闘病垢

2024年12月：線維筋痛症 （せんいきんつうしょう）に罹っていることが分かりました。闘病用にこのアカウントを開設します。ライフログを残します。

[闘病垢 @FM202412]

【線維筋痛症】

全身に激しい痛みが生じる原因不明の難治性の病気。現在は治療法も確立されていない。日本における推定患者数は200万人とも言われており、希少難病には該当しないため公的な支援はほぼ受けられない。

[今井樹📸🌈 PX3(パリ写真賞)『銀賞🏅』 線維筋痛症⚡ @Itsuki_Imai_419]

#線維筋痛症 について ― #Dr.との #確認事項 と #周囲に求めたい理解

1．線維筋痛症は、状態が一定ではない病気

線維筋痛症は、天候や気圧、気分、精神状態などによって、痛みや体調が変化する病気である。

今回、Dr.との話の中で私が伝えたのは、医師であっても、この病気についてすべてを明確に説明することは、現時点では難しいということだった。Dr.も、この発言に対して「まったくその通り」と納得していた。

だからこそ、周囲の人々が、この病気についてどの程度の知識と理解を持っているのかが重要になる。

2．病気への理解と、患者本人への理解は別の問題

周囲の人に最低限必要なのは、次の二つの理解である。

病気そのものへの理解： 線維筋痛症の特徴や、痛み・体調が変動することをどの程度理解しているか。
患者本人への理解： 精神面の状態や、痛みの感じ方、日による体調の違いをどの程度理解しているか。

病名や一般的な症状を知っているだけでは、十分とはいえない。患者一人ひとりの状態や限界を理解しようとする姿勢が必要である。

この二つの理解が不足したまま、周囲が「これくらいできるはず」「もっと頑張れるはず」と無理をさせれば、症状を悪化させる可能性がある。

3．調子が良いときでも、無理は禁物

線維筋痛症では、調子が良いと感じる日であっても、無理をしてよいとは限らない。

患者本人が自分の判断で運動を行う場合も同じである。その日の体調が良いからといって、必要以上に体を動かせば、後から痛みや疲労が強まり、体調が悪化することがある。

「今日は動ける」ということと、「無理をしても大丈夫」ということは、同じではない。

これは周囲だけでなく、患者本人も理解しておく必要がある。

4．運動は、量だけでなく休息も重要

毎日運動したり、休息を十分に取らず連続して運動したりすることは、私自身の経験では、症状の悪化につながる。

そのため、運動を行う際は、体調を見ながら無理のない範囲にとどめ、十分な休息を確保することが重要である。

私の場合は、できれば運動した翌日は休むなど、運動の間に中一日以上の休息を設けることを意識している。

ただし、適切な運動量や休息期間は患者によって異なるため、自分の症状の変化を確認しながら、主治医と相談して調整する必要がある。

#まとめ ― 必要なのは、無理をさせないための理解

線維筋痛症は、外見やその日の様子だけでは、痛みや苦しさを判断できない病気である。

病気そのものへの理解と、患者本人の精神面や痛みの感じ方への理解。この二つが不足していれば、善意からの励ましや運動の勧めであっても、結果的に患者を追い詰め、症状を悪化させてしまうことがある。

大切なのは、できることだけを見て判断するのではなく、何ができないのか、どこまでなら無理なくできるのか、そして活動した後にどのような影響が出るのかまで考えることである。

患者に必要なのは、根性論や一律の基準ではない。一人ひとりの状態を理解し、無理をさせず、活動と休息のバランスを尊重する姿勢である。

#補足 ― 【医学的な一般論と、患者本人の経験を区別する】

本稿には、Dr.との話し合いで確認した内容と、私自身が線維筋痛症と向き合う中で実感していることの両方が含まれている。

線維筋痛症は、痛みや疲労などの症状が変動し、患者によって症状の現れ方や活動できる範囲も異なる。そのため、ある患者の経験を、そのまますべての患者に当てはめることはできない。

