MedEd #spoonies

[Jeannie Di Bon @jdibon]

Just in case -

1) you’re never too young to get symptoms of EDS / HSD or POTs
2) you’re never too old to get symptoms of EDS / HSD or POTs
3) you don’t have to be a teenage girl to have POTs. I got my diagnosis aged 51.
4)men can suffer with symptoms in equal severity to women.

[Suomen Ehlers-Danlos @EDSFinland]

Neurokirjo ja EDS. Kun tavallisen väestön keskuudessa noin 20%:lla on yliliikkuvuutta, nousee se neurokirjon häiriöitä omaavilla 50 %:iin. EDS:n ja neurokirjon häiriöiden välillä on todistetusti korrelaatio
#EDS #EDSfi #ehlersdanlos
https://t.co/kZLD9Da6Qr

[EDS Awareness @EDSawareness1]

Low-Dose Naltrexone: Possible Pain Relief in a Small Package

https://t.co/Q7msRhr4vO

#EDS #EhlersDanlosSyndrome #hEDS #Hypermobility #Fibromyalgia #Fibro #CPP #Pain #Spoonies #NEISvoid #MedEd #Medicine #Doctors #Nurses #Zebras

[Terttu Pakarinen @TerttuPakarine1]

POTS ja muut autonomisen hermoston oireet eivät ole toiminnallisia häiriöitä. Milloin Suomessa aletaan hoitaa näitä sairauksia näyttöön perustuen? @STM_Uutiset @HUS_fi @Laakariliitto

[EDS Awareness @EDSawareness1]

Chronic Illness Apps: Why Use Them and Ones to Try for EDS Management

https://t.co/D163N5WoIO

#EhlersDanlosSyndrome #Hypermobility #HSD #tech #Health #Zebras #NEISvoid #MedEd #Medicine #Patients #Spoonies #EDS #POTS #MCAS

[SEDSConnective @SEDSConnective]

Did you see our YouTube video on the Connections between LongCovid ME/CFS fibromyalgia and hypermobility?

With Dr Eccles, our Ptron and leading researcher.
#hypermobility
#GJH #hEDS #connective

https://t.co/1QmJihYMK1

[Suomen Ehlers-Danlos @EDSFinland]

Soilen tarina: lapsesta lähtien olevat kivut ja väsymys saivat vihdoin selityksen EDS diagnoosin myötä
#EDS #ehlersdanlos #edsfi
https://t.co/6bizmIZR3z

[The Ehlers-Danlos Society @TheEDSociety]

April is #AutismAcceptanceMonth. Studies show that people with joint hypermobility, Ehlers-Danlos syndromes (EDS), and hypermobility spectrum disorder (HSD) have a higher likelihood of being autistic than would be expected by chance.

Research @BSMSMedSchool, led by Dr. Jessica Eccles @bendybrain, found that more than 50% of participants with a diagnosis of #Autism, #ADHD, or Tourette syndrome demonstrated elevated levels of #hypermobility, compared with just 20% of participants from the general population.

#Neurodivergent participants also reported significantly more symptoms of pain and dysautonomia (e.g., dizziness when standing up) than the comparison group, which was related to the number of #hypermobile joints.

Medical professionals should be made aware of this. This is important because autistic people may have symptoms or concerns that could be because they also have a hypermobility-related condition like EDS, and vice versa.

For example:
- easy bruising
- chronic pain
- proprioceptive dysfunction
- gastrointestinal problems such as diarrhea or constipation
- autonomic dysfunction

@TheEDSociety, we continue to increase awareness among medical professionals and our community of the relationship between autism and joint hypermobility. We do this in many ways, including at our Events, in our EDS ECHO Programs, and by supporting researchers with their community surveys and funding open access to their publications.

@JGjanegreen MBE, spoke at our 2023 Global Learning Conference on 'Connecting the dots between autism, ADHD, dyspraxia, EDS, and HSD.' Dr. Carolina Baezo-Velasco is a leading expert in EDS and Autism. A presentation on neurodiversity is available in English, German, French, and Spanish, including a Q&A with Dr. James Kustow. Find these resources and more here: https://t.co/ol6CaZmAGf
#Autism #AutismAcceptanceMonth #EhlersDanlosSyndrome #Hypermobility

[Suomen Ehlers-Danlos @EDSFinland]

Heidi on sairastanut syntymästään saakka harvinaista geneettistä EDS-sidekudossairautta eli Ehlers-Danlosin oireyhtymää. Ennen diagnoosia hän joutui kohtaamaan kipujen ja nivelten sijoiltaanmenojen lisäksi kiusaamista ja vähättelyä.
#EDS
https://t.co/X6KoOzXNjQ

[Suomen Ehlers-Danlos @EDSFinland]

Ehlers-Danlosin oireyhtymä näkyy Saara-Eleonooran elämässä monin tavoin, mutta hän korostaa, ettei ole yhtä kuin sairautensa
#EDS #ehlersdanlos
https://t.co/yx5RepRNHF

[EDS Awareness @EDSawareness1]

Check out our newly updated About EDS page thanks to volunteer contributor Susan Jackson, featuring all the latest information on all currently known the types of EDS:

https://t.co/dLUGwhJ0qm

#EhlersDanlos #EDS #hEDS #HSD #MedEd #MedTwitter #Genetics #Medicine #NEISvoid

[Suomen Ehlers-Danlos @EDSFinland]

Julkinen keskustelu alkoi, kun Duodecimin ylläpitämä Terveyskirjasto julkaisi psykiatrin kirjoittaman artikkelin toiminnallisista häiriöistä listaten hEDS:n joukkoon. Vaikka hEDS on sittemmin poistettu artikkelista, halusi Sedy julkaista kannanoton lisätäkseen tietoa hEDSistä.

[Suomen Ehlers-Danlos @EDSFinland]

Sedyn kannanotto:
Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä (hEDS) on kollageenin rakennevirheestä johtuva harvinainen perinnöllinen sidekudossairaus, ei toiminnallinen häiriö. Sitä ei tule hoitaa toiminnallisena häiriönä.
https://t.co/KTmNJg6h17
#hEDS #HSD #käypähoito

[Suomen Ehlers-Danlos @EDSFinland]

Kansainvälisten diagnoosikriteereiden (2017) mukaan yhtäkään EDS:n alamuotoa ei luokitella toiminnalliseksi häiriöksi, vaan fyysisiksi perinnöllisiksi multisysteemisiksi merkittävästi liikunta- ja toimintakykyä rajoittaviksi sairauksiksi, joihin ei tunneta parannuskeinoa. #hEDS