ExPaParM

Projet visant à définir les critères de qualité des parcours de soin, de santé et de vie aux yeux des patients & parents d’enfants atteints de mucoviscidose

[The Beryl Institute @BerylInstitute]

This issue seeks to uncover and elevate the practices happening in non-hospital settings and highlight research and evidence showing how efforts in these spaces are truly transforming the human experience in healthcare.

Read PX Journal https://t.co/qh2WrCPQJb

[Vaincre la Muco #SAM2025 @vaincrelamuco]

Le rapport annuel 2023 est en ligne ! ✨

Découvrez comment, grâce à votre générosité, nous avons soutenu la recherche, amélioré les soins et défendu les droits des malades. 💪💙

Retrouvez le rapport, ici 👉 https://t.co/PylVvGsp3B

#VaincreLaMucoviscidose #RapportAnnuel2023

[Chachamimi @Cha_Cha_mimi]

Écoutons le brillant André Dussollier déclamer un poème de Victor Hugo : "Jeunes gens, prenez garde aux choses que vous dites" 📖💙

Bonne soirée. 🌃

[The PhD Place @ThePhDPlace]

This is important.

How to reduce feelings of physical and mental fatigue during your PhD.

[Learn Something @cooltechtipz]

Common Vitamin Deficiency Signs

[Prof Lennart Nacke, PhD @acagamic]

The lenses through which qualitative research makes sense of data

[The Journal of Patient Experience @JournalPatientX]

Patient-Centered Innovation: This latest brief shows AI can generate safe, high-quality medical summaries. How will this impact patient care? #PatientExperience #AI

https://t.co/4gv1b54UvK

@LauraCooleyPhD @Sage_Publishing

[Vaincre la Muco #SAM2025 @vaincrelamuco]

Participez aux Virades de l'espoir ! 📢

Rejoignez-nous les 28 et 29 septembre prochains pour une journée de solidarité et de divertissement en soutien à la lutte contre la mucoviscidose !

👉 Trouvez votre Virade sur https://t.co/20aHCcXmx1.

#Virades2024 #DemainEstUnEspoir

[Filiere Muco-CFTR @FiliereMucoCFTR]

🧐Vous connaissez le projet HORIZON CRCM ?
Il vise à définir un nouveau modèle d'organisation des CRCM, à l'ère des modulateurs de CFTR.

📄 https://t.co/G0KodNEgYc
📄 https://t.co/tiMFZVxuoF

⏯ https://t.co/lc4lmZuxpL

#mucoviscidose #modulateurs #maladiesrares

[ExPaParM @ExPaParM]

Un numéro du Pxjournal consacré à l’expérience patient tout au long du parcours de soin, et non pas seulement à des moments isolés, pour rendre compte de la continuité et de la coordination du parcours. Une belle convergence avec l’objectif d’ExPaParM ! https://t.co/xsc7ilGNpg

[Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) @APHP]

Incident informatique en cours dans les hôpitaux de l’AP-HP
Point de situation à 20h. Pour en savoir plus : https://t.co/yJteq1blnR

[Haut-commissariat à la Stratégie et au Plan @StrategiePlan]

#Rétrodété💔Quel est l’impact de la séparation des parents sur le niveau de vie des enfants ? Notre note d’analyse, réalisée en collaboration avec l’@Inedfr, se penche sur un sujet jusqu’ici peu documenté faute de données https://t.co/iScW86jLzf 1/2

#divorce #enfants #précarité

[Filiere Muco-CFTR @FiliereMucoCFTR]

En attendant les JS 2025 dont nous vous parlions lundi, nous vous proposons les replays et présentations des JS 2024.
Beaucoup de thèmes y ont été abordés : modulateurs, parentalité, génétique, #ETP, santé mentale, #transplantation...

#mucoviscidose #maladiesrares #FSMR

[Prof Lennart Nacke, PhD @acagamic]

Rules of thumb for writing research articles

[The Beryl Institute @BerylInstitute]

This webinar will discuss adverse childhood experience implications on pediatric and adult coping, long term care, and overall patient experience.

Register https://t.co/CiiVM1pbd3

[Michaël Sicsic @SicsicMichael]

Excellente étude qui suit l'évolution de la pauvreté au cours de la vie, et montre l'importance énorme du diplome initial.
En ligne avec notre étude sur la mobilité intragénérationnelle qui pointait aussi cela pour expliquer la très faible mobilité en Fr👉 https://t.co/OfdzLvqIKm

[Michaël Sicsic @SicsicMichael]

🚨Inégalité des chances : où se situe la France ?
La réponse dans mon article pour la revue Regards de l'@EN3S_officiel dans son nouveau numéro de 400 pages sur les inégalités et la pauvreté en comparaison inter (avec aussi un article de @BrankoMilan)
👉https://t.co/s72OAVkAwi

[Filiere Muco-CFTR @FiliereMucoCFTR]

📹 Le CRCM pédiatrique de Bordeaux a créé des #tutoriels vidéos kiné, avec le soutien de la Filière et de l’association @vaincrelamuco : spirométrie connectée, EFR, lavages de nez.

https://t.co/YyxP90a3EJ

#mucoviscidose #ETP #educationtherapeutique #maladiesrares #fsmr

[Haut-commissariat à la Stratégie et au Plan @StrategiePlan]

Dans quelle mesure grandir dans une situation de précarité à l’adolescence affecte les parcours de vie ? Notre note d’analyse examine le poids de la transmission de la pauvreté en 🇫🇷, en s’appuyant sur un indicateur original de précarité adolescente. 1/8
👉https://t.co/vmphZaDY3s

[Filiere Muco-CFTR @FiliereMucoCFTR]

📆 Pour préparer la rentrée, notez bien dès à présent les prochaines dates importantes !

#Mucoviscidose #maladiesrares #FSMR