特に、運動の頻度や強度、休息に必要な期間については、個々の症状や体調に応じた調整が必要である。

私自身は、毎日または連続して運動することが症状の悪化につながると感じており、できれば運動の間に中一日以上の休息を設けることが望ましいと考えている。ただし、これは私自身の経験に基づく目安であり、すべての患者に共通する医学的な基準を示すものではない。

また、調子が良いときに活動量を増やした結果、後から痛みや疲労が強まることもある。こうした変化を周囲が理解し、患者本人の訴えを尊重することが重要である。

本稿の目的は、特定の治療法や運動方法を一律に推奨することではない。線維筋痛症について、医学的に分かっていることと、まだ十分に解明されていないこと、そして患者本人が日々の生活で経験していることを区別しながら、周囲の理解を深めることにある。

『**病気についての知識だけでなく、目の前にいる患者本人を理解しようとすること。その姿勢こそが、無理による症状の悪化を防ぎ、患者の生活を支えるための大切な第一歩である。』

#釧路 #釧路市 #難治性疼痛 #痛覚変調性疼痛

[💰㍋㌧ｺｲﾝ🌉(MMPNMPNK) @KDMCYcpefGyBUq7]

専門外の疾患に出くわしたなら別の医師を紹介するとかせんとアカンやろ。

自分の理解の範疇外にある疾患を治療できない、診たくない、それとも単にプライドが高くて知識不足を認められないのか知らんけど、そういう医師こそ精神に問題あるやろ。

[💰㍋㌧ｺｲﾝ🌉(MMPNMPNK) @KDMCYcpefGyBUq7]

また医師が線維筋痛症患者をディスるのが流行ってんスか？
医師が自分が知らない病気をプシコ扱いして患者に無用なストレスで悪化させてんやけど、コロナ禍初期に「コロナ後遺症なんてない」といって患者を追い詰めてた時と似てるね
確立した疾患概念を自分の解像度が低いだけで否定してんの何なん？

[rtakenaka @rtakenakatky]

@haino_san9 医クラの悪いところが出てるなり
自分は同業者や士業や公人を口撃することはありますが、患者さんを批判することは絶対しないように決めているなり

[チャロくん🍊🐐🌿🍒 @haino_san9]

@rtakenakatky 数日起きに生じる医クラのお祭り
議員さん、医クラの炎上に上手な対応でかっこよかったなり🐶

[rtakenaka @rtakenakatky]

@tsurutacl 今回、「医者の給料を下げる」というスローガンを掲げている国民民主党の議員さんだという、反感を買いやすい属性をお持ちだったのも不運でしたよね。。。
自分は自分が間違えだらけの人生なぶん、他人には優しくしようと常々思っています。

[ツチノコ在宅ケモ屋 @tsurutacl]

これは激しく同意です。
医療従事者も人間ですし間違う事はあるし、患者さんも然りです。

完璧を求めすぎて
厳しくしすぎた先には誰も幸せになれない生きづらい地獄しかないのかな。

と思います。

私もこの歳になって、やっと人を追い詰めすぎてはいけないという事が分かってきました。
反省しています。

[rtakenaka @rtakenakatky]

これはいつも言っていることですが、医療従事者とそうでない方との医療に対する認識に差があることは当然で、適切な受療行動を促すことは大切ですが、医クラが寄って集って批判するのは見ていてあまり気持ちの良いものではないと思うんですよね。行き過ぎた正義は時として悪意に繋がると思っています。

[睦月万葉(かかり気味) @Flora_Selene_]

@3NP6oN1PMu88064 私は既にある疾患を内服コントロールして生きてますが、主治医というより、適切に治療をする環境を奪った弊社のほうに殺意がありますね(笑)

温厚な主治医がブチ切れたのであれは相当でした

[KUKKIY @3NP6oN1PMu88064]

@Flora_Selene_ ◯ね発言は治療法もなく治らなく私たちが想像できないくらいの生き地獄な人なのです。
自分も同じ症状になりたい、その人と入れ替わりたいと言ったらそうでもないです。

[睦月万葉(かかり気味) @Flora_Selene_]

@kayahosuke 上司はスタッフを守るわけではなく「病気だから仕方がない」で片付け、該当スタッフのケアもしない、も追加しませんとね……

[精神科医・鹿冶梟介(かやほうすけ) @kayahosuke]

