7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü’nde “DMD’nin ve DMD’li hastaların yaşadığı sorunların FARKINDAYIZ!” demek için bu akşam saat 17.00’de herkesi twitter etkinliğimize destek olmaya davet ediyoruz.
Bu yıl, “7 EYLÜL DÜNYA DUCHENNE FARKINDALIK GÜNÜ” etkinliklerine aylar öncesinden hazırlandık.
👉Köprülerin,
👉tarihi anıtların,
👉binaların kırmızı renkle ışıklandırılması için başvurularımızı yaptık, yetkililerden olumlu yanıt aldık.
#destekolDMDyiyenelim
@Dmd_aileleri olarak çözüm odaklı çalışmalarımız ve ailelerimizin desteğiyle, çocuklarımızın Ataluren adlı ilaca erişim konusunda yaşadığı sıkıntıları gidermiş bulunmaktayız. İlaç kullanım kriterlerine uygun çocuklarımız artık Ataluren’i kullanabilecekler.
Dmd Aileleri Derneği olarak nadir hastalıklara sahip bireylerin ve ailelerin farkına varılması, yaşadığı zorlukların ortadan kaldırılması, bilimsel onaylı tedavilere herkesin eşit şekilde ulaşabilmesi için çabalıyoruz.
#Resolution4Rare#LeaveNoOneBehind#KimseyiGerideBırakma