@Flora_Selene_ 睦月万葉様、
こんにちは！
「一部の患者の常軌を逸した態度」
→疾病の種類にかかわらず
医療従事者は傷つきますね🥲

[睦月万葉(かかり気味) @Flora_Selene_]

医療の端くれではありますが、あの病気は確実に存在しますし、詐病ではないと考えてはいます

ただ、一部の患者の常軌を逸した態度が世間の無理解を生んでる部分は否定できないというか……

私を治せない医者はしね、はないでしょ……

[闘病垢 @FM202412]

あまりにもあからさまに書きなぐったから、プラットフォーム公式に心配されてしまった。スマン。そしてきちんと仕事してくれて、ありがとう。まあ、でも、日本から国番号：1には、さすがに無料で電話相談できなかろう？（笑）

[闘病垢 @FM202412]

@FSGS_kidney7 ご自身の経験を伝えてくださり、ありがとうございます。たとえ同じ病だったとしても、症状は千差万別ですよね。

「日により波が激しい」には共感しかありません。なんなら、わずかな時間でも状態が変わって、「今日はなんとか外出できそう」で家を出ても、数百m行かずに路上でうずくまること度々😥

[闘病垢 @FM202412]

なるほど、いまだに「"自己診断での"線維筋痛症」に留まるわたしは、考え得る限りの原因・通院先を全部リスト化し、それを財力・体力・気力が続く限り片っ端から潰していくしかないのか。自分がより楽に生き延びられることが最優先だから、最終的に通院先や診断名がどこに落ち着いても構わない。

[闘病垢 @FM202412]

@withpain_mio アーカイブのご案内ありがとうございます。身体や気持ちの状態の波が大きく、一気に全部の履修はできませんが、少しずつ視聴させていただこうと思います😌✨

[ももにゃ💎✨多趣味な人 @momo_0712_pdd]

とはいえ、中には少し前で言う身体表現性障害みたいなケースもあるだろうし、他の疾患による痛みの場合もあるから、その見極めは重要だよね

[ももにゃ💎✨多趣味な人 @momo_0712_pdd]

この疾患は専門医以外に理解を求めること自体が無理ゲーだしなぁ…

わたしは当事者ではないけど、別の身体疾患による痛みが常にあるから、「痛みが常にエグいこと」にだけは共感出来る

勿論、痛みだけじゃないだろうし、こればかりは当事者にしかわからんと思う。周りがどうこう言えるものでもないし

[平畑光一(Koichi Hirahata) @k_hirahata]

重症のコロナ後遺症などで、運転免許の更新に行けないまま有効期限が切れてしまった方へ。

警視庁によると、海外旅行、入院、在監などのほか、公安委員会が「やむを得ない」と認める事情がある場合、

・免許の有効期限切れから 6か月を超えて3年以内
・その「やむを得ない理由」がなくなった日から 1か月以内

であれば、一定の手続によって免許を再取得できる制度があります。

たとえば、重症のコロナ後遺症で長期間ほとんど外出できず、免許の手続に行けなかった場合なども、対象となる可能性があります。

なお、これは通常の「更新」ではなく、失効後に新たに免許を取得する手続です。
また、病気を理由とする場合に必ず認められるわけではなく、診断書など「やむを得ない理由とその期間」を証明する資料が必要になる可能性があります。
事前に運転免許本部などへ相談してください。

警視庁：
「やむを得ない理由があり、失効後6か月を超えて3年以内の手続」
https://t.co/xAr75ZXWYU

[闘病垢 @FM202412]

@supicaroom 「痛み」をテーマにしたこういうサイトがあるんですね。時間がある時に読んで参考にさせていただきます。ご案内ありがとうございます🍀

[闘病垢 @FM202412]

線維筋痛症がトピックに上がってて「珍しい」と思ったら燃えてんのか。どうやら、誰かが痛みに堪えきれず、どのクリニック／医者にも自分が救われないことに絶望して「医者全員死ね」とかの暴言を誰か吐いたらしい。それに一部の医者が反発し、またこの疾患についての考察を交わしたりしている。